चिकित्सकहरूका लागि
भेन अफ गेलेन मालफर्मेसन
तपाईंले सायद कहिल्यै यस्तो केस नदेख्नुहोला। यदि देख्नुभयो भने, त्यो सम्भवतः तपाईंको हप्ताको सबैभन्दा बढी बिरामी नवजात शिशु हुनेछ, र निदान स्पष्ट हुँदैन। यो पृष्ठ त्यही हो जुन हामी चाहन्थ्यौं हाम्री छोरीलाई हेर्ने डाक्टरलाई दिइएको हुन्थ्यो।
यो पृष्ठको बारेमा। यहाँका हरेक चिकित्सकीय भनाइ प्रकाशित, समकक्षी-समीक्षित साहित्यबाट लिइएका हुन्, र हरेकलाई तल यसको स्रोतसँग जोडिएको छ। यो तपाईंलाई भेन अफ गेलेन मालफर्मेसन चिन्न र रेफर गर्न मद्दत गर्न लेखिएको हो — विशेषज्ञ मूल्याङ्कनको विकल्पका रूपमा होइन।
कहिले शंका गर्ने
नवजात शिशुमा अस्पष्ट हाई-आउटपुट कार्डियक फेलियर
संरचनात्मक रूपमा सामान्य हृदयसहित। यो शास्त्रीय लक्षण हो र प्रायः जन्मजात हृदय रोग सम्झेर भुल गरिन्छ।
क्रेनियल ब्रुइट (cranial bruit)
अगाडिको फन्टानेल र आँखाका खाल्डाहरूमा स्टेथोस्कोपले सुन्नुहोस्। यसमा केही खर्च लाग्दैन र प्रायः यही नै त्यो खोज हो जसले केस खोल्छ।
टाउकोको परिधि सेन्टाइल रेखा नाघ्नु
शिशुमा म्याक्रोसेफली, प्रत्यक्ष हाइड्रोसिफलससहित वा त्यसबिना।
उठेको वा तनावग्रस्त फन्टानेल
उठेका, फुलेका टाउको र अनुहारका नसाहरूसहित।
ठूलो उमेरको शिशुमा विकासात्मक ढिलाइ वा दौरा
ठूलो टाउकोसहित। ढिलो देखा पर्ने यिनै केसहरू हुन् जुन भारतमा छुटिरहेका छन्।
के इमेजिङ गर्ने
अगाडिको फन्टानेलबाट कलर डप्लर सहितको क्रेनियल अल्ट्रासाउन्डले सामान्यतया यो देखाउँछ, र यो लगभग सबैतिर उपलब्ध छ। अस्पष्ट हृदय असफलता र सामान्य इको भएको कुनै पनि नवजात शिशुमा यो एउटा उपयुक्त पहिलो जाँच हो।
MR एन्जियोग्राफीसहितको MRI ले यसको विशेषता पहिचान गर्छ। क्याथेटर एन्जियोग्राफी उपचार योजनाको भागको रूपमा इन्टरभेन्सनल टिमले गर्छन् — यो स्क्रिनिङ जाँच होइन।
कहाँ रेफर गर्ने
यसको उपचार एन्डोभास्कुलर इम्बोलाइजेसन द्वारा गरिन्छ, सामान्यतया चरणहरूमा, एक इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्ट वा न्युरो-एन्डोभास्कुलर सर्जनद्वारा। यो खुला शल्यक्रिया होइन, र यो सामान्य न्युरोसर्जिकल सूचीको केस होइन।
हामी कुनै केन्द्रलाई सूचीमा तब मात्र राख्छौं जब हामीले सम्बन्धित विभागसँग फोनमा नै पुष्टि गरेका हुन्छौं — नामाकित परामर्शदाता, विभागको सिधा नम्बर, रेफरलको तरिका, र हामीले पछिल्लोपटक पुष्टि गरेको मिति।
यो जानाजानी राखिएको उच्च मापदण्ड हो, र हामी यसमा अडिग छौं: हामीले आफैं त्यो विभागसँग कुरा नगरेसम्म हामी कुनै अस्पतालको नाम प्रकाशित गर्दैनौं। यदि अहिले तपाईंको सामु कुनै बच्चा छ भने, हामीलाई सन्देश पठाउनुहोस् वा contact@vogmindiafoundation.org मा इमेल गर्नुहोस् र हामी तपाईंलाई हामीलाई थाहा भएको कुरा बताउनेछौं।
यदि तपाईंले यो अवस्थाको उपचार गर्नुहुन्छ भने
हामी तपाईंबाट सुन्न चाहन्छौं, र तपाईंलाई सूचीमा राख्न चाहन्छौं। हामी अभिभावकद्वारा सञ्चालित एउटा फाउन्डेसन हौं, कुनै रेफरल व्यवसाय होइनौं — हामी कसैबाट पनि शुल्क लिँदैनौं, र कुनै पनि अस्पतालसँग हाम्रो कुनै व्यावसायिक सम्बन्ध छैन।
हामी अहिले भारतमा कसैलाई थाहा नभएको कुरा पनि जान्न चाहन्छौं: यस्ता कतिवटा बच्चा छन्। कुनै भारतीय रजिस्ट्री छैन, कुनै घटना दर छैन, र कुनै प्राकृतिक-इतिहास डेटा छैन। यदि तपाईंले केसहरूको उपचार गर्नुभएको छ भने, हामी तपाईंसँग कुरा गर्न धेरै चाहन्छौं।
स्रोतहरू
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation