डाक्टरें लेई
वेन ऑफ गेलेन मैलफॉर्मेशन
तुसां शायद कदी बी इक्क बी नेईं तक्को। जेकर तक्को, तां ओह् शायद तुंदे हफ्ते दा सबनें थमां बीमार नवजात होग, ते निदान साफ नेईं होंदा। एह् सफा ओह् ऐ जो असां चाहनें हे जे साढ़ी धी गी तक्कने आळे डाक्टर दे हत्थां च होंदा।
इस सफे बारे। इत्थै हर मैडिकल कथन छपे, पीयर-रिव्यू (peer-reviewed) साहित्य थमां लेआ गेआ ऐ, ते हर इक्क हेठ अपने स्रोत कन्नै जुड़ेआ ऐ। एह् तुंदी मदद लेई लिखेआ गेआ ऐ जे तुसां वेन ऑफ गेलेन मैलफॉर्मेशन गी पछाणी सको ते रेफर करी सको — माहिर मुल्यांकन दी थाह् लैणे लेई नेईं।
कदूं इसदा शक करना
नवजात च अस्पष्ट हाई-आउटपुट दिल दी फेलियर (high-output cardiac failure)
संरचनात्मक रूप कन्नै सामान्य दिल कन्नै। एह् क्लासिक हालत ऐ ते इसगी अक्सर जन्मजात दिल दी बीमारी समझी लेआ जांदा ऐ।
क्रेनियल ब्रूट (cranial bruit)
अग्गली फॉन्टानेल ते अक्खां दे कोटरां (orbits) पर स्टेथोस्कोप लाओ। इसदा कोई खर्चा नेईं ऐ ते अक्सर एह् ई ओह् गल्ल ऐ जेह्ड़ी केस गी सुलझा दिन्दी ऐ।
सिर दे घेरे दा सेंटाइल पार करना
बच्चे च मैक्रोसिफली (macrocephaly), साफ हाइड्रोसिफेलस कन्नै या बगैर।
उभरी या तणी होई फॉन्टानेल
सिर दी खल्ल ते मूंह दियां साफ, फुल्लियां होइयां नाड़ियां कन्नै।
बड्डे बच्चे च विकास दी देरी या दौरे
बड्डे सिरे कन्नै। देर कन्नै सामनै आने आळे ई ओह् न जिन्हां गी भारत गंवा करदा ऐ।
की इमेजिंग करानी
अग्गली फॉन्टानेल थमां कलर डॉप्लर (colour Doppler) कन्नै क्रेनियल अल्ट्रासाउंड आमतौर पर एह् दस्सी देग, ते एह् लगभग हर जगह् मिलदा ऐ। अस्पष्ट दिल दी फेलियर ते सामान्य इको (echo) आळे कुसै बी नवजात च एह् इक्क ठीक पैह्ला टैस्ट ऐ।
MR एंजियोग्राफी कन्नै MRI इसगी ठीक तरहां दस्सदी ऐ। कैथेटर एंजियोग्राफी इंटरवेंशनल टीम इलाज दी योजना दे हिस्से दे रूप च करदी ऐ — एह् कोई स्क्रीनिंग टैस्ट नेईं ऐ।
कित्थें रेफर करना
इसदा इलाज एंडोवैस्कुलर एम्बोलाइज़ेशन (endovascular embolisation) कन्नै होंदा ऐ, आमतौर पर पड़ावां च, कुसै इंटरवेंशनल न्यूरोरेडियोलॉजिस्ट या न्यूरो-एंडोवैस्कुलर सर्जन दे राहें। एह् ओपन सर्जरी नेईं ऐ, ते एह् कुसै आम न्यूरोसर्जिकल सूची दा केस नेईं ऐ।
असां कुसै केंद्र गी तद्द ई सूची च पान्दे आं जिसलै असां विभाग कन्नै आप फोन पर इसदी तसदीक करी लई हो — नामित सलाहकार (consultant), विभाग दा सिद्धा नंबर, रेफरल दा रस्ता, ते ओह् तारीख जिसलै असां आखरी बरी इसदी तसदीक कीती।
एह् जानबूझ के रक्खेआ इक्क ऊंचा मापदंड ऐ, ते असां इस पर कायम रैह्ने आं: असां कुसै हस्पताल दा नां तद्द तक्क नेईं छापदे जिंञा तक्क असां आप उस विभाग कन्नै गल्ल नेईं करी होए। जेकर तुंदे सामनै हुण कोई बच्चा ऐ, तां साढ़ी गल्ल करो या contact@vogmindiafoundation.org पर ईमेल करो ते असां तुंदे गी दस्सगे जो असां जाणदे आं।
जेकर तुसां इस हालत दा इलाज करदे ओ
असां तुंदे थमां सुनना चाहनें आं, ते असां तुंदे गी सूची च पाना चाहनें आं। असां माह्पेआं (माता-पिता) दी चलाई इक्क संस्था आं, कोई रेफरल कारोबार नेईं — असां कुसै थमां बी कोई फीस नेईं लैंदे, ते कुसै हस्पताल कन्नै साढ़ा कोई व्यापारिक रिश्ता नेईं ऐ।
असां इक्क होर गल्ल बी जाणना चाहनें आं जेह्ड़ी भारत च इस बखत कोई नेईं जाणदा: ऐसे कितने बच्चे न। कोई भारतीय रजिस्ट्री नेईं ऐ, कोई घटना-दर दा आंकड़ा नेईं, ते कोई प्राकृतिक-इतिहास डेटा नेईं। जेकर तुसां ऐसे केस दा इलाज कीता ऐ, तां असां तुंदे कन्नै बड़ी गल्ल करना चाहगे।
स्रोत
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation