Mulai di sini
Anda baru saja diberi tahu.
Tarik napas dulu. Kondisi ini dapat diobati, dan anak-anak yang mengalaminya bisa tumbuh besar.
Anda mungkin sudah mencarinya, dan mungkin sudah membaca sesuatu yang menakutkan. Sebagian besar tulisan tentang Malformasi Vena Galen di internet menggambarkan bayi-bayi yang paling parah kondisinya, atau menggambarkan keadaan seperti tiga puluh tahun yang lalu. Keduanya bukan gambaran tentang anak Anda.
Hal pertama yang perlu dipahami
Pengobatannya disebut embolisasi. Seorang dokter memasukkan selang yang sangat halus melalui pembuluh darah dan menutup sambungan yang tidak normal dari bagian dalam. Tengkorak tidak perlu dibuka. Biasanya dilakukan bertahap, dalam lebih dari satu prosedur.
Orang yang melakukannya adalah seorang neuroradiolog intervensi. Jumlah mereka sangat sedikit di India, dan ini bukan sesuatu yang seharusnya dicoba oleh ahli bedah saraf umum.
Pertanyaan yang perlu diajukan, sebelum Anda menyetujui apa pun
Anda berhak menanyakan hal-hal ini. Dokter yang baik tidak akan keberatan. Tuliskan dan bawa saat bertemu dokter, karena Anda tidak akan mengingatnya begitu berada di ruangan.
- Berapa banyak kasus Malformasi Vena Galen yang pernah Bapak/Ibu tangani sendiri? (Bukan AVM otak. Kondisi yang ini.)
- Apakah ada neuroradiolog intervensi di sini, atau kami akan dirujuk ke tempat lain?
- Apakah rumah sakit ini memiliki unit perawatan intensif saraf anak?
- Apa rencananya jika bayi saya perlu pengobatan segera, dan apa yang terjadi jika kami menunggu?
- Bisakah Bapak/Ibu menuliskan diagnosis dan rencananya, agar saya bisa meminta pendapat kedua?
Dua hal yang perlu disampaikan kepada dokter Anda
Kami bukan dokter, dan ini bukan instruksi. Ini adalah dua hal yang telah dijelaskan dengan baik dalam literatur medis, yang sering tidak disampaikan kepada keluarga, dan yang berhak Anda tanyakan.
Jika bayi Anda belum lahir
Di mana dan bagaimana bayi Anda dilahirkan itu penting, karena jam-jam pertama bisa sangat berarti. Mintalah untuk dirujuk ke pusat medis yang bisa menangani kondisi ini sebelum kelahiran, bukan sesudahnya — memindahkan bayi yang sakit jauh lebih sulit dibandingkan memindahkan ibu yang masih hamil.
Jika bayi Anda kemungkinan besar perlu pengobatan pada hari-hari pertama kehidupannya, ada baiknya menanyakan kepada tim medis tentang akses jalur arteri umbilikal saat kelahiran. Ini harus direncanakan sebelumnya, dan bisa mempermudah pengobatan.
Dan jika pengobatan tidak diperlukan segera, biasanya tetap dibutuhkan sekitar usia empat bulan. Ini bukan sesuatu yang bisa dibiarkan begitu saja untuk dilihat perkembangannya.
Tidak ada yang Anda lakukan yang menyebabkan ini
Ini adalah kalimat yang paling ingin kami sampaikan kepada Anda, dan berasal dari Great Ormond Street Hospital: Malformasi Vena Galen tidak disebabkan oleh apa pun yang dilakukan atau tidak dilakukan seorang ibu selama kehamilan. Kondisi ini terbentuk pada minggu-minggu pertama, jauh sebelum siapa pun mengetahuinya. Sebagian besar kasus sama sekali tidak diketahui penyebabnya.
Tidak semua kisah adalah kisah sukses. Tetapi setiap anak dengan kondisi ini berharga, baik mereka masih bersama kita atau tidak — dan jika Anda telah kehilangan anak Anda, kami juga ada di sini untuk Anda.
Anda tidak sendirian.
Bicaralah dengan kami
Salah satu dari kami pernah persis berada di posisi Anda sekarang. Kami tidak akan memberikan saran medis, tetapi kami bisa membantu Anda mencari tahu ke mana harus pergi dan bagaimana cara membiayainya — dan kami bisa mendengarkan.
Jika bayi Anda sedang tidak sehat sekarang, jangan menunggu kami. Pergilah ke rumah sakit dan minta mereka berbicara dengan seorang neuroradiolog intervensi anak. Setelah itu, hubungi kami.