Para sa mga klinisyan
Vein of Galen Malformation
Maaaring hindi ninyo ito makita kailanman. Kung makikita ninyo ito, malamang ito ang pinakamalubhang neonate ninyo sa buong linggo, at hindi madaling makita ang diagnosis. Ang pahinang ito ang gusto sana naming naibigay sa doktor na nag-alaga sa aming anak.
Tungkol sa pahinang ito. Bawat pahayag na klinikal dito ay hango sa nailathala at peer-reviewed na literatura, at ang bawat isa ay may link sa pinagmulan nito sa ibaba. Isinulat ito para matulungan kayong makilala ang Vein of Galen Malformation at ma-refer ito — hindi para palitan ang pagsusuri ng espesyalista.
Kailan ito dapat pagdudahan
Hindi maipaliwanag na high-output cardiac failure sa isang neonate
Na may istrukturang normal ang puso. Ito ang klasikong presentasyon at madalas itong nagkakamaling ipinapalagay na congenital heart disease.
Cranial bruit
I-auscultate ang anterior fontanelle at ang mga orbit. Wala itong gastos at madalas itong ang natuklasang nagbubukas ng kaso.
Head circumference na tumatawid sa mga centile
Macrocephaly, may o walang halatang hydrocephalus, sa isang sanggol.
Namamalubog o matigas na fontanelle
Kasama ang malinaw na namamagang ugat sa balat ng ulo at mukha.
Naantalang development o seizure sa mas matandang sanggol
Na may malaking ulo. Ang mga huling nagpapakita ng sintomas ang mga kasong nawawala sa India.
Ano ang dapat i-image
Karaniwang makikita ito ng cranial ultrasound na may colour Doppler sa pamamagitan ng anterior fontanelle, at available ito halos saanman. Ito ay makatwirang unang test para sa anumang neonate na may hindi maipaliwanag na heart failure at normal na echo.
Ang MRI na may MR angiography ang nagbibigay-kahulugan dito. Ang catheter angiography ay ginagawa ng interventional team bilang bahagi ng pagpaplano ng gamutan — hindi ito screening test.
Saan mag-refer
Ginagamot ito sa pamamagitan ng endovascular embolisation, karaniwan sa paunti-unting yugto, ng isang interventional neuroradiologist o neuro-endovascular surgeon. Hindi ito open surgery, at hindi ito kaso para sa pangkalahatang listahan ng neurosurgery.
Naglalagay lang kami ng sentro sa listahan matapos naming kumpirmahin ito sa telepono nang direkta sa departamento mismo — ang pangalan ng consultant, ang direktang numero ng departamento, ang ruta ng referral, at ang petsa ng huli naming pagkumpirma.
Sadyang mataas ang pamantayang ito, at pinananatili namin ito: hindi kami maglalathala ng pangalan ng ospital hangga't hindi pa namin nakakausap ang departamento mismo. Kung may bata kayong kaharap ngayon, mag-message sa amin o mag-email sa contact@vogmindiafoundation.org at sasabihin namin ang alam namin.
Kung ginagamot ninyo ang kondisyong ito
Gusto naming marinig mula sa inyo, at gusto naming ilista kayo. Isang foundation na pinapatakbo ng mga magulang kami, hindi negosyo ng referral — wala kaming kinukuhang bayad mula kaninuman, at wala kaming komersyal na relasyon sa anumang ospital.
Gusto rin naming malaman ang isang bagay na walang nakakaalam sa buong India: ilan ang mga batang ito. Walang Indian registry, walang incidence figure, at walang natural-history data. Kung nagamot na kayo ng mga kaso, gustung-gusto naming makipag-usap.
Mga Pinagkunan
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation