इत्थुआं शुरू करो
तुसां गी हुण्ने ई दस्सेआ गेदा ऐ।
इक्क सां ल्हो। इस हालत दा इलाज होई सकदा ऐ, ते जिन्हां बच्चेआं गी एह् होंदी ऐ ओह् बड्डे होंदे न।
तुसां शायद पैह्लें ई इसगी खोज लेआ होग, ते शायद कुह् डरावणा बी पढ़ी लेआ होग। वेन ऑफ गेलेन मैलफॉर्मेशन बारे ऑनलाइन जो कुछ लिखेआ ऐ, उस चा जादातर या तां सबनें थमां बीमार बच्चेआं दा हाल दस्सदा ऐ, या तीह् साल पैह्लें हालात केह्ड़े हे इस बारे च। इन्हां चा कोई बी तुंदा बच्चा नेईं ऐ।
सबनें थमां पैह्लें समझने आळी गल्ल
इस इलाज गी एम्बोलाइज़ेशन (embolisation) बोलदे न। इक्क डाक्टर इक्क बड़ी बारीक नली गी खून दी नाड़ी दे राहें उप्पर लेई जांदा ऐ ते असामान्य जुड़ावां गी अंदरा थमां बंद करी दिन्दा ऐ। खोपड़ी नेईं खोल्ली जांदी। एह् आमतौर पर पड़ावां च, इक्क थमां जादा प्रक्रियां च कीता जांदा ऐ।
जेह् एह् करदा ऐ ओह् इक्क इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट (interventional neuroradiologist) होंदा ऐ। भारत च इन्हां दी गिनतरी बड़ी घट्ट ऐ, ते एह् ऐसा कम्म नेईं ऐ जेह् कुसै आम न्यूरोसर्जन गी करने दी कोशिश करनी चाहिदी ऐ।
कुसै बी गल्ल पर राज़ी होने थमां पैह्लें पुच्छने आळे सवाल
तुसां गी एह् पुच्छने दा हक ऐ। इक्क चंगा डाक्टर बुरा नेईं मन्नग। इन्हां गी लिखी लो ते अपने कन्नै लेई जाओ, क्योंकि उस कमरे च तुंदे कोल एह् याद नेईं रैह्णे।
- तुसां अपने आप कितनी वेन ऑफ गेलेन मैलफॉर्मेशनां दा इलाज कीता ऐ? (दिमागे दे आम AVM नेईं। ठीक एह्दे आळा।)
- की इत्थै कोई इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट ऐ, या असां गी कुसै होर जगह्दें रेफर कीता जाग?
- की इस हस्पताल च बच्चेआं दी न्यूरो-इंटेंसिव केयर यूनिट (neuro-intensive care unit) ऐ?
- जेकर मेरे बच्चे गी तुरंत इलाज दी लोड़ पई तां की योजना ऐ, ते जेकर असां उडीक करचै तां की होग?
- की तुसां निदान ते योजना लिखी दी सकदे ओ, तां जे मैं दूई राय लेई सकां?
अपने डाक्टर गी बोलने जोग दो गल्लां
असां डाक्टर नेईं आं, ते एह् हिदायतां नेईं न। एह् दो गल्लां न जेह्ड़ियां मैडिकल साहित्य च चंगी तरहां लिखियां न, जेह्ड़ियां परिवारें गी अक्सर नेईं दस्सियां जांदियां, ते जिन्हां गी चुक्कने दा तुंदे कोल हक ऐ।
जेकर तुंदा बच्चा हाले पैदा नेईं होएआ
तुंदे बच्चे दा जन्म कित्थें ते किंञा होंदा ऐ एह् मायने रखदा ऐ, क्योंकि पैह्लें कुह् घंटे बड़े अहम होई सकदे न। ऐसे केंद्र च रेफर होने गी बोलो जेह् जन्म थमां पैह्लें ई इसदा इलाज करी सकै, बाद च नेईं — बीमार नवजात कन्नै तबादला, गर्भावस्था दौरान तबादले थमां कहीं जादा मुश्कल ऐ।
जेकर तुंदे बच्चे गी जिंदगी दे पैह्लें दिनां च इलाज दी लोड़ पौणे दी संभावना ऐ, तां टीम थमां जन्म दे बखत अम्बिलिकल आर्टेरियल लाइन एक्सेस (umbilical arterial line access) बारे पुच्छना ठीक रैह्ग। इसदी योजना पैह्लें थमां बणानी पौंदी ऐ, ते एह् इलाज गी सोखा बणाई सकदी ऐ।
ते जेकर इलाज तुरंत ज़रूरी नेईं ऐ, तां अक्सर लगभग चार म्हीनेआं दी उमर तक्क ज़रूरी होई जांदा ऐ। एह् ऐसी गल्ल नेईं ऐ जिसगी छोड़ी के तक्केआ जा सकै।
तुसां जो बी कीता उस कन्नै एह् नेईं होई
एह् ओह् वाक्य ऐ जेह्ड़ा असां सबनें थमां जादा चाहनें आं जे तुसां पढ़ो, ते एह् Great Ormond Street Hospital थमां आया ऐ: वेन ऑफ गेलेन मैलफॉर्मेशन गर्भावस्था दौरान माँ ने जो कीता या नेईं कीता, उस कन्नै नेईं होंदी। एह् पैह्लें कुह् हफ्तेआं च बनदी ऐ, कुसै गी पता लगणे थमां बड़ा पैह्लें। जादातर मामलेआं दा कोई पछाणेआ गेआ कारण होंदा ई नेईं।
हर कहाणी कामयाबी दी कहाणी नेईं होंदी। पर इस हालत आळा हर बच्चा कीमती ऐ, चाहे ओह् साढ़े कन्नै होए या नेईं — ते जेकर तुसां अपना बच्चा गंवाया ऐ, तां असां तुंदे लेई बी इत्थै आं।
तुसां कल्ले नेईं ओ।
साढ़े कन्नै गल्ल करो
असां चा इक्क ठीक उत्थै खड़ोता हा जित्थै तुसां हुण खड़ोते ओ। असां तुसां गी मैडिकल सलाह नेईं देआंगे, पर असां तुंदी मदद करी सकने आं जे तुसां तय करो कित्थें जाना ऐ ते इसदा खर्चा किंञा उठाना ऐ — ते असां सुनी सकने आं।
जेकर तुंदा बच्चा हुण्ने बीमार ऐ, तां साढ़े लेई उडीक नेईं करो। हस्पताल जाओ ते उ'नां गी बोलो जे कुसै बाल इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट कन्नै गल्ल करन। फिर साढ़ी गल्ल करो।