여기서부터 시작하세요
방금 진단을 받았습니다.
잠시 숨을 고르세요. 이 질환은 치료할 수 있고, 이 질환을 가진 아이들은 자라서 어른이 됩니다.
아마 이미 검색해 보셨을 테고, 무서운 내용도 이미 보셨을 겁니다. 온라인에 나오는 갈렌정맥기형에 관한 글 대부분은 가장 위중한 아기들의 이야기이거나, 30년 전의 상황을 다룬 것입니다. 둘 다 당신의 아이는 아닙니다.
가장 먼저 이해해야 할 것
이 치료법은 색전술이라고 합니다. 의사가 아주 가는 관을 혈관을 통해 밀어 넣어, 비정상적인 혈관 연결을 안쪽에서부터 막습니다. 두개골을 여는 것이 아닙니다. 보통 여러 번에 걸쳐 단계적으로 진행됩니다.
이 시술을 하는 사람은 중재적 신경영상의학과 전문의입니다. 인도에는 이런 전문의가 매우 적으며, 일반 신경외과 의사가 시도해서는 안 되는 시술입니다.
무엇이든 동의하기 전에 물어봐야 할 질문들
이런 질문을 할 권리가 있습니다. 좋은 의사라면 신경 쓰지 않을 것입니다. 미리 적어서 가지고 가세요. 진료실에서는 기억나지 않을 테니까요.
- 선생님께서 직접 치료하신 갈렌정맥기형은 몇 건입니까? (뇌동정맥기형이 아니라, 바로 이 질환 말입니다.)
- 여기에 중재적 신경영상의학과 전문의가 있습니까, 아니면 다른 곳으로 의뢰받게 됩니까?
- 이 병원에 소아 신경집중치료실이 있습니까?
- 아기가 긴급히 치료가 필요하면 계획은 무엇이고, 기다린다면 어떻게 됩니까?
- 제가 다른 의견을 구할 수 있도록 진단명과 치료 계획을 문서로 적어 주실 수 있습니까?
담당 의사에게 말해볼 가치가 있는 두 가지
저희는 의사가 아니며, 이것은 지시가 아닙니다. 의학 문헌에는 잘 기록되어 있지만 가족들에게는 흔히 알려지지 않는, 그리고 여러분이 물어볼 자격이 있는 두 가지입니다.
아기가 아직 태어나지 않았다면
아기가 어디서, 어떻게 태어나는지가 중요합니다. 처음 몇 시간이 큰 영향을 미칠 수 있기 때문입니다. 출산 후가 아니라 출산 전에 이 질환을 치료할 수 있는 의료기관으로 의뢰해 달라고 요청하세요 — 임신 중 전원은 아픈 신생아를 옮기는 것보다 훨씬 수월합니다.
아기가 생후 며칠 안에 치료가 필요할 가능성이 있다면, 출생 시 제대동맥 관 확보에 관해 의료진에게 물어볼 가치가 있습니다. 미리 계획해야 하며, 치료를 더 수월하게 만들 수 있습니다.
그리고 당장 치료가 필요하지 않더라도, 대개 생후 4개월 무렵에는 필요해집니다. 이는 지켜만 보고 넘길 일이 아닙니다.
당신이 한 일 때문이 아닙니다
이것이 저희가 여러분께 가장 읽어주셨으면 하는 문장이며, 그레이트 오먼드 스트리트 병원에서 나온 말입니다. 갈렌정맥기형은 임신 중 산모가 무엇을 했거나 하지 않아서 생기는 것이 아닙니다. 임신 첫 몇 주, 아무도 알기 전에 이미 형성됩니다. 대부분의 경우 원인을 전혀 찾을 수 없습니다.
모든 이야기가 성공담은 아닙니다. 하지만 이 질환을 가진 모든 아이는 소중합니다. 지금 곁에 있든 없든 마찬가지입니다 — 아이를 잃으셨다면, 저희는 당신을 위해서도 이곳에 있습니다.
당신은 혼자가 아닙니다.
저희와 이야기해요
저희 중 한 사람은 바로 지금 당신이 서 있는 그 자리에 서 있었습니다. 저희가 의학적 조언을 드릴 수는 없지만, 어디로 가야 할지, 비용을 어떻게 마련할지 함께 알아볼 수 있습니다 — 그리고 이야기를 들어드릴 수 있습니다.
지금 아기가 아프다면, 저희를 기다리지 마세요. 곧바로 병원에 가서 소아 중재적 신경영상의학과 전문의와 상담할 수 있는지 물어보세요. 그런 다음 저희에게 메시지를 주세요.