ข้ามไปยังเนื้อหา

เริ่มที่นี่

คุณเพิ่งได้รับแจ้ง

หายใจลึก ๆ ภาวะนี้รักษาได้ และเด็กที่เป็นโรคนี้เติบโตขึ้นได้

คุณคงค้นหาข้อมูลเรื่องนี้มาแล้ว และอาจเจอบางอย่างที่น่ากลัวมาก เนื้อหาส่วนใหญ่เกี่ยวกับภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนบนอินเทอร์เน็ตมักพูดถึงทารกที่ป่วยหนักที่สุด หรือเป็นข้อมูลจากสามสิบปีก่อน ทั้งสองอย่างนี้ไม่ใช่ลูกของคุณ

สิ่งแรกที่ควรเข้าใจ

การรักษาเรียกว่า เอ็มโบลิเซชัน (embolisation) แพทย์จะสอดท่อขนาดเล็กมากผ่านหลอดเลือดเข้าไปปิดจุดเชื่อมต่อที่ผิดปกติจากภายใน โดยไม่ต้องเปิดกะโหลกศีรษะ มักทำเป็นหลายขั้นตอน มากกว่าหนึ่งครั้ง

ผู้ที่ทำการรักษานี้คือ แพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาท (interventional neuroradiologist) ซึ่งมีจำนวนน้อยมากในอินเดีย และไม่ใช่สิ่งที่ศัลยแพทย์ระบบประสาททั่วไปควรลงมือทำ

คำถามที่ควรถามก่อนตัดสินใจใด ๆ

คุณมีสิทธิ์ถามคำถามเหล่านี้ แพทย์ที่ดีจะไม่รู้สึกไม่พอใจ จดคำถามเหล่านี้ไว้แล้วพกติดตัวไป เพราะเมื่อถึงเวลาจริงคุณอาจจำไม่ได้

  1. คุณเคยรักษาผู้ป่วยภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนด้วยตัวเองกี่ราย (ไม่ใช่ AVM ในสมองทั่วไป แต่เป็นภาวะนี้โดยเฉพาะ)
  2. ที่นี่มีแพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาทหรือไม่ หรือเราจะต้องถูกส่งต่อไปที่อื่น
  3. โรงพยาบาลนี้มีหน่วยดูแลผู้ป่วยวิกฤตทางระบบประสาทสำหรับเด็กหรือไม่
  4. หากลูกของฉันต้องรักษาอย่างเร่งด่วน แผนการรักษาคืออะไร และหากรอได้จะเป็นอย่างไร
  5. ช่วยเขียนการวินิจฉัยและแผนการรักษาให้ฉันได้ไหม เพื่อที่ฉันจะได้ไปขอความเห็นที่สอง

สองเรื่องที่ควรพูดกับแพทย์ของคุณ

เราไม่ใช่แพทย์ และนี่ไม่ใช่คำสั่งให้ทำตาม แต่เป็นสองเรื่องที่มีการอธิบายไว้ชัดเจนในงานวิจัยทางการแพทย์ ซึ่งครอบครัวหลายรายมักไม่ได้รับการบอกกล่าว และคุณมีสิทธิ์ที่จะหยิบยกขึ้นมาพูดคุย

หากลูกของคุณยังไม่คลอด

สถานที่และวิธีการคลอดของลูกคุณมีความสำคัญ เพราะชั่วโมงแรก ๆ อาจส่งผลอย่างมาก ขอให้ส่งต่อไปยังศูนย์ที่รักษาภาวะนี้ได้ก่อนคลอด ไม่ใช่หลังคลอด เพราะการย้ายทารกแรกเกิดที่ป่วยนั้นยากกว่าการย้ายขณะตั้งครรภ์มาก

หากมีแนวโน้มว่าลูกของคุณจะต้องรักษาในช่วงไม่กี่วันแรกหลังคลอด ควรสอบถามทีมแพทย์เกี่ยวกับ การใส่สายสวนทางหลอดเลือดแดงสะดือ (umbilical arterial line) ตั้งแต่แรกเกิด ซึ่งต้องวางแผนล่วงหน้า และจะช่วยให้การรักษาง่ายขึ้น

และแม้ว่าจะไม่จำเป็นต้องรักษาทันที แต่ส่วนใหญ่มักต้องเริ่มรักษาภายในราวสี่เดือน นี่ไม่ใช่เรื่องที่ควรปล่อยไว้แล้วรอดูอาการ

ไม่มีสิ่งใดที่คุณทำแล้วเป็นสาเหตุของเรื่องนี้

นี่คือประโยคที่เราอยากให้คุณอ่านมากที่สุด และมาจาก Great Ormond Street Hospital: ภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนไม่ได้เกิดจากสิ่งที่แม่ทำหรือไม่ได้ทำระหว่างตั้งครรภ์ ภาวะนี้ก่อตัวขึ้นตั้งแต่สัปดาห์แรก ๆ ก่อนที่ใครจะรู้ตัวด้วยซ้ำ ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่พบสาเหตุที่ชัดเจนเลย

ไม่ใช่ทุกเรื่องราวจะจบลงด้วยความสำเร็จ แต่เด็กทุกคนที่มีภาวะนี้มีค่าเสมอ ไม่ว่าพวกเขาจะยังอยู่กับเราหรือไม่ก็ตาม และหากคุณสูญเสียลูกไปแล้ว เราก็อยู่ตรงนี้เพื่อคุณเช่นกัน

คุณไม่ได้อยู่ตัวคนเดียว

พูดคุยกับเรา

หนึ่งในพวกเราเคยอยู่ในจุดเดียวกับที่คุณยืนอยู่ตอนนี้ เราจะไม่ให้คำแนะนำทางการแพทย์ แต่เราช่วยคุณคิดได้ว่าควรไปที่ไหนและจะจ่ายค่ารักษาอย่างไร และเรารับฟังคุณได้

หากลูกน้อยของคุณไม่สบายอยู่ตอนนี้ อย่ารอเรา ไปโรงพยาบาลทันทีและขอให้ปรึกษาแพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาทเด็ก จากนั้นค่อยส่งข้อความหาเรา

ส่งข้อความหาเราทาง WhatsAppเราตอบกลับภายใน 48 ชั่วโมง