ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ
ਵੇਨ ਆਫ਼ ਗੈਲਨ ਮੈਲਫ਼ਾਰਮੇਸ਼ਨ (Vein of Galen Malformation)
ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਇੱਕ ਵੀ ਨਾ ਵੇਖੋ। ਜੇ ਵੇਖੋਗੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਸ਼ਾਇਦ ਤੁਹਾਡੇ ਹਫ਼ਤੇ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰ ਨਵਜੰਮਿਆ ਬੱਚਾ ਹੋਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਇਹ ਸਫ਼ਾ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੀ ਧੀ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ।
ਇਸ ਸਫ਼ੇ ਬਾਰੇ। ਇੱਥੇ ਹਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਕਥਨ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ, ਸਾਥੀ-ਸਮੀਖਿਆ (peer-reviewed) ਸਾਹਿਤ ਤੋਂ ਲਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਰ ਇੱਕ ਦਾ ਲਿੰਕ ਹੇਠਾਂ ਉਸ ਦੇ ਸਰੋਤ ਨਾਲ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੇਨ ਆਫ਼ ਗੈਲਨ ਮੈਲਫ਼ਾਰਮੇਸ਼ਨ (Vein of Galen Malformation) ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਅਤੇ ਭੇਜਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਲਿਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ — ਨਾ ਕਿ ਮਾਹਰ ਦੇ ਮੁਲਾਂਕਣ ਦੀ ਥਾਂ ਲੈਣ ਲਈ।
ਕਦੋਂ ਸ਼ੱਕ ਕਰਨਾ ਹੈ
ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਬਿਨਾਂ ਕਾਰਨ ਦੀ ਹਾਈ-ਆਊਟਪੁੱਟ ਦਿਲ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ (high-output cardiac failure)
ਸੰਰਚਨਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਹੀ ਦਿਲ ਨਾਲ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਰੂਪ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (congenital heart disease) ਸਮਝ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਖੋਪੜੀ ਵਿੱਚ ਭੌਂ-ਭੌਂ (cranial bruit)
ਅਗਲੇ ਫ਼ੌਂਟਨੈੱਲ (anterior fontanelle) ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਦੇ ਗੋਲ਼ਿਆਂ (orbits) ਨੂੰ ਸੁਣੋ। ਇਸ 'ਤੇ ਕੁਝ ਖ਼ਰਚ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਇਹੀ ਲੱਛਣ ਕੇਸ ਖੋਲ੍ਹ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।
ਸਿਰ ਦਾ ਘੇਰਾ ਸੈਂਟਾਈਲਾਂ (centiles) ਪਾਰ ਕਰਦਾ ਹੋਇਆ
ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹਾਈਡ੍ਰੋਸੈਫ਼ਲਸ (hydrocephalus) ਦੇ ਨਾਲ ਜਾਂ ਬਿਨਾਂ ਮੈਕ੍ਰੋਸੈਫ਼ਲੀ (macrocephaly)।
ਉੱਭਰਿਆ ਹੋਇਆ ਜਾਂ ਤਣਿਆ ਹੋਇਆ ਫ਼ੌਂਟਨੈੱਲ (fontanelle)
ਸਿਰ ਅਤੇ ਚਿਹਰੇ ਦੀਆਂ ਉੱਭਰੀਆਂ, ਫੁੱਲੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ।
ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਦੌਰੇ (seizures)
ਵੱਡੇ ਸਿਰ ਦੇ ਨਾਲ। ਦੇਰ ਨਾਲ ਸਾਹਮਣੇ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਉਹ ਬੱਚੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਖੁੰਝਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਕੀ ਇਮੇਜ਼ ਕਰਨਾ ਹੈ
ਅਗਲੇ ਫ਼ੌਂਟਨੈੱਲ (anterior fontanelle) ਰਾਹੀਂ ਰੰਗ ਡੌਪਲਰ (colour Doppler) ਨਾਲ ਖੋਪੜੀ ਦਾ ਅਲਟ੍ਰਾਸਾਊਂਡ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਵਿਖਾ ਦੇਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਇਹ ਲਗਭਗ ਹਰ ਥਾਂ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਬਿਨਾਂ ਕਾਰਨ ਦਿਲ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਸਹੀ ਈਕੋ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਇੱਕ ਵਾਜਬ ਪਹਿਲਾ ਟੈਸਟ ਹੈ।
MR ਐਂਜੀਓਗ੍ਰਾਫ਼ੀ ਨਾਲ MRI ਇਸ ਦੀ ਪੂਰੀ ਪਛਾਣ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਕੈਥੀਟਰ ਐਂਜੀਓਗ੍ਰਾਫ਼ੀ (catheter angiography) ਇਲਾਜ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਇੰਟਰਵੈਂਸ਼ਨਲ ਟੀਮ ਕਰਦੀ ਹੈ — ਇਹ ਕੋਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਕਿੱਥੇ ਭੇਜਣਾ ਹੈ
ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਐਂਡੋਵੈਸਕੁਲਰ ਐਂਬੋਲਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (endovascular embolisation) ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਕਿਸੇ ਇੰਟਰਵੈਂਸ਼ਨਲ ਨਿਊਰੋਰੇਡੀਓਲੋਜਿਸਟ (interventional neuroradiologist) ਜਾਂ ਨਿਊਰੋ-ਐਂਡੋਵੈਸਕੁਲਰ ਸਰਜਨ (neuro-endovascular surgeon) ਵੱਲੋਂ। ਇਹ ਖੁੱਲ੍ਹੀ ਸਰਜਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਸੇ ਆਮ ਨਿਊਰੋਸਰਜੀਕਲ ਸੂਚੀ ਦਾ ਕੇਸ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਕੇਂਦਰ ਨੂੰ ਤਾਂ ਹੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦੇ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਖ਼ੁਦ ਵਿਭਾਗ ਨਾਲ ਫ਼ੋਨ 'ਤੇ ਇਸ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਲਈ ਹੋਵੇ — ਨਾਮਜ਼ਦ ਕੰਸਲਟੈਂਟ, ਵਿਭਾਗ ਦਾ ਸਿੱਧਾ ਨੰਬਰ, ਭੇਜਣ ਦਾ ਰਾਹ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਤਾਰੀਖ਼ ਨੂੰ ਅਸੀਂ ਆਖ਼ਰੀ ਵਾਰ ਇਸ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ।
ਇਹ ਜਾਣ-ਬੁੱਝ ਕੇ ਰੱਖਿਆ ਉੱਚਾ ਮਿਆਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇਸ 'ਤੇ ਕਾਇਮ ਰਹਿੰਦੇ ਹਾਂ: ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਖ਼ੁਦ ਉਸ ਵਿਭਾਗ ਨਾਲ ਗੱਲ ਨਾ ਕਰ ਲਈਏ, ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਹਸਪਤਾਲ ਦਾ ਨਾਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਜੇ ਇਸ ਵੇਲੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਹਮਣੇ ਕੋਈ ਬੱਚਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਸੁਨੇਹਾ ਭੇਜੋ ਜਾਂ contact@vogmindiafoundation.org 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਾਂਗੇ ਜੋ ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ।
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਹਾਲਤ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਹੋ
ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਂ ਸੁਣਨਾ ਚਾਹਾਂਗੇ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਪਾਉਣਾ ਚਾਹਾਂਗੇ। ਅਸੀਂ ਮਾਪਿਆਂ ਵੱਲੋਂ ਚਲਾਈ ਜਾਂਦੀ ਸੰਸਥਾ ਹਾਂ, ਕੋਈ ਭੇਜਣ ਦਾ ਕਾਰੋਬਾਰ ਨਹੀਂ — ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਤੋਂ ਕੋਈ ਫ਼ੀਸ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦੇ, ਅਤੇ ਸਾਡਾ ਕਿਸੇ ਹਸਪਤਾਲ ਨਾਲ ਕੋਈ ਵਪਾਰਕ ਰਿਸ਼ਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਵੀ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹਾਂਗੇ ਜੋ ਇਸ ਵੇਲੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ: ਇਹੋ ਜਿਹੇ ਕਿੰਨੇ ਬੱਚੇ ਹਨ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਨਾ ਕੋਈ ਰਜਿਸਟਰੀ ਹੈ, ਨਾ ਕੋਈ ਦਰ (incidence) ਦਾ ਅੰਕੜਾ, ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਕੁਦਰਤੀ-ਇਤਿਹਾਸ ਦਾ ਕੋਈ ਡਾਟਾ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਕੇਸਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖ਼ੁਸ਼ੀ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਚਾਹਾਂਗੇ।
ਸਰੋਤ
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation