L’histoire de Sakthi

Nous l’avons appris au huitième mois, lors d’une échographie prénatale de routine. Les mots qu’ils ont employés, nous ne les avions jamais entendus : une malformation de la veine de Galien. Un enchevêtrement de vaisseaux sanguins dans le cerveau de notre bébé.

Puis est venue la partie dont personne ne vous prévient. Pas le diagnostic — la recherche. Nous ne savions pas qui pouvait soigner cela. Nous ne savions même pas si quelqu’un en Inde le pouvait. Et chaque jour passé à chercher était un jour dont nous n’étions pas sûrs de disposer.

Finalement, j’ai fait la seule chose à laquelle je pouvais penser. J’ai écrit un e-mail au Dr Alejandro Berenstein, à New York — l’un des premiers médecins au monde à traiter cette maladie. Un inconnu, sur un autre continent, sans raison particulière de me répondre.

Le médecin capable de sauver notre fille se trouvait dans notre propre ville. Et la seule façon dont nous l’avons trouvé, c’est un e-mail envoyé à une légende de Manhattan.

Le Dr Paramasivam a planifié son traitement. Elle a subi plusieurs séances d’embolisation — la malformation est refermée de l’intérieur des vaisseaux sanguins, sans ouvrir le crâne — puis elle a eu besoin d’un shunt, après une hémorragie. Ce fut long, et effrayant, et cela a fonctionné.

J’ai beaucoup réfléchi à la part de chance dans cette histoire. Pas la médecine — la médecine, c’était de la compétence. La chance, c’est que j’aie écrit à la bonne personne, qui savait où était parti son ancien collègue.

Aucun parent ne devrait avoir besoin de chance pour découvrir que son enfant peut être sauvé.

C’est la seule raison d’être de cette fondation. Nous essayons d’être cet e-mail — pour tout le monde, immédiatement, sans qu’ils aient besoin de savoir que le Dr Berenstein se trouve à l’autre bout.