एतय सँ शुरू करू
अहाँकेँ अभिये-अभिये बतायल गेल अछि।
एक पल साँस लिअ। एहि स्थितिक इलाज सम्भव अछि, आ एहि सँ पीड़ित बच्चा सभ बड़ भऽ जाइत छथि।
अहाँ शायद पहिनहि एकरा खोजि चुकल होएब, आ शायद कोनो डरावन बात पढ़ि चुकल होएब। ऑनलाइन वेन ऑफ गैलेन मैलफॉर्मेशन क' बारे मे जे किछु लिखल अछि, ओहि मे सँ बेसी भाग या त सबसँ बेसी बीमार बच्चा सभक बारे मे अछि, या तीस वर्ष पहिने की स्थिति छल, तकर बारे मे। एहि मे सँ कोनो अहाँक बच्चा नहि अछि।
सबसँ पहिने बुझबाक बात
एहि इलाजकेँ एम्बोलाइजेशन (embolisation) कहल जाइत अछि। डॉक्टर एकटा अत्यंत सूक्ष्म नली रक्त-वाहिका सँ भीतर पठबैत छथि आ असामान्य जोड़ सभकेँ भीतरे सँ बन्न कऽ दैत छथि। खोपड़ी नहि खोलल जाइत अछि। ई प्रायः चरणबद्ध तरीका सँ, एक सँ बेसी प्रक्रिया मे कएल जाइत अछि।
एकरा करनिहार डॉक्टरकेँ इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट (interventional neuroradiologist) कहल जाइत अछि। भारत मे एहन डॉक्टर बहुत कम छथि, आ ई काज कोनो सामान्य न्यूरोसर्जनकेँ नहि करबाक चाही।
किछु सेहो मानय सँ पहिने पूछबाक प्रश्न
अहाँकेँ ई सभ पूछबाक पूर्ण अधिकार अछि। एकटा नीक डॉक्टरकेँ एहि सँ कोनो आपत्ति नहि हएत। एकरा लिखि लिअ आ अपना सङ्ग राखि लिअ, किएक तँ कमरा मे अहाँकेँ ई सभ याद नहि रहत।
- अहाँ व्यक्तिगत रूपेँ केतेक वेन ऑफ गैलेन मैलफॉर्मेशन क' इलाज कएने छी? (मस्तिष्क क' AVM नहि। एहि विशेष स्थिति क'।)
- की एतय कोनो इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट छथि, या हमरा कतौ आर रेफर कएल जाएत?
- की एहि अस्पताल मे बाल न्यूरो-गहन चिकित्सा इकाई (paediatric neuro-intensive care unit) अछि?
- जँ हमर बच्चाकेँ तुरंत इलाजक जरूरत पड़ल तँ की योजना अछि, आ जँ हम प्रतीक्षा करी तँ की हएत?
- की अहाँ निदान आ योजना लिखि सकैत छी, जाहि सँ हम दोसर राय (second opinion) लऽ सकी?
अपन डॉक्टर सँ कहबाक योग्य दूटा बात
हम डॉक्टर नहि छी, आ ई सभ निर्देश नहि अछि। ई दूटा बात अछि जे चिकित्सा साहित्य मे नीक जकाँ वर्णित अछि, जे परिवार सभकेँ अक्सर नहि बतायल जाइत अछि, आ जकरा उठाबय क' अधिकार अहाँकेँ अछि।
जँ अहाँक बच्चाक जन्म अखन धरि नहि भेल अछि
अहाँक बच्चाक जन्म कतय आ कोना होइत अछि, ई मायने राखैत अछि, किएक तँ पहिल किछु घंटा बहुत महत्वपूर्ण भऽ सकैत अछि। जन्म सँ पहिने ओहि केंद्र मे रेफर करय क' आग्रह करू जतय एकर इलाज सम्भव हो, बाद मे नहि — एकटा बीमार नवजातकेँ स्थानांतरित करब गर्भावस्था क' तुलना मे बहुत बेसी कठिन होइत अछि।
जँ अहाँक बच्चाकेँ जीवन क' पहिल किछु दिन मे इलाजक जरूरत पड़य क' संभावना अछि, तँ टीम सँ जन्म क' समय umbilical arterial line access (गर्भनाल धमनी लाइन) क' बारे मे पूछब उचित अछि। एकर योजना पहिनहि सँ बनएबाक पड़ैत अछि, आ ई इलाजकेँ आसान बना सकैत अछि।
आ जँ इलाजक तुरंत जरूरत नहि पड़ैत अछि, तँ प्रायः लगभग चारि महीना धरि जरूरत पड़ि जाइत अछि। ई एहन बात नहि अछि जकरा छोड़िकऽ देखल जाए।
अहाँक कएल कोनो काज एकर कारण नहि अछि
ई वाक्य अछि जकरा हम सबसँ बेसी चाहैत छी जे अहाँ पढ़ी, आ ई Great Ormond Street Hospital सँ अछि: वेन ऑफ गैलेन मैलफॉर्मेशन माँ द्वारा गर्भावस्था मे कएल या नहि कएल गेल कोनो काज क' कारणे नहि होइत अछि। ई पहिल किछु सप्ताह मे बनि जाइत अछि, केओ किछु जानय सँ बहुत पहिने। बेसी मामला सभ मे कोनो कारण पता नहि चलैत अछि।
हर कथा सफलताक कथा नहि होइत अछि। मुदा एहि स्थिति वाला हर बच्चा क' मोल अछि, चाहे ओ हमरा सङ्ग रहथि या नहि — आ जँ अहाँ अपन बच्चा गमा चुकल छी, तँ हम अहाँक सङ्ग सेहो छी।
अहाँ अकेल नहि छी।
हम सँ बात करू
हम मे सँ एक गोटे ठीक ओतय रहि चुकल छथि जतय अहाँ आब छी। हम अहाँकेँ चिकित्सा सलाह नहि देब, मुदा हम अहाँकेँ ई तय करय मे मदति कऽ सकैत छी जे कतय जाउ आ पाइ कोना जुटाउ — आ हम सुनि सकैत छी।
जँ अहाँक बच्चा अखने अस्वस्थ अछि, तँ हमरा लेल प्रतीक्षा नहि करू। अस्पताल जाउ आ ओतय एकटा बाल इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट सँ बात करबाक आग्रह करू। तखन हमरा संदेश पठाउ।