삭티의 이야기

임신 8개월째, 정기 산전 초음파검사에서 알게 되었습니다. 그들이 사용한 단어는 저희가 한 번도 들어본 적 없는 것이었습니다: 갈렌정맥기형. 저희 아기의 뇌에 있는 혈관 뭉침이었습니다.

그다음에는 아무도 미리 경고해 주지 않는 부분이 찾아왔습니다. 진단 자체가 아니라, 찾아 헤매는 일이었습니다. 누가 이걸 치료할 수 있는지 몰랐습니다. 인도에 누구라도 이걸 치료할 수 있는 사람이 있는지조차 몰랐습니다. 그리고 찾아 헤매며 보낸 하루하루는, 저희에게 얼마나 시간이 남아 있는지 확신할 수 없는 하루하루였습니다.

결국 저는 제가 떠올릴 수 있는 유일한 일을 했습니다. 뉴욕에 있는 알레한드로 베렌스타인 박사(Dr Alejandro Berenstein)에게 이메일을 보냈습니다 — 이 질환을 치료한 세계 최초의 의사 중 한 분이었습니다. 다른 대륙에 있는, 저에게 답장할 특별한 이유가 없는 낯선 사람에게요.

저희 딸을 살릴 수 있는 의사가 바로 저희가 사는 도시에 있었습니다. 그리고 저희가 그를 찾아낸 유일한 방법은 맨해튼에 있는 한 전설적인 인물에게 보낸 이메일 한 통이었습니다.

파라마시밤 박사가 딸의 치료 계획을 세웠습니다. 딸은 여러 차례 색전술을 받았고 — 두개골을 여는 것이 아니라 혈관 안쪽에서부터 기형을 막는 방식입니다 — 이후 출혈이 있은 뒤에는 션트 수술도 필요했습니다. 길고 두려운 과정이었지만, 효과가 있었습니다.

저는 그 이야기 속의 운에 대해 많이 생각했습니다. 의료 부분이 아니라 — 의료는 실력이었습니다. 운이었던 것은, 제가 마침 올바른 사람에게 편지를 썼고, 그가 마침 예전 동료가 어디로 갔는지 알고 있었다는 것입니다.

어떤 부모도 자기 아이를 살릴 수 있다는 사실을 알기 위해 운이 좋아야 할 필요는 없어야 합니다.

이것이 바로 이 재단이 존재하는 모든 이유입니다. 저희는 그 이메일이 되려고 합니다 — 모든 사람을 위해, 즉시, 베렌스타인 박사가 그 반대편에 있다는 것을 알 필요조차 없이 말입니다.