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什么是盖伦静脉畸形?
这是婴儿大脑中一处本应是细密血管网的地方,出现了一团血管缠结。
在健康的大脑中,血液从动脉流入一层细密的微血管网,然后才流入静脉。这层血管网能减缓血流速度。
在盖伦静脉畸形中,这层血管网从未形成。动脉直接以极高的压力,汇入大脑深部一根粗大的静脉。这根静脉因此肿胀,心脏必须极为费力地工作才能维持供血。
它发生在怀孕的极早期,那时还没有人知道怀孕的事。您也可能看到它被写作VGAM、VGM,或“盖伦静脉动脉瘤样畸形”。这些说的都是同一种病。
关于这些信息。我们根据已发表的医学资料,用浅显的语言写成本页内容,并附上了每一条资料的链接。对于您孩子的具体情况,您自己的医生才是最终依据。
这不是您做了什么或没做什么造成的
来自大奥蒙德街医院:盖伦静脉畸形不是母亲在孕期做了什么或没做什么造成的。大多数病例根本找不到明确的病因。
这是可以治疗的
治疗方法是栓塞术。医生会将一根极细的导管经血管送入大脑,从内部封闭异常的血管连接。不需要打开颅骨。通常分阶段进行,需要不止一次手术。
由介入神经放射科医生负责实施。这样的医生并不多,经验的重要性怎么强调都不为过——这正是为什么在这里寻求第二诊疗意见是一件正常且明智的事。
数字究竟说明了什么
网上您会看到令人害怕的统计数字,也会看到令人安心的统计数字。两者都是真实的。它们描述的是不同的患儿群体——但几乎没有人会告诉您这一点。所以这里我们把每个数字连同它所对应的群体一起列出来。
- 约6%死亡;约89%预后良好 — 2022至2024年间,各年龄段接受治疗患者的汇总分析 (个体患者层面的荟萃分析)
- 约40%死亡 — 英国十年间出现症状的所有新生儿——病情最重的一组,无论是否接受治疗 (英国全国队列研究)
已经出现心力衰竭的新生儿,是病情最难处理的一组。出生前就发现病情,或在婴儿期稍晚才发现的孩子,一般预后更好。您孩子的具体情况,只有您自己的医生才能回答。
所有这些数字一致证明的是:治疗是有效的,患有这种病的孩子是能够长大的。
您将会听到的一些词
- 栓塞术
- 通过一根细导管,从血管内部封闭异常的血管。这就是治疗方法。
- 介入神经放射科医生
- 实施这项治疗的专科医生,也称神经血管内科医生。
- 脑积水
- 脑内液体的积聚。
- 囟门
- 婴儿头顶的柔软部位。
- 分流管
- 一根将液体从大脑引流出去的导管。在这种疾病中,通常不是第一步治疗方式。
- VGAM / VGM
- 同一种疾病的其他叫法。
延伸阅读
这些是我们信赖的机构。我们选择链接到原文,而不是自行改写。