Magsimula rito
Kararaan ninyong malaman.
Huminga muna nang malalim. Magagamot ang kondisyong ito, at lumalaki ang mga batang mayroon nito.
Malamang nag-search na kayo tungkol dito, at malamang nakabasa na kayo ng nakakatakot na impormasyon. Karamihan ng nakasulat online tungkol sa Vein of Galen Malformation ay naglalarawan sa mga pinakamalubhang kaso, o sa kung paano ito noong tatlumpung taon na ang nakalipas. Wala sa dalawa ang inyong anak.
Ang unang dapat maunawaan
Ang gamutan ay tinatawag na embolisation. Ang doktor ay magpapasok ng napakapinong tubo papunta sa loob ng daluyan ng dugo at isasara ang mga abnormal na koneksyon mula sa loob. Hindi bubuksan ang bungo. Karaniwan itong ginagawa nang paunti-unti, sa mahigit isang procedure.
Ang gumagawa nito ay isang interventional neuroradiologist. Iilan lamang sila sa India, at hindi ito dapat subukan ng pangkalahatang neurosurgeon.
Mga tanong na dapat itanong, bago sumang-ayon sa anumang bagay
May karapatan kayong magtanong nito. Hindi magagalit ang mabuting doktor. Isulat ninyo ito at dalhin, dahil hindi ninyo maaalala ang mga ito kapag nasa loob na ng silid.
- Ilang kaso ng Vein of Galen Malformation na po ang personal ninyong nagamot? (Hindi brain AVM sa pangkalahatan. Ito po.)
- May interventional neuroradiologist po ba rito, o ire-refer po kami sa ibang lugar?
- May paediatric neuro-intensive care unit po ba ang ospital na ito?
- Ano po ang plano kung kailangan ng agarang gamutan ng anak ko, at ano naman kung maghihintay kami?
- Puwede po ba ninyong isulat ang diagnosis at ang plano, para makakuha ako ng second opinion?
Dalawang bagay na sulit sabihin sa inyong doktor
Hindi kami mga doktor, at hindi ito mga tagubilin. Dalawang bagay ito na malinaw na naipaliwanag sa medikal na literatura, na kadalasang hindi sinasabi sa mga pamilya, at may karapatan kayong itaas ang mga ito.
Kung hindi pa isinisilang ang inyong sanggol
Mahalaga kung saan at paano isisilang ang inyong sanggol, dahil mahalaga ang mga unang oras. Humiling na i-refer sa isang sentrong makakapagbigay ng gamutan bago ang panganganak, hindi pagkatapos nito — mas mahirap ang paglipat kapag maysakit na ang bagong-panganak kaysa habang buntis pa.
Kung malamang na kailangan ng gamutan ang inyong sanggol sa mga unang araw ng buhay, sulit itanong sa koponan ang tungkol sa umbilical arterial line access sa pagsilang. Kailangan itong maplano nang maaga, at makakatulong ito na mas maging madali ang gamutan.
At kung hindi kailangan agad ang gamutan, kadalasan ay kailangan na ito sa loob ng mga apat na buwan. Hindi ito bagay na dapat iwanan at pagmasdan lamang.
Wala kayong ginawang naging sanhi nito
Ito ang pangungusap na pinakagusto naming mabasa ninyo, at galing ito sa Great Ormond Street Hospital: ang Vein of Galen Malformation ay hindi sanhi ng anumang ginawa o hindi ginawa ng ina habang buntis. Nabubuo ito sa mga unang linggo, matagal bago pa malaman ng sinuman. Sa karamihan ng kaso, walang natukoy na sanhi.
Hindi lahat ng kwento ay kwento ng tagumpay. Ngunit mahalaga ang bawat batang may ganitong kondisyon, nandito man sila o wala na — at kung nawala na ninyo ang inyong anak, narito rin kami para sa inyo.
Hindi kayo nag-iisa.
Kausapin kami
Isa sa amin ay dumaan mismo sa kinatatayuan ninyo ngayon. Hindi kami magbibigay ng payong medikal, ngunit matutulungan namin kayong alamin kung saan pupunta at paano babayaran ito — at makikinig kami.
Kung may sakit ang inyong sanggol ngayon din, huwag hintayin kami. Pumunta sa ospital at hilingin na makausap ang isang paediatric interventional neuroradiologist. Pagkatapos, mag-message sa amin.