致临床医生

盖伦静脉畸形

您可能一辈子都不会遇到一例。如果真的遇到了,很可能是您这周病情最重的新生儿,而且诊断并不明显。这一页,是我们希望当初诊治我们女儿的医生曾经拿到过的资料。

关于本页。这里的每一条临床陈述都来自已发表、经同行评审的文献,并在下方逐一附有出处链接。撰写目的是帮助您识别盖伦静脉畸形并做出转诊——而不是替代专科评估。

何时应怀疑此病

经前囟进行彩色多普勒颅脑超声检查,通常就能发现病变,而且这项检查几乎随处可得。对于任何出现不明原因心力衰竭、而心脏超声正常的新生儿,这都是合理的首选检查。

MRI结合磁共振血管造影(MRA)可对病变做进一步定性。导管血管造影则是由介入团队在制定治疗方案时进行的——它不是筛查手段。

这种病由血管内栓塞术治疗,通常分阶段进行,由介入神经放射科医生或神经血管内科医生实施。这不是开颅手术,也不适合列入普通神经外科的手术排期。

只有在我们亲自通过电话向该科室核实之后,我们才会列出一家医疗中心——包括具名的会诊医生、科室的直接联系电话、转诊流程,以及我们最近一次核实的日期。

这是一个刻意设定的高门槛,我们坚持遵守它:在亲自与该科室联系核实之前,我们不会公布任何医院的名字。如果您现在面对的正是这样一个孩子,请给我们发消息,或发邮件至contact@vogmindiafoundation.org,我们会告诉您我们所知道的一切。

我们很想听取您的意见,也很想将您列入名单。我们是一个由家长运营的基金会,不是转诊中介机构——我们不向任何人收取费用,也与任何医院没有商业关系。

我们还想了解一件目前在印度没有人知道的事:这样的孩子究竟有多少。印度目前没有相关登记系统,没有发病率数据,也没有自然病程数据。如果您治疗过相关病例,我们非常希望能与您交流。