Malformation de la veine de Galien
Votre bébé a reçu un diagnostic de malformation de la veine de Galien.
Elle peut être soignée.
Les enfants atteints de cette maladie grandissent. Le plus difficile n’est pas le traitement — c’est de trouver, à temps, le médecin capable de le donner. C’est notre rôle.
Pourquoi nous existons
Quand notre fille a reçu son diagnostic, nous ne savions pas que quelqu’un en Inde pouvait la soigner. Il a fallu un e-mail à un médecin de New York pour découvrir que celui qui le pouvait se trouvait à Chennai.
VOGM India Support Foundation existe pour qu’aucune famille ne perde à nouveau ce temps-là. Nous construisons une liste vérifiée des hôpitaux et des médecins en Inde qui traitent réellement cette maladie, nous expliquons comment le traitement peut être financé, et nous restons aux côtés des familles jusqu’à ce qu’elles y parviennent.
Nous avons commencé cela parce que nous étions l’une de ces familles.
Parlez à quelqu’un qui est passé par là
Nous sommes deux parents, pas un hôpital ni un service d’urgence. Si votre bébé va mal en ce moment, allez à l’hôpital et demandez à parler à un neuroradiologue interventionnel pédiatrique. Ensuite, écrivez-nous, et nous vous aiderons à déterminer où aller et comment payer.
Nous répondons sous 48 heures. Nous sommes une organisation de deux personnes, et c’est le chiffre honnête.