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आपको अभी-अभी बताया गया है।
एक गहरी साँस लें। इस स्थिति का इलाज हो सकता है, और जिन बच्चों को यह होती है वे बड़े होते हैं।
आपने शायद पहले ही इसे खोज लिया होगा, और शायद कुछ डरावना भी पढ़ लिया होगा। वेन ऑफ गैलेन मालफॉर्मेशन के बारे में ऑनलाइन जो कुछ लिखा है, उसमें से ज़्यादातर सबसे गंभीर रूप से बीमार शिशुओं का वर्णन करता है, या तीस साल पहले हालात कैसे थे इसका। इनमें से कोई भी आपका बच्चा नहीं है।
सबसे पहले समझने वाली बात
इस इलाज को एम्बोलाइज़ेशन (embolisation) कहते हैं। एक डॉक्टर एक बहुत महीन नली को रक्त वाहिका के ज़रिए ऊपर ले जाता है और असामान्य जुड़ावों को अंदर से बंद कर देता है। खोपड़ी नहीं खोली जाती। यह आमतौर पर चरणों में, एक से ज़्यादा प्रक्रियाओं में किया जाता है।
जो यह करता है वह एक इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट (interventional neuroradiologist) होता है। भारत में इनकी संख्या बहुत कम है, और यह ऐसा काम नहीं है जिसे किसी सामान्य न्यूरोसर्जन को करने की कोशिश करनी चाहिए।
किसी भी बात पर सहमत होने से पहले पूछने वाले सवाल
आपको ये पूछने का हक है। एक अच्छा डॉक्टर बुरा नहीं मानेगा। इन्हें लिखकर अपने साथ ले जाएँ, क्योंकि उस कमरे में आपको ये याद नहीं रहेंगे।
- आपने खुद अपने हाथों से कितने वेन ऑफ गैलेन मालफॉर्मेशन का इलाज किया है? (मस्तिष्क के AVM नहीं। यही वाला।)
- क्या यहाँ कोई इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट है, या हमें कहीं और रेफर किया जाएगा?
- क्या इस अस्पताल में बच्चों की न्यूरो-इंटेंसिव केयर यूनिट (neuro-intensive care unit) है?
- अगर मेरे शिशु को तुरंत इलाज की ज़रूरत हुई तो क्या योजना है, और अगर हम इंतज़ार करें तो क्या होगा?
- क्या आप निदान और योजना लिखकर दे सकते हैं, ताकि मैं दूसरी राय ले सकूँ?
अपने डॉक्टर से कहने लायक दो बातें
हम डॉक्टर नहीं हैं, और ये निर्देश नहीं हैं। ये दो बातें हैं जो चिकित्सकीय साहित्य में अच्छी तरह वर्णित हैं, जो परिवारों को अक्सर नहीं बताई जातीं, और जिन्हें उठाने का आपको हक है।
अगर आपका शिशु अभी पैदा नहीं हुआ है
आपके शिशु का जन्म कहाँ और कैसे होता है यह मायने रखता है, क्योंकि पहले कुछ घंटे अहम हो सकते हैं। ऐसे केंद्र में रेफर होने के लिए कहें जो जन्म के पहले ही इसका इलाज कर सके, बाद में नहीं — बीमार नवजात के साथ स्थानांतरण, गर्भावस्था के दौरान स्थानांतरण से कहीं ज़्यादा कठिन होता है।
अगर आपके शिशु को जीवन के पहले दिनों में इलाज की ज़रूरत पड़ने की संभावना है, तो टीम से जन्म के समय अम्बिलिकल आर्टेरियल लाइन एक्सेस (umbilical arterial line access) के बारे में पूछना अच्छा रहेगा। इसकी योजना पहले से बनानी पड़ती है, और यह इलाज को आसान बना सकती है।
और अगर इलाज तुरंत ज़रूरी नहीं है, तो अक्सर लगभग चार महीने की उम्र तक ज़रूरी हो जाता है। यह ऐसी बात नहीं है जिसे छोड़कर देखते रहा जाए।
आपने जो किया उससे यह नहीं हुआ
यह वह वाक्य है जिसे हम सबसे ज़्यादा चाहते हैं कि आप पढ़ें, और यह ग्रेट ऑर्मंड स्ट्रीट हॉस्पिटल (Great Ormond Street Hospital) से है: वेन ऑफ गैलेन मालफॉर्मेशन गर्भावस्था के दौरान माँ ने जो किया या नहीं किया, उससे नहीं होती। यह पहले कुछ हफ्तों में बनती है, किसी को पता चलने से बहुत पहले। ज़्यादातर मामलों का कोई पहचाना गया कारण होता ही नहीं।
हर कहानी सफलता की कहानी नहीं होती। पर इस स्थिति वाला हर बच्चा अनमोल है, चाहे वह हमारे साथ हो या न हो — और अगर आपने अपना बच्चा खोया है, तो हम आपके लिए भी यहाँ हैं।
आप अकेले नहीं हैं।
हमसे बात करें
हममें से एक बिलकुल वहीं खड़ा रहा है जहाँ आप अभी खड़े हैं। हम आपको चिकित्सकीय सलाह नहीं देंगे, पर हम आपकी मदद कर सकते हैं कि आप तय करें कि कहाँ जाना है और इसका खर्च कैसे उठाना है — और हम सुन सकते हैं।
अगर आपका शिशु अभी बीमार है, तो हमारे लिए इंतज़ार न करें। अस्पताल जाएँ और उनसे कहें कि वे किसी बाल इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट से बात करें। फिर हमें संदेश भेजें।