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Acabou de saber.
Respire fundo. Esta condição pode ser tratada, e as crianças que a têm crescem.
Provavelmente já pesquisou sobre isto, e provavelmente já leu algo aterrador. A maior parte do que está escrito online sobre uma Malformação da Veia de Galeno descreve os bebés mais graves, ou descreve como as coisas eram há trinta anos. Nenhuma das duas é o seu filho.
A primeira coisa a entender
O tratamento chama-se embolização. Um médico passa um tubo muito fino através de um vaso sanguíneo e fecha as ligações anormais a partir de dentro. O crânio não é aberto. Normalmente é feito em várias etapas, ao longo de mais de um procedimento.
A pessoa que o faz é um neurorradiologista intervencionista. Há muito poucos na Índia, e isto não é algo que um neurocirurgião geral deva tentar.
As perguntas a fazer, antes de concordar com qualquer coisa
Tem o direito de fazer estas perguntas. Um bom médico não se vai importar. Escreva-as e leve-as consigo, porque não vai lembrar-se delas na sala.
- Quantas Malformações da Veia de Galeno tratou pessoalmente? (Não MAVs cerebrais. Esta especificamente.)
- Há um neurorradiologista intervencionista aqui, ou seríamos encaminhados para outro lugar?
- Este hospital tem uma unidade de cuidados intensivos neurológicos pediátricos?
- Qual é o plano se o meu bebé precisar de tratamento urgente, e o que acontece se esperarmos?
- Pode escrever o diagnóstico e o plano, para que eu possa obter uma segunda opinião?
Duas coisas que vale a pena dizer ao seu médico
Não somos médicos, e isto não são instruções. São duas coisas bem descritas na literatura médica, que muitas vezes não são ditas às famílias, e que tem o direito de levantar.
Se o seu bebé ainda não nasceu
Onde e como o seu bebé nasce importa, porque as primeiras horas podem ser decisivas. Peça para ser encaminhada para um centro que possa tratar isto antes do parto, não depois — uma transferência é muito mais difícil com um recém-nascido doente do que com uma gravidez.
Se for provável que o seu bebé precise de tratamento nos primeiros dias de vida, vale a pena perguntar à equipa sobre o acesso por cateter arterial umbilical no nascimento. Tem de ser planeado com antecedência, e pode facilitar o tratamento.
E, se o tratamento não for necessário de imediato, é frequentemente necessário por volta dos quatro meses. Não é algo para deixar para depois.
Nada do que fez causou isto
Esta é a frase que mais queremos que leia, e vem do Great Ormond Street Hospital: uma Malformação da Veia de Galeno não é causada por nada que uma mãe tenha feito ou deixado de fazer durante a gravidez. Forma-se nas primeiras semanas, muito antes de alguém saber. A maioria dos casos não tem qualquer causa identificada.
Nem toda a história é uma história de sucesso. Mas toda a criança com esta condição tem valor, quer ainda esteja connosco ou não — e se perdeu o seu filho, também estamos aqui para si.
Não está sozinha.
Fale connosco
Um de nós esteve exatamente onde está agora. Não lhe vamos dar conselhos médicos, mas podemos ajudar a perceber para onde ir e como pagar — e podemos ouvir.
Se o seu bebé não estiver bem agora, não espere por nós. Vá a um hospital e peça para falar com um neurorradiologista intervencionista pediátrico. Depois, envie-nos uma mensagem.