इथून सुरुवात करा
तुम्हाला आत्ताच सांगण्यात आले आहे.
एक श्वास घ्या. या स्थितीवर उपचार होऊ शकतात, आणि ही असलेली मुले मोठी होतात.
तुम्ही याच्याविषयी आधीच शोधले असेल, आणि काहीतरी भयावह वाचले असेल. व्हेन ऑफ गॅलन मालफॉर्मेशनविषयी ऑनलाइन लिहिलेल्या बहुतांश गोष्टी सर्वात आजारी बाळांचे वर्णन करतात, किंवा तीस वर्षांपूर्वी परिस्थिती कशी होती हे सांगतात. यापैकी कोणतेही तुमचे मूल नाही.
सर्वप्रथम समजून घ्यायची गोष्ट
या उपचाराला एम्बोलायझेशन (embolisation) म्हणतात. डॉक्टर एका रक्तवाहिनीतून एक अतिशय बारीक नळी वर नेतात आणि आतून त्या असामान्य जोडण्या बंद करतात. कवटी उघडली जात नाही. हे सहसा टप्प्याटप्प्याने, एकापेक्षा जास्त प्रक्रियांमध्ये केले जाते.
हे करणारे तज्ज्ञ म्हणजे इंटरव्हेन्शनल न्यूरोरेडिओलॉजिस्ट (interventional neuroradiologist). भारतात असे फारच थोडे आहेत, आणि हे काही सर्वसाधारण न्यूरोसर्जनने करण्याचे काम नाही.
कशालाही होकार देण्यापूर्वी विचारायचे प्रश्न
हे विचारण्याचा तुम्हाला अधिकार आहे. चांगल्या डॉक्टराला त्याचे वाईट वाटणार नाही. हे लिहून ठेवा आणि सोबत न्या, कारण त्या खोलीत ते तुम्हाला आठवणार नाहीत.
- तुम्ही स्वतः किती व्हेन ऑफ गॅलन मालफॉर्मेशनवर उपचार केले आहेत? (मेंदूतील AVM नव्हे. हीच स्थिती.)
- इथे इंटरव्हेन्शनल न्यूरोरेडिओलॉजिस्ट आहे का, की आम्हाला दुसरीकडे पाठवले जाईल?
- या रुग्णालयात बालरोग न्यूरो-इंटेन्सिव्ह केअर युनिट आहे का?
- माझ्या बाळाला तातडीने उपचार लागले तर काय योजना आहे, आणि आम्ही थांबलो तर काय?
- तुम्ही निदान आणि उपचारांची योजना लिहून द्याल का, म्हणजे मी दुसरा सल्ला घेऊ शकेन?
तुमच्या डॉक्टराला सांगण्यासारख्या दोन गोष्टी
आम्ही डॉक्टर नाही, आणि या सूचना नाहीत. या दोन गोष्टी वैद्यकीय साहित्यात नीट नमूद केलेल्या आहेत, ज्या कुटुंबांना अनेकदा सांगितल्या जात नाहीत, आणि ज्या मांडण्याचा तुम्हाला अधिकार आहे.
तुमचे बाळ अजून जन्मले नसेल तर
तुमच्या बाळाचा जन्म कुठे आणि कसा होतो हे महत्त्वाचे आहे, कारण पहिले काही तास महत्त्वाचे असू शकतात. जन्मानंतर नव्हे, तर जन्मापूर्वीच यावर उपचार करू शकणाऱ्या केंद्राकडे पाठवण्याची विनंती करा — आजारी नवजात बाळाची हलवाहलव गर्भारपणापेक्षा खूप अवघड असते.
तुमच्या बाळाला आयुष्याच्या पहिल्या दिवसांतच उपचार लागण्याची शक्यता असेल, तर जन्मावेळी नाळेतील धमनीतून मार्ग (umbilical arterial line access) काढण्याविषयी टीमला विचारणे योग्य आहे. याचे नियोजन आधीच करावे लागते, आणि त्यामुळे उपचार सोपे होऊ शकतात.
आणि लगेच उपचार लागले नाहीत, तरी सुमारे चार महिन्यांच्या आत ते अनेकदा लागतात. ही थांबून पाहण्यासारखी गोष्ट नाही.
हे तुमच्या कोणत्याही कृतीमुळे झालेले नाही
हेच वाक्य तुम्ही सर्वाधिक वाचावे अशी आमची इच्छा आहे, आणि ते Great Ormond Street Hospital कडून आले आहे: व्हेन ऑफ गॅलन मालफॉर्मेशन आईने गर्भारपणात केलेल्या किंवा न केलेल्या कोणत्याही गोष्टीमुळे होत नाही. कोणाला कळण्याच्या खूप आधी, पहिल्या काही आठवड्यांतच ते तयार होते. बहुतेक प्रकरणांचे कोणतेही कारण ओळखता येत नाही.
प्रत्येक कहाणी यशाची कहाणी नसते. पण या स्थितीतील प्रत्येक मूल मौल्यवान आहे, मग ते आपल्यासोबत असो वा नसो — आणि तुम्ही तुमचे मूल गमावले असेल, तर आम्ही तुमच्यासाठीही आहोत.
तुम्ही एकटे नाही.
आमच्याशी बोला
आमच्यापैकी एक जण नेमके तुम्ही जिथे आहात तिथे उभे राहिले आहेत. आम्ही तुम्हाला वैद्यकीय सल्ला देणार नाही, पण कुठे जायचे आणि खर्च कसा भागवायचा हे ठरवण्यात मदत करू शकतो — आणि आम्ही ऐकू शकतो.
तुमचे बाळ आत्ता आजारी असेल, तर आमची वाट पाहू नका. रुग्णालयात जा आणि त्यांना एका बालरोग इंटरव्हेन्शनल न्यूरोरेडिओलॉजिस्टशी बोलण्यास सांगा. मग आम्हाला संदेश पाठवा.