Argent
Payer le traitement
C’est là que les familles souffrent le plus, et là où Internet est le moins honnête avec elles.
Voici donc ce que nous savons réellement, ce que nous ignorons, et ce que nous faisons pour le découvrir.
Ce qui peut réellement vous aider
À peu près dans l’ordre dans lequel il vaut la peine de les essayer. Aucune de ces options n’est une garantie — ce sont les portes que nous connaissons, et nous vérifions chacune d’elles.
Ayushman Bharat (PM-JAY)
Si votre famille possède une carte Ayushman, le dispositif prévoit des forfaits pour l’embolisation d’une MAV cérébrale. Demandez le coordinateur PM-JAY de l’hôpital — pas le guichet de facturation, qui répondra souvent non par réflexe — et demandez-lui de solliciter une pré-autorisation.
Sachez que PM-JAY est soumis à des conditions de ressources. De nombreuses familles lisant cette page n’auront pas de carte, et c’est exactement pour cela que le reste de cette liste existe.
Le dispositif de santé de votre État
La plupart des États gèrent leur propre dispositif en parallèle de PM-JAY. Au Tamil Nadu, il s’agit du Chief Minister’s Comprehensive Health Insurance Scheme. Ces aides peuvent souvent se cumuler avec d’autres, et les familles ignorent fréquemment qu’elles y ont droit.
Les fonds de secours du Premier ministre et du Chief Minister
Ils couvrent bien la neurochirurgie, et la demande se fait auprès de votre District Collector. Vous aurez besoin du devis de l’hôpital et du diagnostic par écrit. C’est lent, et il vaut la peine de commencer tôt.
L’assistant social médical de l’hôpital
La plupart des grands hôpitaux disposent d’un fonds de solidarité, et la plupart des familles ne le demandent jamais. Demandez. La personne que vous cherchez s’appelle généralement l’assistant social médical ou le responsable de l’accueil des patients.
Le financement participatif
Milaap, Ketto et ImpactGuru sont les plateformes utilisées par les familles indiennes. Elles fonctionnent mieux avec un devis hospitalier détaillé et des documents vérifiés — et il faut du temps pour prendre de l’ampleur, alors commencez avant d’être au pied du mur.
Ce que nous ne savons pas encore
Nous vous le disons parce qu’un dispositif qui existe sur le papier mais qui est refusé au guichet n’est pas une aide — c’est une semaine perdue.
- Si PM-JAY est réellement versé pour cette maladie en pratique. Nous demandons directement aux hôpitaux s’ils ont déjà obtenu une pré-autorisation pour une embolisation liée à une MVG, et si elle a été payée ou contestée.
- Ce que le traitement coûte réellement en Inde. Ce chiffre n’a jamais été publié. Personne ne le connaît. Nous avons l’intention de le trouver et de le publier.
- Ce qu’il faudrait pour que la MVG soit reconnue comme maladie rare. Nous avons officiellement demandé au gouvernement indien comment une maladie est ajoutée à cette liste, et si celle-ci a déjà été envisagée.
Quand nous aurons des réponses, nous les publierons ici — quelles qu’elles soient.
Si vous êtes déjà passés par là
Si un dispositif vous a été accordé, ou refusé, vous savez quelque chose qui n’est écrit nulle part en Inde. Dites-le-nous, s’il vous plaît. Cela aidera la prochaine famille, et c’est la seule façon pour que cette page devienne un jour véritablement fiable.