از اینجا شروع کنید
همین الان به شما گفته شد.
یک نفس عمیق بکشید. این بیماری قابل درمان است، و کودکانی که آن را دارند بزرگ میشوند.
احتمالاً قبلاً دربارهٔ آن جستوجو کردهاید، و احتمالاً چیز ترسناکی هم خواندهاید. بیشتر آنچه دربارهٔ بدشکلی ورید گالن در اینترنت نوشته شده، یا دربارهٔ بیمارترین نوزادان است، یا دربارهٔ وضعیتی که سی سال پیش وجود داشت. هیچکدام از اینها فرزند شما نیست.
اولین چیزی که باید بدانید
این درمان آمبولیزاسیون نام دارد. پزشک یک لولهٔ بسیار نازک را از داخل یک رگ خونی عبور میدهد و اتصالهای غیرطبیعی را از داخل میبندد. جمجمه باز نمیشود. این کار معمولاً طی چند مرحله و در بیش از یک عمل انجام میشود.
کسی که این کار را انجام میدهد یک نورورادیولوژیست مداخلهای است. تعداد این متخصصان در هند بسیار کم است، و این کاری نیست که یک جراح مغز و اعصاب عمومی باید انجام دهد.
سؤالهایی که پیش از موافقت با هر کاری باید بپرسید
شما حق دارید این سؤالها را بپرسید. یک پزشک خوب ناراحت نمیشود. آنها را یادداشت کنید و با خودتان ببرید، چون در اتاق معاینه آنها را به یاد نخواهید آورد.
- شما شخصاً چند مورد بدشکلی ورید گالن را درمان کردهاید؟ (نه AVM مغزی بهطور کلی. دقیقاً همین بیماری.)
- آیا اینجا نورورادیولوژیست مداخلهای وجود دارد، یا ما را به جای دیگری ارجاع میدهید؟
- آیا این بیمارستان بخش مراقبتهای ویژهٔ مغز و اعصاب اطفال دارد؟
- اگر نوزادم فوراً به درمان نیاز داشته باشد چه برنامهای دارید، و اگر صبر کنیم چه میشود؟
- میشود تشخیص و برنامهٔ درمان را برایم بنویسید تا بتوانم نظر پزشک دیگری را هم بپرسم؟
دو نکته که ارزش دارد به پزشکتان بگویید
ما پزشک نیستیم، و اینها دستورالعمل نیستند. اینها دو نکتهاند که در متون پزشکی بهخوبی توضیح داده شدهاند، اما اغلب به خانوادهها گفته نمیشوند، و شما حق دارید آنها را مطرح کنید.
اگر نوزاد شما هنوز به دنیا نیامده است
اینکه نوزاد شما کجا و چگونه به دنیا میآید اهمیت دارد، چون ساعتهای اول میتوانند تعیینکننده باشند. بخواهید پیش از تولد به مرکزی ارجاع داده شوید که بتواند این بیماری را درمان کند، نه بعد از آن؛ انتقال یک نوزاد بیمار بسیار سختتر از انتقال یک بارداری است.
اگر احتمال دارد نوزاد شما در روزهای اول زندگی به درمان نیاز داشته باشد، ارزش دارد از تیم پزشکی دربارهٔ دسترسی از طریق شریان بند ناف در زمان تولد بپرسید. این کار باید از قبل برنامهریزی شود، و میتواند درمان را سادهتر کند.
و اگر درمان فوراً لازم نباشد، معمولاً تا حدود چهار ماهگی لازم میشود. این چیزی نیست که بشود آن را رها کرد و صبر کرد ببینیم چه میشود.
هیچ کاری که شما انجام دادید باعث این بیماری نشد
این جملهای است که از همه بیشتر دوست داریم بخوانید، و از Great Ormond Street Hospital است: بدشکلی ورید گالن بهدلیل هیچ کاری که مادر در دوران بارداری انجام داده یا نداده نیست. این بیماری در هفتههای اول شکل میگیرد، خیلی پیش از آنکه کسی از آن باخبر شود. در بیشتر موارد، اصلاً هیچ علت مشخصی پیدا نمیشود.
هر داستانی به موفقیت ختم نمیشود. اما هر کودکی که این بیماری را دارد ارزشمند است، چه هنوز در کنار ما باشد چه نباشد؛ و اگر فرزندتان را از دست دادهاید، ما برای شما هم اینجا هستیم.
شما تنها نیستید.
با ما صحبت کنید
یکی از ما دقیقاً همان جایی بوده که الان شما ایستادهاید. ما به شما مشاورهٔ پزشکی نمیدهیم، اما میتوانیم کمک کنیم بفهمید کجا بروید و هزینه را چطور پرداخت کنید، و میتوانیم گوش بدهیم.
اگر همین الان حال نوزادتان خوب نیست، منتظر ما نمانید. به بیمارستان بروید و از آنها بخواهید با یک نورورادیولوژیست مداخلهای اطفال صحبت کنند. سپس به ما پیام دهید.