สำหรับแพทย์
ภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลน
คุณอาจไม่เคยพบผู้ป่วยรายนี้เลยตลอดการทำงาน หากพบ ผู้ป่วยรายนั้นน่าจะเป็นทารกแรกเกิดที่ป่วยหนักที่สุดในสัปดาห์นั้น และการวินิจฉัยก็ไม่ชัดเจนนัก หน้านี้คือสิ่งที่เราอยากให้แพทย์ที่ดูแลลูกสาวเราได้รับตั้งแต่แรก
เกี่ยวกับหน้านี้ ข้อความทางคลินิกทุกข้อในที่นี้นำมาจากงานวิจัยที่ตีพิมพ์และผ่านการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญ พร้อมลิงก์อ้างอิงแหล่งที่มาด้านล่าง เขียนขึ้นเพื่อช่วยให้คุณจดจำภาวะหลอดเลือดผิดปกติเวนออฟกาเลนและส่งต่อผู้ป่วยได้ ไม่ใช่เพื่อทดแทนการประเมินโดยผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทาง
เมื่อใดควรสงสัยภาวะนี้
ภาวะหัวใจล้มเหลวชนิด high-output ที่หาสาเหตุไม่ได้ในทารกแรกเกิด
โดยที่โครงสร้างหัวใจปกติ นี่คืออาการแสดงแบบคลาสสิก และมักถูกวินิจฉัยผิดว่าเป็นโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด
เสียงฟู่ที่ศีรษะ (cranial bruit)
ฟังเสียงที่กระหม่อมหน้าและเบ้าตา ไม่มีค่าใช้จ่ายใด ๆ และมักเป็นการตรวจพบที่ไขปริศนาการวินิจฉัยได้
เส้นรอบวงศีรษะเพิ่มขึ้นข้ามเปอร์เซ็นไทล์
ศีรษะโตผิดปกติ ไม่ว่าจะมีภาวะน้ำคั่งในสมองที่ชัดเจนหรือไม่ก็ตาม ในทารก
กระหม่อมโป่งตึง
ร่วมกับหลอดเลือดดำที่หนังศีรษะและใบหน้าโป่งพองเห็นชัด
พัฒนาการล่าช้าหรือชักในทารกโตกว่าปกติ
ร่วมกับศีรษะโต ผู้ป่วยที่มาพบแพทย์ช้าเหล่านี้คือกลุ่มที่อินเดียกำลังตรวจไม่พบ
ควรตรวจภาพด้วยวิธีใด
การอัลตราซาวด์ศีรษะร่วมกับ colour Doppler ผ่านกระหม่อมหน้า มักแสดงให้เห็นภาวะนี้ได้ และสามารถทำได้เกือบทุกที่ ถือเป็นการตรวจแรกที่เหมาะสมสำหรับทารกแรกเกิดที่มีภาวะหัวใจล้มเหลวโดยไม่ทราบสาเหตุและผล echo ปกติ
MRI ร่วมกับ MR angiography ช่วยระบุลักษณะของภาวะนี้ได้ชัดเจน ส่วนการฉีดสีผ่านสายสวน (catheter angiography) ทำโดยทีมแพทย์รังสีร่วมรักษาเป็นส่วนหนึ่งของการวางแผนรักษา ไม่ใช่การตรวจคัดกรอง
ควรส่งต่อไปที่ใด
ภาวะนี้รักษาด้วย endovascular embolisation โดยมักทำเป็นหลายขั้นตอน โดยแพทย์รังสีร่วมรักษาระบบประสาทหรือ neuro-endovascular surgeon ไม่ใช่การผ่าตัดเปิด และไม่ใช่กรณีที่ควรอยู่ในคิวศัลยกรรมประสาททั่วไป
เราจะลงรายชื่อศูนย์การรักษาก็ต่อเมื่อเราได้ยืนยันทางโทรศัพท์กับแผนกนั้นด้วยตนเองแล้วเท่านั้น ทั้งชื่อแพทย์ที่ปรึกษา หมายเลขโทรศัพท์ตรงของแผนก ขั้นตอนการส่งต่อ และวันที่เรายืนยันข้อมูลล่าสุด
นี่คือมาตรฐานที่เราตั้งใจให้สูงไว้ และเรายึดมั่นในหลักการนี้เสมอ เราจะไม่เผยแพร่ชื่อโรงพยาบาลจนกว่าเราจะได้พูดคุยกับแผนกนั้นด้วยตนเอง หากตอนนี้คุณมีเด็กอยู่ตรงหน้า ส่งข้อความหาเรา หรืออีเมลมาที่ contact@vogmindiafoundation.org แล้วเราจะบอกสิ่งที่เรารู้ให้คุณทราบ
หากคุณเป็นแพทย์ที่รักษาภาวะนี้
เราอยากรับฟังจากคุณ และอยากลงรายชื่อคุณไว้ เราเป็นมูลนิธิที่ดำเนินการโดยพ่อแม่ ไม่ใช่ธุรกิจส่งต่อผู้ป่วย เราไม่รับค่าตอบแทนจากใครทั้งสิ้น และไม่มีความสัมพันธ์เชิงพาณิชย์กับโรงพยาบาลใด
เรายังอยากรู้สิ่งที่ไม่มีใครในอินเดียรู้ในตอนนี้ นั่นคือ มีเด็กที่เป็นภาวะนี้อยู่กี่คน อินเดียไม่มีทะเบียนผู้ป่วย ไม่มีตัวเลขอุบัติการณ์ และไม่มีข้อมูลประวัติธรรมชาติของโรค หากคุณเคยรักษาผู้ป่วยรายใดมาก่อน เรายินดีอย่างยิ่งที่จะพูดคุยด้วย
แหล่งอ้างอิง
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation