برای پزشکان
بدشکلی ورید گالن
شاید هرگز موردی از آن نبینید. اگر ببینید، احتمالاً بیمارترین نوزاد هفتهٔ شما خواهد بود، و تشخیص هم واضح نیست. این صفحه همان چیزی است که کاش کسی به پزشکی که دخترمان را دید، میداد.
دربارهٔ این صفحه. هر جملهٔ بالینی در این صفحه از متون منتشرشده و داوریشدهٔ علمی گرفته شده، و هرکدام در پایین به منبع خود لینک شده است. این صفحه نوشته شده تا به شما کمک کند بدشکلی ورید گالن را تشخیص دهید و ارجاع دهید، نه اینکه جای ارزیابی متخصص را بگیرد.
چه زمانی باید به آن مشکوک شد
نارسایی قلبی با برونده بالا و بدون علت مشخص در نوزاد
با قلبی از نظر ساختاری طبیعی. این تظاهر کلاسیک بیماری است و معمولاً با بیماری مادرزادی قلب اشتباه گرفته میشود.
سوفل جمجمهای
ملاج قدامی و حدقهٔ چشم را سمع کنید. هیچ هزینهای ندارد و اغلب همان یافتهای است که راهگشای تشخیص است.
دور سر که از صدکها عبور میکند
ماکروسفالی، با یا بدون هیدروسفالی آشکار، در یک شیرخوار.
ملاج برجسته یا سفت
همراه با وریدهای برجسته و گشادشدهٔ پوست سر و صورت.
تأخیر رشدی یا تشنج در یک شیرخوار بزرگتر
همراه با سر بزرگ. مواردی که دیر مراجعه میکنند همانهایی هستند که در هند از قلم میافتند.
چه تصویربرداریای لازم است
سونوگرافی جمجمه با داپلر رنگی از طریق ملاج قدامی معمولاً آن را نشان میدهد، و تقریباً همهجا در دسترس است. این آزمایش اول منطقی در هر نوزادی با نارسایی قلبی بیعلت و اکوکاردیوگرافی طبیعی است.
MRI همراه با آنژیوگرافی MR آن را بهطور دقیق مشخص میکند. آنژیوگرافی با کاتتر توسط تیم مداخلهای و بهعنوان بخشی از برنامهریزی درمان انجام میشود؛ این یک آزمایش غربالگری نیست.
کجا ارجاع دهیم
این بیماری با آمبولیزاسیون اندوواسکولار درمان میشود، معمولاً طی چند مرحله، توسط یک نورورادیولوژیست مداخلهای یا جراح نورو-اندوواسکولار. این جراحی باز نیست، و موردی برای فهرست جراحی عمومی مغز و اعصاب نیست.
ما یک مرکز را تنها پس از آنکه با خود آن بخش تلفنی تأیید کرده باشیم فهرست میکنیم — نام مشاور مربوطه، شمارهٔ مستقیم آن بخش، مسیر ارجاع، و تاریخی که آخرین بار آن را تأیید کردهایم.
این استانداردی است که عمداً بالا گذاشتهایم، و به آن پایبندیم: نام هیچ بیمارستانی را منتشر نمیکنیم تا وقتی خودمان با آن بخش صحبت کرده باشیم. اگر همین الان کودکی در برابرتان دارید، به ما پیام دهید یا به contact@vogmindiafoundation.org ایمیل بزنید تا هرچه میدانیم به شما بگوییم.
اگر این بیماری را درمان میکنید
دوست داریم از شما بشنویم، و دوست داریم شما را در فهرست خود بیاوریم. ما یک بنیاد ادارهشده توسط والدین هستیم، نه یک کسبوکار ارجاع؛ از هیچکس هیچ هزینهای دریافت نمیکنیم، و هیچ رابطهٔ تجاری با هیچ بیمارستانی نداریم.
همچنین دوست داریم چیزی را بدانیم که در حال حاضر هیچکس در هند نمیداند: تعداد این کودکان چقدر است. هیچ ثبت اطلاعات هندی، هیچ عدد بروز، و هیچ دادهای دربارهٔ سیر طبیعی بیماری وجود ندارد. اگر موردی را درمان کردهاید، بسیار دوست داریم صحبت کنیم.
منابع
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation