ਇੱਥੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰੋ
ਹੁਣੇ-ਹੁਣੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ।
ਇੱਕ ਸਾਹ ਲਓ। ਇਸ ਹਾਲਤ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਸ ਬਾਰੇ ਖੋਜ ਕਰ ਲਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਸ਼ਾਇਦ ਕੁਝ ਡਰਾਉਣਾ ਵੀ ਪੜ੍ਹ ਲਿਆ ਹੈ। ਵੇਨ ਆਫ਼ ਗੈਲਨ ਮੈਲਫ਼ਾਰਮੇਸ਼ਨ (Vein of Galen Malformation) ਬਾਰੇ ਆਨਲਾਈਨ ਲਿਖਿਆ ਬਹੁਤਾ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਹ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੀਹ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹਾਲਾਤ ਕਿਹੋ ਜਿਹੇ ਸਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸਮਝਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ
ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਐਂਬੋਲਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (embolisation) ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਖ਼ੂਨ ਦੀ ਨਾੜੀ ਰਾਹੀਂ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਬਰੀਕ ਨਲੀ ਉੱਪਰ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਗ਼ਲਤ ਜੁੜਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅੰਦਰੋਂ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਖੋਪੜੀ ਨਹੀਂ ਖੋਲ੍ਹੀ ਜਾਂਦੀ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਾਰੀ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਇਹ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਇੰਟਰਵੈਂਸ਼ਨਲ ਨਿਊਰੋਰੇਡੀਓਲੋਜਿਸਟ (interventional neuroradiologist) ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਬਹੁਤ ਥੋੜ੍ਹੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਆਮ ਨਿਊਰੋਸਰਜਨ ਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਕਿਸੇ ਵੀ ਗੱਲ ਲਈ ਹਾਂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੁੱਛਣ ਵਾਲੇ ਸਵਾਲ
ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪੁੱਛਣ ਦਾ ਹੱਕ ਹੈ। ਚੰਗਾ ਡਾਕਟਰ ਬੁਰਾ ਨਹੀਂ ਮਨਾਏਗਾ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲਿਖ ਲਓ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਲੈ ਜਾਓ, ਕਿਉਂਕਿ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਯਾਦ ਨਹੀਂ ਰਹਿਣਗੇ।
- ਤੁਸੀਂ ਖ਼ੁਦ ਕਿੰਨੀਆਂ ਵੇਨ ਆਫ਼ ਗੈਲਨ ਮੈਲਫ਼ਾਰਮੇਸ਼ਨਾਂ (Vein of Galen Malformation) ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਹੈ? (ਦਿਮਾਗ਼ ਦੀਆਂ AVMs ਨਹੀਂ। ਖ਼ਾਸ ਇਹੀ।)
- ਕੀ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਇੰਟਰਵੈਂਸ਼ਨਲ ਨਿਊਰੋਰੇਡੀਓਲੋਜਿਸਟ (interventional neuroradiologist) ਹੈ, ਜਾਂ ਸਾਨੂੰ ਕਿਤੇ ਹੋਰ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ?
- ਕੀ ਇਸ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਨਿਊਰੋ-ਇੰਟੈਂਸਿਵ ਕੇਅਰ ਯੂਨਿਟ (neuro-intensive care unit) ਹੈ?
- ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਫ਼ੌਰਨ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇ ਤਾਂ ਯੋਜਨਾ ਕੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਜੇ ਅਸੀਂ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕਰੀਏ ਤਾਂ?
- ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਯੋਜਨਾ ਲਿਖ ਕੇ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੋ ਮੈਂ ਦੂਜੀ ਰਾਏ ਲੈ ਸਕਾਂ?
ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਹਿਣ ਯੋਗ ਦੋ ਗੱਲਾਂ
ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਇਹ ਹਿਦਾਇਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਇਹ ਦੋ ਗੱਲਾਂ ਹਨ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਨਹੀਂ ਦੱਸੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ, ਅਤੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਉਠਾ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ
ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਕਿੱਥੇ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਮਾਇਨੇ ਰੱਖਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਪਹਿਲੇ ਘੰਟੇ ਅਹਿਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਭੇਜਣ ਲਈ ਕਹੋ ਜੋ ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਰ ਸਕੇ, ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ — ਬਿਮਾਰ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤਬਦੀਲ ਕਰਨਾ ਗਰਭ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਕਿਤੇ ਔਖਾ ਹੈ।
ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਟੀਮ ਤੋਂ ਜਨਮ ਵੇਲੇ ਅੰਬੀਲੀਕਲ ਆਰਟੀਰੀਅਲ ਲਾਈਨ ਪਹੁੰਚ (umbilical arterial line access) ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣਾ ਫ਼ਾਇਦੇਮੰਦ ਹੈ। ਇਸ ਦੀ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣੀ ਪੈਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਸੌਖਾ ਬਣਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਅਤੇ ਜੇ ਫ਼ੌਰਨ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਨਾ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਵੀ ਅਕਸਰ ਲਗਭਗ ਚਾਰ ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਇਸ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਜਿਸ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ ਵੇਖਦੇ ਰਹੀਏ।
ਤੁਹਾਡੇ ਕੀਤੇ ਕਿਸੇ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ
ਇਹ ਉਹ ਵਾਕ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਪੜ੍ਹੋ, ਅਤੇ ਇਹ Great Ormond Street Hospital ਤੋਂ ਹੈ: ਵੇਨ ਆਫ਼ ਗੈਲਨ ਮੈਲਫ਼ਾਰਮੇਸ਼ਨ (Vein of Galen Malformation) ਗਰਭ ਦੌਰਾਨ ਮਾਂ ਦੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਨਾ ਕੀਤੇ ਕਿਸੇ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਇਹ ਪਹਿਲੇ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਪਹਿਲਾਂ। ਬਹੁਤੇ ਕੇਸਾਂ ਦਾ ਕੋਈ ਪਛਾਣਿਆ ਹੋਇਆ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੀ ਨਹੀਂ।
ਹਰ ਕਹਾਣੀ ਕਾਮਯਾਬੀ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਪਰ ਇਸ ਹਾਲਤ ਵਾਲਾ ਹਰ ਬੱਚਾ ਕੀਮਤੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਹੁਣ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ — ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਬੱਚਾ ਗੁਆ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਵੀ ਇੱਥੇ ਹਾਂ।
ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ।
ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ
ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬਿਲਕੁਲ ਉਸੇ ਥਾਂ ਖੜ੍ਹਾ ਰਹਿ ਚੁੱਕਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਹੋ। ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਨਹੀਂ ਦੇਵਾਂਗੇ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਿੱਥੇ ਜਾਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਦਾ ਖ਼ਰਚ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ — ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਗੱਲ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹਾਂ।
ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਾਡਾ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਨਾ ਕਰੋ। ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਓ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਪੀਡੀਐਟ੍ਰਿਕ ਇੰਟਰਵੈਂਸ਼ਨਲ ਨਿਊਰੋਰੇਡੀਓਲੋਜਿਸਟ (paediatric interventional neuroradiologist) ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹੋ। ਫਿਰ ਸਾਨੂੰ ਸੁਨੇਹਾ ਭੇਜੋ।