Bắt đầu từ đây
Bạn vừa mới được thông báo.
Hãy hít thở sâu. Bệnh này có thể chữa được, và những trẻ mắc bệnh này vẫn lớn lên.
Có lẽ bạn đã tìm kiếm về bệnh này, và có lẽ bạn đã đọc được điều gì đó đáng sợ. Phần lớn những gì được viết về dị dạng tĩnh mạch Galen trên mạng mô tả những em bé bệnh nặng nhất, hoặc mô tả tình hình cách đây ba mươi năm. Không điều nào trong số đó là con của bạn.
Điều đầu tiên cần hiểu
Phương pháp điều trị được gọi là thuyên tắc mạch (embolisation). Bác sĩ luồn một ống rất mảnh qua mạch máu và bịt kín các kết nối bất thường từ bên trong. Hộp sọ không bị mở ra. Thường được thực hiện theo từng giai đoạn, qua nhiều lần thủ thuật.
Người thực hiện việc này là một bác sĩ chẩn đoán hình ảnh can thiệp thần kinh. Số lượng bác sĩ như vậy ở Ấn Độ rất ít, và đây không phải là điều mà một bác sĩ phẫu thuật thần kinh tổng quát nên thử thực hiện.
Những câu hỏi cần hỏi, trước khi bạn đồng ý bất cứ điều gì
Bạn có quyền hỏi những điều này. Một bác sĩ giỏi sẽ không phiền lòng. Hãy viết chúng ra và mang theo, vì bạn sẽ không nhớ được chúng khi ở trong phòng khám.
- Bác sĩ đã trực tiếp điều trị bao nhiêu ca dị dạng tĩnh mạch Galen? (Không phải AVM não. Chính là bệnh này.)
- Ở đây có bác sĩ chẩn đoán hình ảnh can thiệp thần kinh không, hay chúng tôi sẽ được chuyển tuyến đến nơi khác?
- Bệnh viện này có đơn vị hồi sức tích cực thần kinh nhi khoa không?
- Kế hoạch sẽ như thế nào nếu con tôi cần điều trị khẩn cấp, và điều gì sẽ xảy ra nếu chúng tôi chờ đợi?
- Bác sĩ có thể viết ra chẩn đoán và kế hoạch điều trị không, để tôi có thể xin ý kiến thứ hai?
Hai điều đáng nói với bác sĩ của bạn
Chúng tôi không phải là bác sĩ, và đây không phải là chỉ dẫn y khoa. Đây là hai điều đã được mô tả rõ ràng trong y văn, mà các gia đình thường không được thông báo, và bạn có quyền nêu ra.
Nếu con bạn chưa chào đời
Nơi và cách con bạn được sinh ra rất quan trọng, vì những giờ đầu tiên có thể có ý nghĩa quyết định. Hãy yêu cầu được chuyển đến một trung tâm có thể điều trị bệnh này trước khi sinh, chứ không phải sau đó — việc chuyển viện khó khăn hơn nhiều đối với một trẻ sơ sinh đang bệnh so với khi còn đang mang thai.
Nếu con bạn có khả năng cần điều trị trong những ngày đầu đời, nên hỏi đội ngũ y tế về việc đặt đường truyền động mạch rốn ngay khi sinh. Việc này cần được lên kế hoạch từ trước, và có thể giúp việc điều trị dễ dàng hơn.
Và nếu không cần điều trị ngay lập tức, thì thường sẽ cần đến khi trẻ khoảng bốn tháng tuổi. Đây không phải là điều nên trì hoãn để chờ xem.
Không có điều gì bạn đã làm gây ra bệnh này
Đây là câu mà chúng tôi muốn bạn đọc nhất, và nó đến từ Bệnh viện Great Ormond Street: dị dạng tĩnh mạch Galen không phải do bất cứ điều gì người mẹ đã làm hoặc không làm trong thai kỳ gây ra. Nó hình thành trong những tuần đầu tiên, rất lâu trước khi ai biết được. Phần lớn các ca bệnh hoàn toàn không xác định được nguyên nhân.
Không phải câu chuyện nào cũng là câu chuyện thành công. Nhưng mỗi đứa trẻ mắc bệnh này đều đáng quý, dù còn ở bên chúng ta hay không — và nếu bạn đã mất con, chúng tôi cũng ở đây vì bạn.
Bạn không đơn độc.
Hãy trò chuyện với chúng tôi
Một trong hai chúng tôi đã từng đứng đúng ở vị trí mà bạn đang đứng. Chúng tôi sẽ không đưa ra lời khuyên y tế, nhưng chúng tôi có thể giúp bạn tìm ra nên đi đâu và chi trả bằng cách nào — và chúng tôi có thể lắng nghe.
Nếu con bạn đang không khỏe ngay lúc này, đừng chờ chúng tôi. Hãy đến bệnh viện và yêu cầu họ trao đổi với một bác sĩ chẩn đoán hình ảnh can thiệp thần kinh nhi khoa. Sau đó hãy nhắn tin cho chúng tôi.