ഇവിടെ തുടങ്ങുക
നിങ്ങളോട് ഇപ്പോൾ പറഞ്ഞു കഴിഞ്ഞു.
ഒരു ദീർഘശ്വാസം എടുക്കുക. ഈ അവസ്ഥ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയും, ഇത് ഉള്ള കുട്ടികൾ വളർന്ന് വലുതാകുന്നു.
നിങ്ങൾ ഇത് ഇതിനകം തിരഞ്ഞിട്ടുണ്ടാകും, ഭയപ്പെടുത്തുന്ന എന്തെങ്കിലും ഇതിനകം വായിച്ചിട്ടുണ്ടാകും. വെയിൻ ഓഫ് ഗാലൻ മാൽഫോർമേഷനെക്കുറിച്ച് ഓൺലൈനിൽ എഴുതിയിരിക്കുന്നതിൽ ഭൂരിഭാഗവും ഏറ്റവും രോഗം കൂടിയ കുഞ്ഞുങ്ങളെയാണ് വിവരിക്കുന്നത്, അല്ലെങ്കിൽ മുപ്പത് വർഷം മുമ്പ് കാര്യങ്ങൾ എങ്ങനെയായിരുന്നു എന്നാണ് വിവരിക്കുന്നത്. ഇവയൊന്നും നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയല്ല.
ആദ്യം മനസ്സിലാക്കേണ്ട കാര്യം
ചികിത്സയെ എംബോളൈസേഷൻ (embolisation) എന്ന് വിളിക്കുന്നു. ഒരു ഡോക്ടർ വളരെ നേർത്ത ഒരു ട്യൂബ് ഒരു രക്തക്കുഴലിലൂടെ കയറ്റി, അസാധാരണമായ ബന്ധങ്ങൾ ഉള്ളിൽ നിന്ന് അടയ്ക്കുന്നു. തലയോട്ടി തുറക്കുന്നില്ല. ഇത് സാധാരണയായി ഒന്നിലധികം നടപടിക്രമങ്ങളിലൂടെ, ഘട്ടം ഘട്ടമായാണ് ചെയ്യുന്നത്.
ഇത് ചെയ്യുന്ന ആൾ ഒരു ഇന്റർവെൻഷണൽ ന്യൂറോറേഡിയോളജിസ്റ്റ് (interventional neuroradiologist) ആണ്. ഇന്ത്യയിൽ അവർ വളരെ കുറവാണ്, ഇത് ഒരു സാധാരണ ന്യൂറോസർജൻ ചെയ്യാൻ ശ്രമിക്കേണ്ട കാര്യമല്ല.
എന്തിനും സമ്മതിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ചോദിക്കേണ്ട ചോദ്യങ്ങൾ
ഇവ ചോദിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് അവകാശമുണ്ട്. ഒരു നല്ല ഡോക്ടർ അതിൽ വിഷമിക്കില്ല. ഇവ എഴുതി വച്ച് കൂടെ കൊണ്ടുപോകുക, കാരണം ആ മുറിയിൽ വച്ച് നിങ്ങൾ ഇവ ഓർക്കില്ല.
- നിങ്ങൾ വ്യക്തിപരമായി എത്ര വെയിൻ ഓഫ് ഗാലൻ മാൽഫോർമേഷനുകൾ ചികിത്സിച്ചിട്ടുണ്ട്? (തലച്ചോറിലെ AVM-കൾ അല്ല. ഇത് തന്നെ.)
- ഇവിടെ ഒരു ഇന്റർവെൻഷണൽ ന്യൂറോറേഡിയോളജിസ്റ്റ് ഉണ്ടോ, അതോ ഞങ്ങളെ മറ്റെവിടേക്കെങ്കിലും റഫർ ചെയ്യുമോ?
- ഈ ആശുപത്രിയിൽ ഒരു പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോ-ഇന്റൻസീവ് കെയർ യൂണിറ്റ് ഉണ്ടോ?
- എന്റെ കുഞ്ഞിന് അടിയന്തരമായി ചികിത്സ വേണ്ടിവന്നാൽ എന്താണ് പദ്ധതി, ഞങ്ങൾ കാത്തിരുന്നാൽ എന്ത് സംഭവിക്കും?
- എനിക്ക് ഒരു രണ്ടാമത്തെ അഭിപ്രായം (second opinion) വാങ്ങാൻ, രോഗനിർണയവും പദ്ധതിയും എഴുതി തരാമോ?
നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് പറയാൻ യോഗ്യമായ രണ്ട് കാര്യങ്ങൾ
ഞങ്ങൾ ഡോക്ടർമാരല്ല, ഇവ നിർദേശങ്ങളുമല്ല. ഇവ വൈദ്യശാസ്ത്ര സാഹിത്യത്തിൽ നന്നായി വിവരിച്ചിട്ടുള്ളതും, കുടുംബങ്ങളോട് പലപ്പോഴും പറയാത്തതും, നിങ്ങൾക്ക് ഉന്നയിക്കാൻ അവകാശമുള്ളതുമായ രണ്ട് കാര്യങ്ങളാണ്.
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ഇനിയും ജനിച്ചിട്ടില്ലെങ്കിൽ
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് എവിടെ, എങ്ങനെ പ്രസവിക്കുന്നു എന്നത് പ്രധാനമാണ്, കാരണം ആദ്യ മണിക്കൂറുകൾ പ്രധാനമായേക്കാം. പ്രസവത്തിന് മുമ്പ് ഇത് ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു കേന്ദ്രത്തിലേക്ക് റഫർ ചെയ്യാൻ ആവശ്യപ്പെടുക, അതിന് ശേഷമല്ല — രോഗിയായ ഒരു നവജാതശിശുവിനെ മാറ്റുന്നതിനേക്കാൾ എളുപ്പമാണ് ഗർഭിണിയായിരിക്കുമ്പോൾ മാറ്റുന്നത്.
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ ദിവസങ്ങളിൽ ചികിത്സ വേണ്ടിവരാൻ സാധ്യതയുണ്ടെങ്കിൽ, ജനനസമയത്ത് അംബിലിക്കൽ ആർട്ടീരിയൽ ലൈൻ ആക്സസ് (umbilical arterial line access) കുറിച്ച് ടീമിനോട് ചോദിക്കുന്നത് നല്ലതാണ്. ഇത് മുൻകൂട്ടി ആസൂത്രണം ചെയ്യണം, ഇത് ചികിത്സ എളുപ്പമാക്കിയേക്കാം.
ഉടനടി ചികിത്സ ആവശ്യമില്ലെങ്കിൽ, പലപ്പോഴും ഏകദേശം നാല് മാസത്തോടെ അത് ആവശ്യമായി വരും. ഇത് വിട്ടിട്ട് നോക്കിയിരിക്കാവുന്ന ഒന്നല്ല.
നിങ്ങൾ ചെയ്ത ഒന്നും ഇതിന് കാരണമായില്ല
നിങ്ങൾ വായിക്കണമെന്ന് ഞങ്ങൾ ഏറ്റവും ആഗ്രഹിക്കുന്ന വാചകമാണിത്, ഇത് Great Ormond Street Hospital-ൽ നിന്നുള്ളതാണ്: ഒരു വെയിൻ ഓഫ് ഗാലൻ മാൽഫോർമേഷൻ ഒരു അമ്മ ഗർഭകാലത്ത് ചെയ്തതോ ചെയ്യാത്തതോ ആയ ഒന്നും കൊണ്ട് ഉണ്ടാകുന്നതല്ല. ആർക്കും അറിയുന്നതിന് വളരെ മുമ്പ്, ആദ്യ ആഴ്ചകളിലാണ് ഇത് രൂപപ്പെടുന്നത്. മിക്ക കേസുകൾക്കും കണ്ടെത്തിയ കാരണമേ ഇല്ല.
എല്ലാ കഥയും ഒരു വിജയകഥയല്ല. പക്ഷേ ഈ അവസ്ഥയുള്ള ഓരോ കുട്ടിയും വിലപ്പെട്ടതാണ്, അവർ ഇപ്പോഴും നമ്മോടൊപ്പം ഉണ്ടെങ്കിലും ഇല്ലെങ്കിലും — നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ നിങ്ങൾക്ക് നഷ്ടപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്കുവേണ്ടിയും ഞങ്ങൾ ഇവിടെയുണ്ട്.
നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല.
ഞങ്ങളോട് സംസാരിക്കുക
ഞങ്ങളിൽ ഒരാൾ നിങ്ങൾ ഇപ്പോൾ നിൽക്കുന്ന അതേ സ്ഥാനത്ത് ഉണ്ടായിരുന്നു. ഞങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് വൈദ്യോപദേശം നൽകില്ല, പക്ഷേ എവിടേക്ക് പോകണം, എങ്ങനെ പണം നൽകണം എന്ന് കണ്ടെത്താൻ ഞങ്ങൾ സഹായിക്കും — ഞങ്ങൾക്ക് കേൾക്കാനും കഴിയും.
നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഇപ്പോൾ സുഖമില്ലെങ്കിൽ, ഞങ്ങൾക്കായി കാത്തിരിക്കരുത്. ഒരു ആശുപത്രിയിലേക്ക് പോകുക, ഒരു പീഡിയാട്രിക് ഇന്റർവെൻഷണൽ ന്യൂറോറേഡിയോളജിസ്റ്റുമായി സംസാരിക്കാൻ അവരോട് ആവശ്യപ്പെടുക. പിന്നീട് ഞങ്ങൾക്ക് സന്ദേശം അയയ്ക്കുക.