Commencez ici
On vient de vous l’annoncer.
Respirez. Cette maladie peut être soignée, et les enfants qui en sont atteints grandissent.
Vous avez probablement déjà fait des recherches, et vous avez probablement déjà lu quelque chose de terrifiant. La plupart de ce qui est écrit en ligne sur une malformation de la veine de Galien décrit les bébés les plus gravement atteints, ou décrit la situation telle qu’elle était il y a trente ans. Ni l’un ni l’autre n’est votre enfant.
La première chose à comprendre
Le traitement s’appelle l’embolisation. Un médecin fait passer un tube très fin dans un vaisseau sanguin et referme de l’intérieur les connexions anormales. Le crâne n’est pas ouvert. Cela se fait généralement en plusieurs étapes, au cours de plus d’une intervention.
La personne qui la réalise est un neuroradiologue interventionnel. Ils sont très peu nombreux en Inde, et ce n’est pas quelque chose qu’un neurochirurgien généraliste devrait tenter.
Les questions à poser, avant d’accepter quoi que ce soit
Vous avez le droit de poser ces questions. Un bon médecin n’y verra pas d’inconvénient. Notez-les et emportez-les avec vous, car vous ne vous en souviendrez pas sur le moment.
- Combien de malformations de la veine de Galien avez-vous personnellement traitées ? (Pas des MAV cérébrales. Celle-ci précisément.)
- Y a-t-il un neuroradiologue interventionnel ici, ou serions-nous orientés ailleurs ?
- Cet hôpital dispose-t-il d’une unité de soins intensifs neurologiques pédiatriques ?
- Quel est le plan si mon bébé a besoin d’un traitement en urgence, et que se passe-t-il si nous attendons ?
- Pouvez-vous écrire le diagnostic et le plan, pour que je puisse obtenir un second avis ?
Deux choses qu’il vaut la peine de dire à votre médecin
Nous ne sommes pas médecins, et ceci n’est pas une consigne. Ce sont deux points bien décrits dans la littérature médicale, que l’on n’explique souvent pas aux familles, et que vous avez le droit de soulever.
Si votre bébé n’est pas encore né
L’endroit et la manière dont votre bébé naît comptent, car les premières heures peuvent compter. Demandez à être orientée vers un centre capable de traiter cette maladie avant la naissance, et non après — un transfert est bien plus difficile avec un nouveau-né malade qu’avec une grossesse.
Si votre bébé est susceptible d’avoir besoin d’un traitement dans les premiers jours de vie, il vaut la peine de demander à l’équipe si un accès par cathéter artériel ombilical est prévu à la naissance. Cela doit être planifié à l’avance, et cela peut faciliter le traitement.
Et si le traitement n’est pas nécessaire immédiatement, il l’est souvent vers l’âge de quatre mois environ. Ce n’est pas quelque chose à laisser de côté.
Rien de ce que vous avez fait n’en est la cause
C’est la phrase que nous voulons le plus que vous lisiez, et elle vient du Great Ormond Street Hospital : une malformation de la veine de Galien n’est causée par rien de ce qu’une mère a fait ou n’a pas fait pendant la grossesse. Elle se forme dans les premières semaines, bien avant que quiconque ne le sache. La plupart des cas n’ont aucune cause identifiée.
Toutes les histoires ne se terminent pas bien. Mais chaque enfant atteint de cette maladie compte, qu’il soit encore parmi nous ou non — et si vous avez perdu votre enfant, nous sommes là pour vous aussi.
Vous n’êtes pas seule.
Parlez-nous
L’un de nous s’est trouvé exactement là où vous êtes aujourd’hui. Nous ne vous donnerons pas de conseils médicaux, mais nous pouvons vous aider à déterminer où aller et comment payer — et nous pouvons vous écouter.
Si votre bébé va mal en ce moment, n’attendez pas de nous joindre. Allez à l’hôpital et demandez à parler à un neuroradiologue interventionnel pédiatrique. Ensuite, écrivez-nous.