இங்கே தொடங்குங்கள்
இப்போதுதான் உங்களிடம் சொல்லப்பட்டது.
ஒரு மூச்சு விடுங்கள். இந்த நிலைக்கு சிகிச்சை அளிக்க முடியும், இது இருக்கும் குழந்தைகள் வளர்ந்து பெரியவர்களாகிறார்கள்.
நீங்கள் ஏற்கனவே இதைத் தேடியிருக்கலாம், ஏற்கனவே பயமுறுத்தும் ஒன்றைப் படித்திருக்கலாம். இணையத்தில் வெயின் ஆஃப் கேலன் மேல்ஃபார்மேஷன் பற்றி எழுதப்பட்டவற்றில் பெரும்பாலானவை மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்ட குழந்தைகளை விவரிக்கின்றன, அல்லது முப்பது ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எப்படி இருந்தது என்பதை விவரிக்கின்றன. இவை இரண்டும் உங்கள் குழந்தை அல்ல.
முதலில் புரிந்துகொள்ள வேண்டியது
இந்த சிகிச்சை எம்போலைசேஷன் (embolisation) என்று அழைக்கப்படுகிறது. ஒரு மருத்துவர் ஒரு மிக மெல்லிய குழாயை ஒரு ரத்தக் குழாய் வழியாக மேலே செலுத்தி, அசாதாரணமான இணைப்புகளை உள்ளிருந்தே மூடுகிறார். மண்டையோடு திறக்கப்படுவதில்லை. இது பொதுவாகப் பல படிகளாக, ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட செயல்முறைகள் மூலம் செய்யப்படுகிறது.
இதைச் செய்பவர் ஒரு இன்டர்வென்ஷனல் நியூரோரேடியாலஜிஸ்ட் (interventional neuroradiologist). இந்தியாவில் இவர்கள் மிகச் சிலரே இருக்கிறார்கள், இது ஒரு பொது நரம்பியல் அறுவை மருத்துவர் (neurosurgeon) முயற்சிக்க வேண்டிய ஒன்று அல்ல.
எதற்கும் ஒப்புக்கொள்வதற்கு முன், கேட்க வேண்டிய கேள்விகள்
இவற்றைக் கேட்க உங்களுக்கு உரிமை உண்டு. ஒரு நல்ல மருத்துவர் தவறாக நினைக்க மாட்டார். இவற்றை எழுதி உங்களுடன் எடுத்துச் செல்லுங்கள், ஏனெனில் அறையில் இவை உங்களுக்கு நினைவிருக்காது.
- நீங்கள் நேரடியாக எத்தனை வெயின் ஆஃப் கேலன் மேல்ஃபார்மேஷன்களுக்கு சிகிச்சை அளித்திருக்கிறீர்கள்? (மூளை AVM-கள் அல்ல. இந்த ஒன்று.)
- இங்கே ஒரு இன்டர்வென்ஷனல் நியூரோரேடியாலஜிஸ்ட் இருக்கிறாரா, அல்லது நாங்கள் வேறு இடத்திற்குப் பரிந்துரைக்கப்படுவோமா?
- இந்த மருத்துவமனையில் குழந்தைகள் நரம்பியல் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவு (paediatric neuro-intensive care unit) உள்ளதா?
- என் குழந்தைக்கு அவசரமாக சிகிச்சை தேவைப்பட்டால் திட்டம் என்ன, நாங்கள் காத்திருந்தால் என்ன ஆகும்?
- நான் இரண்டாவது கருத்து (second opinion) பெறுவதற்காக, கண்டறிதலையும் திட்டத்தையும் எழுதித் தர முடியுமா?
உங்கள் மருத்துவரிடம் சொல்லத் தகுந்த இரண்டு விஷயங்கள்
நாங்கள் மருத்துவர்கள் அல்ல, இவை அறிவுறுத்தல்களும் அல்ல. இவை மருத்துவ இலக்கியத்தில் நன்கு விவரிக்கப்பட்ட, குடும்பங்களுக்கு அடிக்கடி சொல்லப்படாத, நீங்கள் எழுப்ப உரிமையுள்ள இரண்டு விஷயங்கள்.
உங்கள் குழந்தை இன்னும் பிறக்கவில்லை என்றால்
உங்கள் குழந்தை எங்கே, எப்படிப் பிரசவிக்கப்படுகிறது என்பது முக்கியம், ஏனெனில் முதல் மணிநேரங்கள் முக்கியமாக இருக்கலாம். பிறந்த பிறகல்ல, பிறப்பதற்கு முன்பே இதற்கு சிகிச்சை அளிக்கக்கூடிய ஒரு மையத்திற்குப் பரிந்துரைக்கச் சொல்லுங்கள் — நோய்வாய்ப்பட்ட புதிதாகப் பிறந்த குழந்தையை மாற்றுவது கர்ப்பமாக இருக்கும்போது மாற்றுவதை விடக் கடினம்.
உங்கள் குழந்தைக்கு வாழ்க்கையின் முதல் நாட்களில் சிகிச்சை தேவைப்படக்கூடும் என்றால், பிறக்கும்போது அம்பிலிக்கல் ஆர்டீரியல் லைன் அணுகல் (umbilical arterial line access) பற்றி மருத்துவக் குழுவிடம் கேட்பது மதிப்புள்ளது. இதை முன்கூட்டியே திட்டமிட வேண்டும், அது சிகிச்சையை எளிதாக்கும்.
உடனடியாக சிகிச்சை தேவைப்படாவிட்டால், பெரும்பாலும் நான்கு மாதங்களுக்குள் தேவைப்படும். இது விட்டுவிட்டுப் பார்க்க வேண்டிய ஒன்று அல்ல.
நீங்கள் செய்த எதுவும் இதற்குக் காரணமல்ல
நீங்கள் படிக்க வேண்டும் என்று நாங்கள் மிகவும் விரும்பும் வாக்கியம் இதுதான், இது Great Ormond Street Hospital-இலிருந்து வருகிறது: வெயின் ஆஃப் கேலன் மேல்ஃபார்மேஷன் கர்ப்ப காலத்தில் தாய் செய்த அல்லது செய்யாத எதனாலும் ஏற்படுவதில்லை. இது முதல் சில வாரங்களில், யாருக்கும் தெரிவதற்கு நீண்ட காலத்திற்கு முன்பே உருவாகிறது. பெரும்பாலான வழக்குகளுக்கு எந்தக் காரணமும் கண்டறியப்படுவதில்லை.
ஒவ்வொரு கதையும் வெற்றிக் கதை அல்ல. ஆனால் இந்த நிலையுடன் இருக்கும் ஒவ்வொரு குழந்தையும் மதிக்கப்படுகிறது, அவர்கள் இன்னும் நம்முடன் இருந்தாலும் இல்லாவிட்டாலும் — நீங்கள் உங்கள் குழந்தையை இழந்திருந்தால், உங்களுக்காகவும் நாங்கள் இங்கே இருக்கிறோம்.
நீங்கள் தனியாக இல்லை.
எங்களிடம் பேசுங்கள்
நீங்கள் நிற்கும் இடத்தில் எங்களில் ஒருவர் சரியாக இருந்திருக்கிறோம். நாங்கள் உங்களுக்கு மருத்துவ ஆலோசனை வழங்க மாட்டோம், ஆனால் எங்கே செல்வது, எப்படிப் பணம் செலுத்துவது என்பதைக் கண்டறிய நாங்கள் உதவ முடியும் — நாங்கள் கேட்கவும் முடியும்.
உங்கள் குழந்தை இப்போது உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தால், எங்களுக்காகக் காத்திருக்காதீர்கள். ஒரு மருத்துவமனைக்குச் சென்று, ஒரு குழந்தைகள் இன்டர்வென்ஷனல் நியூரோரேடியாலஜிஸ்ட்டுடன் பேசச் சொல்லுங்கள். பிறகு எங்களுக்குச் செய்தி அனுப்புங்கள்.