わかりやすい言葉で

ガレン静脈奇形とは何ですか?

本来は細かい血管の網であるはずの場所に、赤ちゃんの脳にできる血管の絡み合いです。

健康な脳では、血液は動脈から細い血管の網を通り、その後ようやく静脈へと流れます。この網が血流の速度を落とす役割を果たします。

ガレン静脈奇形では、この網が形成されません。動脈は脳の奥深くにある太い静脈へ、フルの圧力のまま直接流れ込みます。その静脈は腫れ上がり、心臓はそれに追いつくために極めて激しく働かなければなりません。

これは妊娠のごく早い時期、まだ誰も気づいていないうちに起こります。VGAM、VGM、あるいは「ガレン静脈瘤」などと書かれているのを目にすることもあります。これらはすべて同じ病気です。

この情報について。私たちはこの内容を、発表されている医学的な資料をもとにわかりやすい言葉で書き、それぞれに出典へのリンクを付けています。お子さんの具体的な状況については、担当の医師が最終的な判断者です。

あなたが何かをしたせいではありません

グレート・オーモンド・ストリート病院より:ガレン静脈奇形は、母親が妊娠中に何かをした、あるいはしなかったことが原因ではありません。ほとんどの症例には、特定できる原因が全くありません。

治療法は塞栓術です。医師が血管を通して非常に細い管を脳まで送り込み、異常な血管のつながりを内側からふさぎます。頭蓋骨を開くことはありません。通常は段階的に、複数回の処置に分けて行われます。

これを行うのはインターベンション神経放射線科医です。この専門医は多くなく、経験が非常に重要な意味を持ちます。だからこそ、ここでセカンドオピニオンを求めることは普通で賢明なことなのです。

インターネット上では、恐ろしい統計と、安心させるような統計の両方が見つかります。どちらも本物です。しかしそれらは異なる子どものグループについて述べているのであり、そのことをほとんど誰も教えてくれません。そこで、それぞれの数字を、対象となるグループとともに示します。

約6%が死亡、約89%が良好な転帰 — 2022年から2024年にかけての、あらゆる年齢の治療を受けた患者を対象とした統合解析 (患者個別データによるメタ解析)
約40%が死亡 — 10年間に英国で発症した全新生児 — 治療の有無を問わず、最も重症なグループ (英国全国コホート研究)

すでに心不全に陥っている新生児が、最も治療の難しいグループです。出生前に見つかった赤ちゃん、あるいは乳児期にもう少し後で見つかった赤ちゃんは、一般に経過が良好です。あなたのお子さんがどこに位置するかは、担当の医師にしか答えられない問いです。

これらすべての数字が一致して示していること:治療は効果があり、この病気を持つ子どもたちは大人へと成長していくということです。

私たちが信頼している機関です。書き直すのではなく、それぞれへのリンクを掲載しています。