Bakit kami umiiral
Ang kwento ni Sakthi
Isinulat ng kanyang ama, Thooyavan Manivaasakar.
Nalaman namin ito noong ikawalong buwan, sa isang karaniwang antenatal scan. Ang mga salitang ginamit nila ay hindi namin kailanman narinig: Vein of Galen Malformation. Isang pagkakabuhol ng mga daluyan ng dugo sa utak ng aming sanggol.
Pagkatapos ay dumating ang bahaging walang nagbababala sa inyo. Hindi ang diagnosis — ang paghahanap. Hindi namin alam kung sino ang makakagamot nito. Hindi namin alam kung may sinuman sa India na makakagamot nito. At bawat araw na ginugol namin sa paghahanap ay isang araw na hindi kami sigurado kung mayroon pa kami.
Sa huli, ginawa ko na lang ang tanging naisip ko. Sumulat ako ng email kay Dr Alejandro Berenstein sa New York — isa sa mga unang doktor sa mundo na gumamot ng kondisyong ito. Estranghero, sa ibang kontinente, na walang partikular na dahilan para sagutin ako.
Sumagot siya. At sinabi niya sa akin na ang doktor na kailangan namin ay si Dr Srinivasan Paramasivam — nasa Chennai.
Ang doktor na makakapagligtas sa aming anak ay nasa sarili naming lungsod pala. At ang tanging paraan para makita namin siya ay ang isang email sa isang lehenda sa Manhattan.
Pinlano ni Dr Paramasivam ang kanyang gamutan. Dumaan siya sa ilang round ng embolisation — isinasara ang malformation mula sa loob ng mga daluyan ng dugo, hindi sa pagbukas ng bungo — at kalaunan ay kinailangan niya ng shunt, matapos magkaroon ng bleed. Mahaba ito, at nakakatakot, at gumana ito.
Lima na ngayong taong gulang si Sakthi. Umuunlad siya, naaabot niya ang bawat milestone, at lumalaki siya nang napakaganda.
Marami akong naisip tungkol sa suwerte sa kwentong iyon. Hindi ang medisina — kasanayan ang medisina. Ang suwerte ay ang pagkakataong nagsulat ako sa tamang tao, na nagkataong alam kung saan napunta ang dati niyang kasamahan.
Walang magulang na dapat pang umasa sa suwerte para lang malaman na maliligtas ang kanilang anak.
Iyan ang buong dahilan kung bakit umiiral ang foundation na ito. Sinusubukan naming maging ang email na iyon — para sa lahat, agad-agad, nang hindi na kailangang malaman nila na si Dr Berenstein ang nasa kabilang dulo nito.
Kung nasa kinaroroonan namin kayo ngayon
Mag-message sa amin. Dumaan na kami rito, at tutulungan namin kayong alamin kung saan pupunta at paano babayaran ito.
Isinilang si Sakthi noong 14 July 2021.