まずはここから

診断を告げられたばかりです。

深呼吸してください。この病気は治療でき、この病気を持つ子どもたちは大人へと成長していきます。

すでにインターネットで検索し、恐ろしい内容を目にしたことと思います。ガレン静脈奇形についてネット上に書かれていることの多くは、最も重症な赤ちゃんについて、あるいは30年前の状況について書かれたものです。どちらもあなたのお子さんではありません。

最初に理解しておきたいこと

この治療は塞栓術と呼ばれます。医師が血管を通して非常に細い管を送り込み、異常な血管のつながりを内側からふさぎます。頭蓋骨を開くことはありません。通常は段階的に、複数回の処置に分けて行われます。

これを行うのはインターベンション神経放射線科医です。インドにはこの専門医が非常に少なく、一般の脳神経外科医が試みるべき処置ではありません。

これらを尋ねる権利があなたにはあります。良い医師なら気にしません。書き留めて持って行ってください。診察室ではきっと忘れてしまいますから。

私たちは医師ではなく、これらは指示ではありません。医学文献にはよく記載されているのに、家族には伝えられないことが多く、あなたには尋ねる権利がある二つのことです。

出産の場所と方法は重要です。最初の数時間が大きな意味を持つことがあるからです。出産後ではなく、出産前にこの病気を治療できるセンターへの紹介を求めてください。病気の新生児を移送するより、妊娠中に転院する方がはるかに容易です。

生後間もない時期に治療が必要になりそうな場合は、出産時の臍動脈ライン確保について医療チームに尋ねる価値があります。事前に計画しておく必要があり、治療をより行いやすくします。

また、すぐに治療が必要でなくても、多くの場合、生後およそ4か月頃には必要になります。これは様子を見て済ませられることではありません。

これは、私たちが最も読んでほしい一文で、グレート・オーモンド・ストリート病院の言葉です。ガレン静脈奇形は、母親が妊娠中に何かをした、あるいはしなかったことが原因ではありません。妊娠の最初の数週間、まだ誰も気づいていないうちに形成されます。ほとんどの症例には、特定できる原因が全くありません。

すべての物語が成功物語というわけではありません。しかし、この病気を持つすべての子どもは、今もそばにいるかどうかにかかわらず、かけがえのない存在です。もしお子さんを亡くされたなら、私たちはあなたのためにもここにいます。

あなたは一人ではありません。

私たちのうちの一人は、まさに今あなたが立っている場所に立っていました。医学的な助言はできませんが、どこへ行き、どう費用を支払うか一緒に考えることはできます。そして、お話を聞くこともできます。

もし今、お子さんの具合が悪いなら、私たちの返信を待たないでください。すぐに病院へ行き、小児インターベンション神経放射線科医に相談させてほしいと伝えてください。それからメッセージをください。

WhatsAppでメッセージを送る48時間以内に返信いたします。