เริ่มที่นี่
คุณเพิ่งได้รับแจ้ง
หายใจลึก ๆ ภาวะนี้รักษาได้ และเด็กที่เป็นโรคนี้เติบโตขึ้นได้
คุณคงค้นหาข้อมูลเรื่องนี้มาแล้ว และอาจเจอบางอย่างที่น่ากลัวมาก เนื้อหาส่วนใหญ่เกี่ยวกับภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนบนอินเทอร์เน็ตมักพูดถึงทารกที่ป่วยหนักที่สุด หรือเป็นข้อมูลจากสามสิบปีก่อน ทั้งสองอย่างนี้ไม่ใช่ลูกของคุณ
สิ่งแรกที่ควรเข้าใจ
การรักษาเรียกว่า เอ็มโบลิเซชัน (embolisation) แพทย์จะสอดท่อขนาดเล็กมากผ่านหลอดเลือดเข้าไปปิดจุดเชื่อมต่อที่ผิดปกติจากภายใน โดยไม่ต้องเปิดกะโหลกศีรษะ มักทำเป็นหลายขั้นตอน มากกว่าหนึ่งครั้ง
ผู้ที่ทำการรักษานี้คือ แพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาท (interventional neuroradiologist) ซึ่งมีจำนวนน้อยมากในอินเดีย และไม่ใช่สิ่งที่ศัลยแพทย์ระบบประสาททั่วไปควรลงมือทำ
คำถามที่ควรถามก่อนตัดสินใจใด ๆ
คุณมีสิทธิ์ถามคำถามเหล่านี้ แพทย์ที่ดีจะไม่รู้สึกไม่พอใจ จดคำถามเหล่านี้ไว้แล้วพกติดตัวไป เพราะเมื่อถึงเวลาจริงคุณอาจจำไม่ได้
- คุณเคยรักษาผู้ป่วยภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนด้วยตัวเองกี่ราย (ไม่ใช่ AVM ในสมองทั่วไป แต่เป็นภาวะนี้โดยเฉพาะ)
- ที่นี่มีแพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาทหรือไม่ หรือเราจะต้องถูกส่งต่อไปที่อื่น
- โรงพยาบาลนี้มีหน่วยดูแลผู้ป่วยวิกฤตทางระบบประสาทสำหรับเด็กหรือไม่
- หากลูกของฉันต้องรักษาอย่างเร่งด่วน แผนการรักษาคืออะไร และหากรอได้จะเป็นอย่างไร
- ช่วยเขียนการวินิจฉัยและแผนการรักษาให้ฉันได้ไหม เพื่อที่ฉันจะได้ไปขอความเห็นที่สอง
สองเรื่องที่ควรพูดกับแพทย์ของคุณ
เราไม่ใช่แพทย์ และนี่ไม่ใช่คำสั่งให้ทำตาม แต่เป็นสองเรื่องที่มีการอธิบายไว้ชัดเจนในงานวิจัยทางการแพทย์ ซึ่งครอบครัวหลายรายมักไม่ได้รับการบอกกล่าว และคุณมีสิทธิ์ที่จะหยิบยกขึ้นมาพูดคุย
หากลูกของคุณยังไม่คลอด
สถานที่และวิธีการคลอดของลูกคุณมีความสำคัญ เพราะชั่วโมงแรก ๆ อาจส่งผลอย่างมาก ขอให้ส่งต่อไปยังศูนย์ที่รักษาภาวะนี้ได้ก่อนคลอด ไม่ใช่หลังคลอด เพราะการย้ายทารกแรกเกิดที่ป่วยนั้นยากกว่าการย้ายขณะตั้งครรภ์มาก
หากมีแนวโน้มว่าลูกของคุณจะต้องรักษาในช่วงไม่กี่วันแรกหลังคลอด ควรสอบถามทีมแพทย์เกี่ยวกับ การใส่สายสวนทางหลอดเลือดแดงสะดือ (umbilical arterial line) ตั้งแต่แรกเกิด ซึ่งต้องวางแผนล่วงหน้า และจะช่วยให้การรักษาง่ายขึ้น
และแม้ว่าจะไม่จำเป็นต้องรักษาทันที แต่ส่วนใหญ่มักต้องเริ่มรักษาภายในราวสี่เดือน นี่ไม่ใช่เรื่องที่ควรปล่อยไว้แล้วรอดูอาการ
ไม่มีสิ่งใดที่คุณทำแล้วเป็นสาเหตุของเรื่องนี้
นี่คือประโยคที่เราอยากให้คุณอ่านมากที่สุด และมาจาก Great Ormond Street Hospital: ภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนไม่ได้เกิดจากสิ่งที่แม่ทำหรือไม่ได้ทำระหว่างตั้งครรภ์ ภาวะนี้ก่อตัวขึ้นตั้งแต่สัปดาห์แรก ๆ ก่อนที่ใครจะรู้ตัวด้วยซ้ำ ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่พบสาเหตุที่ชัดเจนเลย
ไม่ใช่ทุกเรื่องราวจะจบลงด้วยความสำเร็จ แต่เด็กทุกคนที่มีภาวะนี้มีค่าเสมอ ไม่ว่าพวกเขาจะยังอยู่กับเราหรือไม่ก็ตาม และหากคุณสูญเสียลูกไปแล้ว เราก็อยู่ตรงนี้เพื่อคุณเช่นกัน
คุณไม่ได้อยู่ตัวคนเดียว
พูดคุยกับเรา
หนึ่งในพวกเราเคยอยู่ในจุดเดียวกับที่คุณยืนอยู่ตอนนี้ เราจะไม่ให้คำแนะนำทางการแพทย์ แต่เราช่วยคุณคิดได้ว่าควรไปที่ไหนและจะจ่ายค่ารักษาอย่างไร และเรารับฟังคุณได้
หากลูกน้อยของคุณไม่สบายอยู่ตอนนี้ อย่ารอเรา ไปโรงพยาบาลทันทีและขอให้ปรึกษาแพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาทเด็ก จากนั้นค่อยส่งข้อความหาเรา