Buradan başlayın
Az önce öğrendiniz.
Bir nefes alın. Bu rahatsızlık tedavi edilebilir ve bu duruma sahip çocuklar büyüyor.
Muhtemelen bunu zaten aramışsınızdır ve muhtemelen zaten korkutucu bir şeyler okumuşsunuzdur. İnternette Galen Veni Malformasyonu hakkında yazılanların çoğu, en ağır hasta bebekleri anlatıyor ya da otuz yıl önce durumun nasıl olduğunu anlatıyor. İkisi de sizin çocuğunuz değil.
Anlamanız gereken ilk şey
Tedaviye embolizasyon denir. Bir doktor, bir kan damarından çok ince bir tüp geçirir ve anormal bağlantıları içeriden kapatır. Kafatası açılmaz. Genellikle birden fazla işlemde, aşamalar halinde yapılır.
Bunu yapan kişiye girişimsel nöroradyolog denir. Hindistan'da bu uzmanlardan çok az sayıda var ve bu, genel bir beyin cerrahının denemesi gereken bir şey değildir.
Herhangi bir şeyi kabul etmeden önce sormanız gereken sorular
Bunları sorma hakkınız var. İyi bir doktor bundan rahatsız olmaz. Onları yazın ve yanınızda götürün, çünkü o odada onları hatırlamayacaksınız.
- Şahsen kaç tane Galen Veni Malformasyonu tedavi ettiniz? (Beyin AVM'leri değil. Özellikle bu.)
- Burada bir girişimsel nöroradyolog var mı, yoksa başka bir yere mi yönlendirileceğiz?
- Bu hastanede pediatrik nöro-yoğun bakım ünitesi var mı?
- Bebeğimin acil tedaviye ihtiyacı olursa plan nedir, beklersek ne olur?
- İkinci bir görüş alabilmem için tanıyı ve planı yazılı olarak verebilir misiniz?
Doktorunuza söylemeye değer iki şey
Biz doktor değiliz ve bunlar talimat değildir. Bunlar, tıp literatüründe iyi tanımlanmış ama ailelere çoğu zaman söylenmeyen ve sizin gündeme getirme hakkınız olan iki konudur.
Bebeğiniz henüz doğmadıysa
Bebeğinizin nerede ve nasıl doğacağı önemlidir, çünkü ilk saatler önemli olabilir. Doğumdan sonra değil, doğumdan önce tedavi edebilecek bir merkeze yönlendirilmeyi isteyin — hasta bir yenidoğanla nakil yapmak, bir gebelikle nakil yapmaktan çok daha zordur.
Bebeğinizin yaşamının ilk günlerinde tedaviye ihtiyaç duyması muhtemelse, ekibe doğumda umbilikal arteriyel hat erişimi hakkında sormaya değer. Bunun önceden planlanması gerekir ve tedaviyi kolaylaştırabilir.
Ve tedaviye hemen ihtiyaç duyulmasa bile, genellikle dört aylık civarında gerekir. Bu, bekleyip görülecek bir şey değildir.
Bunun sebebi sizin yaptığınız hiçbir şey değil
Bu, okumanızı en çok istediğimiz cümle ve Great Ormond Street Hospital'dan geliyor: bir Galen Veni Malformasyonu, bir annenin hamilelik sırasında yaptığı ya da yapmadığı hiçbir şeyden kaynaklanmaz. Kimse bilmeden çok önce, ilk haftalarda oluşur. Vakaların çoğunda hiçbir neden bulunamaz.
Her hikaye bir başarı hikayesi değildir. Ama bu rahatsızlığa sahip her çocuk değerlidir, aramızda olsun ya da olmasın — ve eğer çocuğunuzu kaybettiyseniz, biz sizin için de buradayız.
Yalnız değilsiniz.
Bizimle konuşun
Aramızdan biri tam olarak sizin şu an durduğunuz yerde durdu. Size tıbbi tavsiye vermeyeceğiz ama nereye gideceğinizi ve masrafları nasıl karşılayacağınızı bulmanıza yardımcı olabiliriz — ve dinleyebiliriz.
Bebeğiniz şu an rahatsızsa bizi beklemeyin. Hastaneye gidin ve bir pediatrik girişimsel nöroradyolog ile görüşmek istediğinizi söyleyin. Sonra bize yazın.