Untuk klinisi

Malformasi Vena Galen

Anda mungkin tidak akan pernah menemuinya. Jika anda menemuinya, kemungkinan besar ia adalah neonat paling teruk sepanjang minggu anda, dan diagnosisnya tidak jelas. Halaman ini adalah apa yang kami harap telah diberikan kepada doktor yang merawat anak perempuan kami.

Tentang halaman ini. Setiap kenyataan klinikal di sini diambil daripada kesusasteraan yang diterbitkan dan disemak rakan sebaya, dan setiap satu dipautkan kepada sumbernya di bawah. Ia ditulis untuk membantu anda mengenali Malformasi Vena Galen dan merujuknya — bukan untuk menggantikan penilaian pakar.

Bila perlu disyaki

Kegagalan jantung output tinggi yang tidak dapat dijelaskan pada neonat
Dengan jantung yang normal dari segi struktur. Ini adalah penampilan klasik dan sering tersilap dianggap sebagai penyakit jantung kongenital.
Bruit kranial
Auskultasi fontanel anterior dan orbit. Ia tidak memerlukan sebarang kos dan sering menjadi penemuan yang menyelesaikan kes tersebut.
Lilitan kepala yang melintasi sentil
Makrosefali dengan atau tanpa hidrosefalus yang nyata, pada bayi.
Fontanel yang bengkak atau tegang
Disertai urat kulit kepala dan wajah yang ketara dan melebar.
Kelewatan perkembangan atau sawan pada bayi yang lebih besar
Disertai kepala yang besar. Kes yang muncul lewat inilah yang terlepas pandang di India.

Apa yang perlu diimej

Ultrasound kranial dengan Doppler warna melalui fontanel anterior biasanya akan menunjukkannya, dan ia tersedia hampir di mana-mana. Ini adalah ujian pertama yang munasabah bagi mana-mana neonat dengan kegagalan jantung yang tidak dapat dijelaskan dan ekokardiogram yang normal.

MRI dengan angiografi MR mencirikannya. Angiografi kateter dilakukan oleh pasukan intervensional sebagai sebahagian daripada perancangan rawatan — ia bukan ujian saringan.

Ke mana perlu dirujuk

Keadaan ini dirawat dengan embolisasi endovaskular, biasanya secara berperingkat, oleh pakar neuroradiologi intervensional atau pakar bedah neuro-endovaskular. Ia bukan pembedahan terbuka, dan ia bukan kes untuk senarai bedah saraf am.

Kami menyenaraikan sesebuah pusat hanya selepas kami mengesahkannya melalui telefon dengan jabatan itu sendiri — perunding yang dinamakan, nombor terus jabatan tersebut, laluan rujukan, dan tarikh kami terakhir mengesahkannya.

Itu adalah tanda aras yang sengaja kami tetapkan tinggi, dan kami berpegang teguh padanya: kami tidak menerbitkan nama sesebuah hospital sehingga kami sendiri telah bercakap dengan jabatan tersebut. Jika ada seorang kanak-kanak di hadapan anda sekarang, hubungi kami atau e-mel contact@vogmindiafoundation.org dan kami akan memberitahu apa yang kami ketahui.

Jika anda merawat keadaan ini

Kami ingin mendengar daripada anda, dan kami ingin menyenaraikan anda. Kami adalah yayasan yang dikendalikan oleh ibu bapa, bukan perniagaan rujukan — kami tidak mengambil sebarang bayaran daripada sesiapa, dan kami tiada hubungan komersial dengan mana-mana hospital.

Kami juga ingin mengetahui sesuatu yang tiada siapa di India tahu pada masa ini: berapa ramai kanak-kanak seperti ini yang ada. Tiada regitri India, tiada angka insiden, dan tiada data sejarah semula jadi. Jika anda pernah merawat kes sebegini, kami amat ingin bercakap dengan anda.