यहाँबाट सुरु गर्नुहोस्
तपाईंलाई भर्खरै बताइएको छ।
एक श्वास लिनुहोस्। यो अवस्थाको उपचार सम्भव छ, र यो भएका बच्चाहरू ठूला हुन्छन्।
तपाईंले सायद पहिले नै यसबारे खोजिसक्नुभएको होला, र सायद केही डरलाग्दो कुरा पढिसक्नुभएको पनि होला। इन्टरनेटमा भेन अफ गेलेन मालफर्मेसनबारे लेखिएका धेरैजसो कुराले सबैभन्दा बढी बिरामी बच्चाहरूको वर्णन गर्छन्, वा तीस वर्षअघिको अवस्था बताउँछन्। यी दुवैमध्ये कुनै पनि तपाईंको बच्चा होइन।
सबैभन्दा पहिले बुझ्नुपर्ने कुरा
यो उपचारलाई इम्बोलाइजेसन भनिन्छ। एक डाक्टरले रगतको नसाभित्रबाट एउटा धेरै साना नली प्रवेश गराउँछन् र असामान्य जोडहरूलाई भित्रैबाट बन्द गर्छन्। खोपडी खोलिँदैन। यो सामान्यतया चरणहरूमा, एकभन्दा बढी प्रक्रियामा गरिन्छ।
यो गर्ने व्यक्ति एक इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्ट हुन्छन्। भारतमा यस्ता विज्ञ धेरै थोरै छन्, र यो सामान्य न्युरोसर्जनले प्रयास गर्नुपर्ने कुरा होइन।
कुनै पनि कुरामा सहमत हुनुअघि सोध्नुपर्ने प्रश्नहरू
तपाईंलाई यी प्रश्नहरू सोध्ने पूरा अधिकार छ। असल डाक्टरलाई कुनै आपत्ति हुँदैन। यिनलाई लेखेर आफूसँगै लैजानुहोस्, किनभने कोठाभित्र तपाईंलाई यी याद रहनेछैनन्।
- तपाईंले व्यक्तिगत रूपमा कतिवटा भेन अफ गेलेन मालफर्मेसनको उपचार गर्नुभएको छ? (दिमागको AVM होइन। यही अवस्था।)
- के यहाँ कुनै इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्ट हुनुहुन्छ, वा हामीलाई अन्तै रेफर गरिनेछ?
- के यो अस्पतालमा पेडियाट्रिक न्युरो-इन्टेन्सिभ केयर युनिट छ?
- यदि मेरो बच्चालाई तत्काल उपचार चाहियो भने योजना के हो, र यदि हामी पर्खियौं भने के हुन्छ?
- के तपाईं निदान र योजना लेखिदिन सक्नुहुन्छ, ताकि म दोस्रो राय लिन सकूँ?
आफ्नो डाक्टरलाई भन्नुपर्ने दुई कुरा
हामी डाक्टर होइनौं, र यी निर्देशनहरू पनि होइनन्। यी दुई कुरा चिकित्सा साहित्यमा राम्ररी वर्णन गरिएका छन्, जुन परिवारहरूलाई प्रायः बताइँदैन, र जुन उठाउने अधिकार तपाईंसँग छ।
यदि तपाईंको बच्चा अझै जन्मेको छैन भने
तपाईंको बच्चा कहाँ र कसरी जन्मन्छ भन्ने कुराले फरक पार्छ, किनभने सुरुका घण्टाहरू महत्त्वपूर्ण हुन सक्छन्। जन्मुभन्दा पहिले नै यसको उपचार गर्न सक्ने केन्द्रमा रेफर गरिन अनुरोध गर्नुहोस्, पछि होइन — किनभने गर्भावस्थाको तुलनामा बिरामी नवजात शिशुलाई सार्नु धेरै गाह्रो हुन्छ।
यदि तपाईंको बच्चालाई जीवनका सुरुका दिनहरूमै उपचार चाहिने सम्भावना छ भने, जन्मको बेला नाइटो धमनी रेखा पहुँच (umbilical arterial line access) बारे टिमसँग सोध्नु उपयुक्त हुन्छ। यसलाई अगावै योजना बनाउनुपर्छ, र यसले उपचारलाई सजिलो बनाउन सक्छ।
र यदि तत्काल उपचार आवश्यक छैन भने पनि, प्रायः लगभग चार महिनासम्ममा यो आवश्यक पर्छ। यो छोडेर पर्खने कुरा होइन।
तपाईंले गरेको कुनै पनि कुराले यो भएको होइन
यो त्यो वाक्य हो जुन हामी सबैभन्दा बढी चाहन्छौं तपाईंले पढ्नुभएको, र यो Great Ormond Street Hospital बाट आएको हो: भेन अफ गेलेन मालफर्मेसन आमाले गर्भावस्थामा गरेको वा नगरेको कुनै पनि कुराको कारणले हुँदैन। यो सुरुका हप्तामै बन्छ, कसैलाई थाहा हुनुभन्दा धेरै अगाडि। धेरैजसो केसमा कुनै पनि कारण पत्ता लाग्दैन।
हरेक कथा सफलताको कथा हुँदैन। तर यो अवस्था भएको हरेक बच्चा महत्त्वपूर्ण छ, चाहे ऊ हामीसँग होस् वा नहोस् — र यदि तपाईंले आफ्नो बच्चा गुमाउनुभएको छ भने, हामी तपाईंका लागि पनि यहाँ छौं।
तपाईं एक्लै हुनुहुन्न।
हामीसँग कुरा गर्नुहोस्
हामीमध्ये एक जना ठ्याक्कै त्यही ठाउँमा उभिइसकेका छन् जहाँ तपाईं अहिले उभिनुभएको छ। हामी तपाईंलाई चिकित्सा सल्लाह दिँदैनौं, तर हामी तपाईंलाई कहाँ जाने र खर्च कसरी धान्ने भनेर मद्दत गर्न सक्छौं — र हामी तपाईंको कुरा सुन्न सक्छौं।
यदि तपाईंको बच्चा अहिले नै बिरामी छ भने, हाम्रो प्रतीक्षा नगर्नुहोस्। अस्पताल जानुहोस् र उनीहरूलाई पेडियाट्रिक इन्टरभेन्सनल न्युरोरेडियोलोजिस्टसँग कुरा गर्न भन्नुहोस्। त्यसपछि हामीलाई सन्देश पठाउनुहोस्।