ఇక్కడ మొదలుపెట్టండి
మీకు ఇప్పుడే చెప్పారు.
ఒక్కసారి ఊపిరి తీసుకోండి. ఈ స్థితికి చికిత్స చేయవచ్చు, ఇది ఉన్న పిల్లలు పెరిగి పెద్దవారవుతారు.
మీరు బహుశా దీని గురించి ఇప్పటికే వెతికి ఉంటారు, భయపెట్టే ఏదో ఇప్పటికే చదివి ఉంటారు. వెయిన్ ఆఫ్ గేలెన్ మాల్ఫార్మేషన్ (Vein of Galen Malformation) గురించి ఆన్లైన్లో రాసిన వాటిలో ఎక్కువ భాగం అత్యంత తీవ్రంగా అనారోగ్యంగా ఉన్న శిశువులను వర్ణిస్తాయి, లేదా ముప్పై ఏళ్ల క్రితం పరిస్థితి ఎలా ఉండేదో చెబుతాయి. వాటిలో ఏదీ మీ బిడ్డ కాదు.
మొదట అర్థం చేసుకోవలసినది
ఈ చికిత్సను ఎంబోలైజేషన్ (embolisation) అంటారు. ఒక డాక్టర్ చాలా సన్నని ట్యూబును ఒక రక్తనాళం ద్వారా పైకి పంపి, అసాధారణ కలయికలను లోపలి నుంచే మూసివేస్తారు. పుర్రెను తెరవరు. ఇది సాధారణంగా దశలవారీగా, ఒకటి కంటే ఎక్కువ ప్రక్రియల్లో జరుగుతుంది.
దీన్ని చేసేవారు ఇంటర్వెన్షనల్ న్యూరోరేడియాలజిస్ట్ (interventional neuroradiologist). భారతదేశంలో వారు చాలా తక్కువ మంది ఉన్నారు, ఇది సాధారణ న్యూరోసర్జన్ ప్రయత్నించవలసిన పని కాదు.
దేనికైనా ఒప్పుకునే ముందు అడగవలసిన ప్రశ్నలు
మీరు వీటిని అడగవచ్చు. మంచి డాక్టర్ ఏమీ అనుకోరు. వీటిని రాసుకుని మీతో తీసుకెళ్లండి, ఎందుకంటే గదిలో ఉన్నప్పుడు మీకు ఇవి గుర్తుండవు.
- మీరు వ్యక్తిగతంగా ఎన్ని వెయిన్ ఆఫ్ గేలెన్ మాల్ఫార్మేషన్లకు (Vein of Galen Malformations) చికిత్స చేశారు? (మెదడు AVMలు కాదు. ఈ ఒక్కదానికే.)
- ఇక్కడ ఇంటర్వెన్షనల్ న్యూరోరేడియాలజిస్ట్ (interventional neuroradiologist) ఉన్నారా, లేదా మమ్మల్ని వేరే చోటికి రిఫర్ చేస్తారా?
- ఈ ఆసుపత్రిలో పీడియాట్రిక్ న్యూరో-ఇంటెన్సివ్ కేర్ యూనిట్ (paediatric neuro-intensive care unit) ఉందా?
- నా శిశువుకు అత్యవసరంగా చికిత్స అవసరమైతే ప్లాన్ ఏమిటి, మరియు మేము ఆగితే ఏమవుతుంది?
- నేను రెండో అభిప్రాయం (second opinion) తీసుకోవడానికి నిర్ధారణను, ప్లాన్ను రాసి ఇవ్వగలరా?
మీ డాక్టర్తో చెప్పదగిన రెండు విషయాలు
మేము డాక్టర్లం కాదు, ఇవి సూచనలు కాదు. వైద్య సాహిత్యంలో బాగా వర్ణించబడిన, కుటుంబాలకు తరచుగా చెప్పని, మీరు లేవనెత్తే హక్కు కలిగిన రెండు విషయాలు ఇవి.
మీ శిశువు ఇంకా పుట్టకపోతే
మీ శిశువును ఎక్కడ, ఎలా ప్రసవిస్తారన్నది ముఖ్యం, ఎందుకంటే మొదటి గంటలు ముఖ్యం కావచ్చు. పుట్టిన తర్వాత కాదు, పుట్టడానికి ముందే దీనికి చికిత్స చేయగల కేంద్రానికి రిఫర్ చేయమని అడగండి — అనారోగ్యంగా ఉన్న నవజాత శిశువును తరలించడం, గర్భవతిని తరలించడం కంటే చాలా కష్టం.
మీ శిశువుకు జీవితంలోని మొదటి రోజుల్లోనే చికిత్స అవసరమయ్యే అవకాశం ఉంటే, పుట్టిన సమయంలో అంబిలికల్ ఆర్టీరియల్ లైన్ యాక్సెస్ (umbilical arterial line access) గురించి బృందాన్ని అడగడం విలువైనది. దీన్ని ముందుగానే ప్లాన్ చేయాలి, ఇది చికిత్సను సులభం చేయవచ్చు.
వెంటనే చికిత్స అవసరం లేకపోతే, దాదాపు నాలుగు నెలల వయసుకల్లా తరచుగా అవసరమవుతుంది. ఇది వదిలేసి చూద్దామనుకునే విషయం కాదు.
మీరు చేసిన ఏదీ దీనికి కారణం కాదు
మీరు చదవాలని మేము అత్యధికంగా కోరుకునే వాక్యం ఇది, ఇది Great Ormond Street Hospital నుంచి వచ్చింది: వెయిన్ ఆఫ్ గేలెన్ మాల్ఫార్మేషన్ (Vein of Galen Malformation) గర్భధారణ సమయంలో తల్లి చేసిన లేదా చేయని ఏదీ దానికి కారణం కాదు. ఎవరికీ తెలియకముందే, మొదటి వారాల్లోనే ఇది ఏర్పడుతుంది. చాలా కేసులకు గుర్తించిన కారణమే ఉండదు.
ప్రతి కథా విజయ కథ కాదు. కానీ ఈ స్థితి ఉన్న ప్రతి బిడ్డా విలువైనది, వారు మనతో ఉన్నా లేకపోయినా — మీ బిడ్డను మీరు కోల్పోయి ఉంటే, మీ కోసం కూడా మేము ఇక్కడ ఉన్నాము.
మీరు ఒంటరిగా లేరు.
మాతో మాట్లాడండి
మా ఇద్దరిలో ఒకరు సరిగ్గా మీరు నిలబడిన చోటే నిలబడ్డారు. మేము మీకు వైద్య సలహా ఇవ్వము, కానీ ఎక్కడికి వెళ్లాలో, ఎలా చెల్లించాలో నిర్ణయించుకోవడానికి మేము సహాయం చేయగలం — మరియు మేము మీ మాట వినగలం.
మీ శిశువుకు ఇప్పుడు ఆరోగ్యం బాగోలేకపోతే, మా కోసం ఆగకండి. ఆసుపత్రికి వెళ్లి పీడియాట్రిక్ ఇంటర్వెన్షనల్ న్యూరోరేడియాలజిస్ట్ (paediatric interventional neuroradiologist)తో మాట్లాడమని అడగండి. తర్వాత మాకు సందేశం పంపండి.