从这里开始
您刚刚收到诊断结果。
先深呼吸一下。这种病是可以治疗的,患病的孩子是能够长大的。
您很可能已经上网搜索过,也很可能已经看到一些吓人的内容。网上关于盖伦静脉畸形的大多数文章,描述的要么是病情最严重的婴儿,要么是三十年前的情况。这些都不是您孩子的现状。
首先要理解的一点
这种治疗方法叫做栓塞术。医生会将一根极细的导管经血管送入体内,从内部封闭异常的血管连接。不需要打开颅骨。通常分阶段进行,需要不止一次手术。
实施这项手术的是介入神经放射科医生。印度这样的医生非常少,这不是普通神经外科医生应该尝试的手术。
在同意任何治疗方案之前,应该问的问题
您有权提出这些问题。一位好医生不会介意。请把它们写下来带在身边,因为到了诊室您很可能会忘记。
- 您本人亲自治疗过多少例盖伦静脉畸形?(不是脑动静脉畸形,是这一种。)
- 这里有介入神经放射科医生吗?还是需要转诊到别处?
- 这家医院有没有儿科神经重症监护室?
- 如果我的孩子需要紧急治疗,方案是什么?如果我们选择等待呢?
- 您能否把诊断和治疗方案写下来,方便我寻求第二诊疗意见?
值得对医生提出的两件事
我们不是医生,这些也不是医嘱。这是两件在医学文献中有明确记载、但家长往往未被告知、而您完全有权提出的事。
如果您的孩子还未出生
孩子在哪里、以怎样的方式出生很重要,因为出生后最初几个小时可能至关重要。请要求转诊到一家能在出生前而非出生后就进行治疗的医疗中心——怀孕期间转院,远比新生儿病重后再转院容易得多。
如果您的孩子很可能在出生后最初几天就需要治疗,不妨问问医疗团队关于出生时建立脐动脉导管通路的事。这需要提前规划,能让治疗更顺利。
而且,即使不需要立即治疗,通常在大约四个月大时也会需要治疗。这不是可以搁置观望的事。
这不是您做了什么或没做什么造成的
这是我们最希望您读到的一句话,来自大奥蒙德街医院:盖伦静脉畸形不是母亲在孕期做了什么或没做什么造成的。它在怀孕最初几周就已形成,那时还没有人知道怀孕的事。大多数病例根本找不到明确的病因。
不是每个故事都以圆满收场。但每一个患有这种病的孩子都值得被珍视,无论他们是否还在我们身边——如果您失去了孩子,我们同样在这里陪伴您。
您并不孤单。
和我们聊聊
我们中的一个人曾经站在您现在的位置。我们不会给您医疗建议,但我们可以帮您弄清楚该去哪里、如何支付费用——我们也会倾听您。
如果您的孩子现在情况不好,请不要等我们回复。立即前往医院,要求安排一位儿科介入神经放射科医生。之后再联系我们。