Mulakan di sini
Anda baru sahaja diberitahu.
Tarik nafas dahulu. Keadaan ini boleh dirawat, dan kanak-kanak yang mengalaminya membesar dewasa.
Anda mungkin sudah mencarinya, dan mungkin sudah membaca sesuatu yang menakutkan. Kebanyakan tulisan tentang Malformasi Vena Galen di internet menggambarkan bayi yang paling teruk keadaannya, atau menggambarkan keadaan tiga puluh tahun dahulu. Kedua-duanya bukan gambaran tentang anak anda.
Perkara pertama yang perlu difahami
Rawatan ini dipanggil embolisasi. Doktor akan memasukkan tiub yang sangat halus melalui salur darah dan menutup sambungan yang tidak normal dari dalam. Tengkorak tidak perlu dibuka. Ia biasanya dilakukan secara berperingkat, dalam lebih daripada satu prosedur.
Orang yang melakukannya ialah seorang pakar neuroradiologi intervensional. Bilangan mereka sangat sedikit di India, dan ini bukan sesuatu yang patut dicuba oleh pakar bedah saraf am.
Soalan yang perlu ditanya, sebelum anda bersetuju dengan apa-apa
Anda berhak menanyakan perkara ini. Doktor yang baik tidak akan kisah. Tuliskan dan bawa bersama, kerana anda tidak akan mengingatinya semasa berada dalam bilik itu.
- Berapa banyak kes Malformasi Vena Galen yang doktor sendiri pernah rawat? (Bukan AVM otak. Yang ini.)
- Adakah terdapat pakar neuroradiologi intervensional di sini, atau kami akan dirujuk ke tempat lain?
- Adakah hospital ini mempunyai unit rawatan rapi neuro pediatrik?
- Apakah rancangannya jika bayi saya memerlukan rawatan segera, dan apa pula jika kami menunggu?
- Bolehkah doktor tuliskan diagnosis dan rancangan tersebut, supaya saya boleh mendapatkan pendapat kedua?
Dua perkara yang patut disampaikan kepada doktor anda
Kami bukan doktor, dan ini bukan arahan. Ini adalah dua perkara yang diterangkan dengan baik dalam kesusasteraan perubatan, yang sering tidak diberitahu kepada keluarga, dan yang berhak anda bangkitkan.
Jika bayi anda belum lagi dilahirkan
Di mana dan bagaimana bayi anda dilahirkan adalah penting, kerana jam-jam pertama boleh menentukan banyak perkara. Mintalah dirujuk ke pusat yang boleh merawat keadaan ini sebelum kelahiran, bukan selepasnya — pemindahan jauh lebih sukar bagi bayi yang sakit berbanding semasa kehamilan.
Jika bayi anda berkemungkinan besar memerlukan rawatan pada hari-hari pertama kehidupannya, eloklah bertanya kepada pasukan perubatan tentang akses talian arteri umbilikal semasa kelahiran. Ini perlu dirancang lebih awal, dan boleh memudahkan rawatan.
Dan jika rawatan tidak diperlukan serta-merta, ia selalunya diperlukan menjelang usia kira-kira empat bulan. Ini bukan perkara yang boleh dibiarkan begitu sahaja untuk dilihat perkembangannya.
Tiada apa yang anda lakukan menyebabkan ini
Inilah ayat yang paling kami mahu anda baca, dan ia datang daripada Great Ormond Street Hospital: Malformasi Vena Galen tidak disebabkan oleh apa-apa yang dilakukan atau tidak dilakukan oleh seorang ibu semasa kehamilan. Ia terbentuk pada minggu-minggu pertama, jauh sebelum sesiapa mengetahuinya. Kebanyakan kes tiada punca yang dapat dikenal pasti langsung.
Bukan setiap kisah adalah kisah kejayaan. Tetapi setiap kanak-kanak dengan keadaan ini dihargai, sama ada mereka masih bersama kita atau tidak — dan jika anda telah kehilangan anak anda, kami di sini untuk anda juga.
Anda tidak keseorangan.
Bercakap dengan kami
Salah seorang daripada kami pernah berada tepat di kedudukan anda sekarang. Kami tidak akan memberi anda nasihat perubatan, tetapi kami boleh membantu anda menentukan ke mana perlu pergi dan bagaimana membiayainya — dan kami boleh mendengar.
Jika bayi anda tidak sihat sekarang, jangan tunggu kami. Pergi ke hospital dan minta mereka berbincang dengan pakar neuroradiologi intervensional pediatrik. Kemudian hubungi kami.