Dinheiro
Pagar o tratamento
É aqui que as famílias sofrem mais, e onde a internet é menos honesta com elas.
Portanto, aqui está o que realmente sabemos, o que não sabemos, e o que estamos a fazer para descobrir.
O que pode realmente ajudar
Aproximadamente pela ordem que vale a pena tentar. Nenhuma destas é uma garantia — são as portas que conhecemos, e estamos a verificar cada uma delas.
Ayushman Bharat (PM-JAY)
Se a sua família tiver um cartão Ayushman, o programa tem tarifas de pacote para embolização de uma MAV cerebral. Peça pelo coordenador do PM-JAY do hospital — não o balcão de faturação, que muitas vezes dirá não por reflexo — e peça-lhe para solicitar pré-autorização.
Tenha em conta que o PM-JAY tem condição de recursos. Muitas famílias que leem esta página não terão um cartão, e é exatamente por isso que o resto desta lista existe.
O programa de saúde do seu estado
A maioria dos estados tem o seu próprio programa a par do PM-JAY. No Tamil Nadu é o Chief Minister’s Comprehensive Health Insurance Scheme. Estes podem muitas vezes ser combinados com outras ajudas, e as famílias frequentemente não sabem que se qualificam.
Os Fundos de Socorro do Chefe de Governo e do Primeiro-Ministro
Estes cobrem neurocirurgia, e o pedido é feito através do seu District Collector. Vai precisar do orçamento do hospital e do diagnóstico por escrito. É lento, e vale a pena começar cedo.
O assistente social médico do hospital
A maioria dos grandes hospitais tem um fundo de caridade, e a maioria das famílias nunca pergunta. Pergunte. A pessoa que procura chama-se geralmente assistente social médico ou responsável pelo bem-estar do paciente.
Financiamento coletivo (crowdfunding)
Milaap, Ketto e ImpactGuru são as plataformas que as famílias indianas usam. Funcionam melhor com um orçamento hospitalar detalhado e documentos verificados — e demoram tempo a ganhar impulso, por isso comece antes de estar desesperado.
O que ainda não sabemos
Estamos a dizer-lhe isto porque um programa que existe no papel e é recusado ao balcão não é ajuda — é uma semana perdida.
- Se o PM-JAY é realmente pago para esta condição na prática. Estamos a perguntar diretamente aos hospitais se já tiveram alguma embolização por MVG pré-autorizada, e se foi paga ou questionada.
- Quanto custa realmente o tratamento na Índia. Nunca foi publicado. Ninguém tem o número. Pretendemos encontrá-lo e publicá-lo.
- O que seria preciso para a MVG ser reconhecida como doença rara. Pedimos formalmente ao Governo da Índia como é que uma condição é acrescentada a essa lista, e se esta alguma vez foi considerada.
Quando tivermos respostas, vamos publicá-las aqui — seja qual for o resultado.
Se já passou por isto
Se um programa lhe foi aprovado, ou recusado, sabe algo que não está escrito em lado nenhum na Índia. Por favor, conte-nos. Vai ajudar a próxima família, e é a única forma desta página se tornar verdadeiramente completa.