सरल भाषा
भेन अफ गेलेन मालफर्मेसन के हो?
यो बच्चाको दिमागमा हुनुपर्ने एउटा सूक्ष्म जालीको ठाउँमा रगतका नसाहरूको एउटा गाँठो हो।
स्वस्थ दिमागमा, रगत धमनीहरूबाट साना नसाहरूको जालीमा जान्छ, र त्यसपछि मात्र नसाहरूमा पुग्छ। यो जालीले रगतको गति कम गर्छ।
भेन अफ गेलेन मालफर्मेसनमा, त्यो जाली कहिल्यै बनेकै हुँदैन। धमनीहरूले दिमागको बीचमा गहिरोमा रहेको एउटा ठूलो नसामा पूरा दबाबसाथ सीधै रगत खन्याउँछन्। नसा फुल्छ, र हृदयले साथ दिन असाध्यै धेरै मेहनत गर्नुपर्छ।
यो गर्भावस्थाको धेरै सुरुमै हुन्छ, कसैलाई थाहा हुनुभन्दा धेरै अगाडि। तपाईंले यसलाई VGAM, VGM, वा “aneurysm of the vein of Galen” लेखिएको पनि देख्नुहुनेछ। यी सबै एउटै अवस्था हुन्।
यो जानकारीको बारेमा। हामीले यसलाई प्रकाशित चिकित्सा स्रोतहरूबाट सरल भाषामा लेखेका छौं, र हामी हरेकको लिङ्क दिन्छौं। तपाईंको बच्चासँग सम्बन्धित कुनै विशेष कुराका लागि, तपाईंका आफ्नै डाक्टरहरू नै अन्तिम अधिकार हुन्।
तपाईंले गरेको कुनै पनि कुराले यो भएको होइन
Great Ormond Street Hospital का अनुसार: भेन अफ गेलेन मालफर्मेसन आमाले गर्भावस्थामा गरेको वा नगरेको कुनै पनि कुराको कारणले हुँदैन। धेरैजसो केसमा कुनै पनि कारण पत्ता लाग्दैन।
यसको उपचार सम्भव छ
उपचारलाई इम्बोलाइजेसन भनिन्छ। एक डाक्टरले रगतको नसाभित्रबाट एउटा धेरै साना नली दिमागसम्म लैजान्छन्, र असामान्य जोडहरूलाई भित्रैबाट बन्द गर्छन्। खोपडी खोलिँदैन। यो सामान्यतया चरणहरूमा, एकभन्दा बढी प्रक्रियामा गरिन्छ।
यो एक इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्ट ले गर्छन्। यस्ता विज्ञ धेरै छैनन्, र अनुभवले धेरै ठूलो फरक पार्छ — त्यसैले यहाँ दोस्रो राय माग्नु सामान्य र बुद्धिमानी कुरा हो।
तथ्याङ्कले वास्तवमा के भन्छ
तपाईंले इन्टरनेटमा डरलाग्दा तथ्याङ्क पनि भेट्नुहुनेछ, र आश्वस्त पार्ने पनि। दुवै साँचो हुन्। तिनले बच्चाका फरक-फरक समूहहरू बारे बताउँछन् — र लगभग कसैले पनि तपाईंलाई कुन समूह हो भनेर बताउँदैन। त्यसैले यी रहे ती तथ्याङ्क, तिनका समूहसहित।
- लगभग ६% को मृत्यु भयो; लगभग ८९% को राम्रो नतिजा आयो — सबै उमेरका उपचार गरिएका बिरामीहरूको संयुक्त विश्लेषण, २०२२–२०२४ (सहभागी-स्तरको मेटा-विश्लेषण)
- लगभग ४०% को मृत्यु भयो — बेलायतमा दस वर्षको अवधिमा भेटिएका सबै नवजात शिशु — सबैभन्दा बढी बिरामी समूह, उपचार भएको होस् या नभएको (बेलायतको राष्ट्रिय कोहोर्ट)
पहिले नै हृदय असफलतामा रहेका नवजात शिशुहरू सबैभन्दा गाह्रो समूह हुन्। जन्मअघि वा शिशु अवस्थामा पछि पत्ता लागेका बच्चाहरू सामान्यतया राम्रो हुन्छन्। तपाईंको बच्चा कहाँ पर्छ भन्ने प्रश्नको जवाफ तपाईंका आफ्नै डाक्टरले मात्र दिन सक्छन्।
यी सबै तथ्याङ्कले एउटा कुरामा सहमति जनाउँछन्: उपचारले काम गर्छ, र यो अवस्था भएका बच्चाहरू ठूला हुन्छन्।
तपाईंले सुन्नुहुने शब्दहरू
- इम्बोलाइजेसन (Embolisation)
- एउटा साना नलीको माध्यमबाट, भित्रैबाट असामान्य रगतका नसाहरूलाई बन्द गर्नु। यही नै उपचार हो।
- इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्ट (Interventional neuroradiologist)
- यो उपचार गर्ने विशेषज्ञ। यिनलाई न्युरो-एन्डोभास्कुलर सर्जन (neuro-endovascular surgeon) पनि भनिन्छ।
- हाइड्रोसिफलस (Hydrocephalus)
- दिमागभित्र तरल पदार्थ जम्मा हुनु।
- फन्टानेल (Fontanelle)
- बच्चाको टाउकोमा हुने नरम ठाउँ।
- शन्ट (Shunt)
- दिमागबाट तरल पदार्थ निकाल्ने एउटा नली। यो अवस्थामा यो सामान्यतया पहिलो कदम होइन।
- VGAM / VGM
- ठ्याक्कै उही कुराका अन्य नामहरू।
थप कहाँ पढ्ने
यी ती संस्थाहरू हुन् जसलाई हामी भरोसा गर्छौं। हामी तिनलाई फेरि लेख्नुको साटो तिनकै लिङ्क दिन्छौं।