এখান থেকে শুরু করুন
আপনাকে এইমাত্র জানানো হয়েছে।
একটু শ্বাস নিন। এই সমস্যার চিকিৎসা সম্ভব, এবং যে শিশুদের এটি হয় তারা বড় হয়।
আপনি সম্ভবত ইতিমধ্যেই এটি সম্পর্কে খোঁজ করেছেন, এবং সম্ভবত ইতিমধ্যেই ভয়ঙ্কর কিছু পড়ে ফেলেছেন। অনলাইনে ভেইন অফ গ্যালেন ম্যালফরমেশন নিয়ে যা লেখা আছে তার বেশিরভাগই সবচেয়ে গুরুতর অসুস্থ শিশুদের বর্ণনা করে, অথবা ত্রিশ বছর আগে অবস্থা কেমন ছিল তা বর্ণনা করে। এর কোনওটিই আপনার শিশু নয়।
প্রথম যে বিষয়টি বোঝা দরকার
এই চিকিৎসার নাম এম্বোলাইজেশন (embolisation)। একজন ডাক্তার একটি খুব সরু নল রক্তনালীর ভিতর দিয়ে উপরে পাঠিয়ে ভিতর থেকেই অস্বাভাবিক সংযোগগুলি বন্ধ করে দেন। মাথার খুলি খোলা হয় না। সাধারণত এটি একাধিক ধাপে, একের বেশি পদ্ধতিতে করা হয়।
যিনি এটি করেন তিনি একজন ইন্টারভেনশনাল নিউরোরেডিওলজিস্ট (interventional neuroradiologist)। ভারতে এমন ডাক্তার খুব কমই আছেন, এবং এটি এমন কিছু নয় যা একজন সাধারণ নিউরোসার্জনের করা উচিত।
কিছুতে রাজি হওয়ার আগে যে প্রশ্নগুলি করবেন
এই প্রশ্নগুলি আপনি করতে পারেন। ভালো ডাক্তার এতে বিরক্ত হবেন না। এগুলি লিখে নিন এবং সঙ্গে নিয়ে যান, কারণ ঘরের ভিতরে গিয়ে আপনার এগুলি মনে থাকবে না।
- আপনি নিজে কতগুলি ভেইন অফ গ্যালেন ম্যালফরমেশনের চিকিৎসা করেছেন? (মস্তিষ্কের সাধারণ AVM নয়। ঠিক এই সমস্যাটি।)
- এখানে কি কোনও ইন্টারভেনশনাল নিউরোরেডিওলজিস্ট (interventional neuroradiologist) আছেন, নাকি আমাদের অন্য কোথাও পাঠানো হবে?
- এই হাসপাতালে কি একটি পিডিয়াট্রিক নিউরো-ইনটেনসিভ কেয়ার ইউনিট (paediatric neuro-intensive care unit) আছে?
- আমার শিশুর যদি জরুরি ভিত্তিতে চিকিৎসা দরকার হয় তাহলে পরিকল্পনা কী, আর যদি আমরা অপেক্ষা করি তাহলে কী হবে?
- আপনি কি রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসার পরিকল্পনা লিখে দিতে পারেন, যাতে আমি দ্বিতীয় মত (second opinion) নিতে পারি?
আপনার ডাক্তারকে বলার মতো দু'টি বিষয়
আমরা ডাক্তার নই, এবং এগুলি নির্দেশ নয়। এগুলি এমন দু'টি বিষয় যা চিকিৎসা সাহিত্যে ভালোভাবে বর্ণিত, যা পরিবারগুলিকে প্রায়ই জানানো হয় না, এবং যা তোলার অধিকার আপনার আছে।
আপনার শিশু যদি এখনও জন্মায়নি
আপনার শিশুর জন্ম কোথায় ও কীভাবে হবে তা গুরুত্বপূর্ণ, কারণ প্রথম কয়েক ঘণ্টা গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। এমন একটি কেন্দ্রে পাঠাতে বলুন যারা জন্মের আগেই এর চিকিৎসা করতে পারে, পরে নয় — একজন অসুস্থ নবজাতককে স্থানান্তর করা গর্ভাবস্থার চেয়ে অনেক কঠিন।
আপনার শিশুর যদি জীবনের প্রথম কয়েক দিনেই চিকিৎসার দরকার হওয়ার সম্ভাবনা থাকে, তাহলে জন্মের সময় আম্বিলিক্যাল আর্টেরিয়াল লাইন অ্যাক্সেস (umbilical arterial line access) সম্পর্কে চিকিৎসক দলকে জিজ্ঞাসা করা মূল্যবান। এটি আগে থেকে পরিকল্পনা করতে হয়, এবং এটি চিকিৎসাকে সহজ করে তুলতে পারে।
আর যদি এখনই চিকিৎসার দরকার না-ও হয়, তবু প্রায়ই চার মাস বয়সের মধ্যে তা দরকার হয়। এটি ফেলে রেখে দেখার মতো কিছু নয়।
আপনার কোনও কিছুই এর কারণ নয়
এই বাক্যটিই আমরা আপনাকে সবচেয়ে বেশি পড়াতে চাই, এবং এটি Great Ormond Street Hospital থেকে এসেছে: ভেইন অফ গ্যালেন ম্যালফরমেশন গর্ভাবস্থায় একজন মা কিছু করেছেন বা করেননি বলে হয় না। এটি প্রথম কয়েক সপ্তাহে তৈরি হয়, কেউ জানার অনেক আগে। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে কোনও কারণই খুঁজে পাওয়া যায় না।
প্রতিটি গল্পই সাফল্যের গল্প নয়। কিন্তু এই সমস্যা নিয়ে থাকা প্রতিটি শিশুই মূল্যবান, সে আমাদের মাঝে থাকুক বা না থাকুক — আর আপনি যদি আপনার সন্তানকে হারিয়ে থাকেন, আমরা আপনার জন্যও এখানে আছি।
আপনি একা নন।
আমাদের সঙ্গে কথা বলুন
আমাদের একজন ঠিক সেই জায়গায় দাঁড়িয়েছিলেন যেখানে আপনি এখন আছেন। আমরা আপনাকে চিকিৎসা পরামর্শ দেব না, কিন্তু কোথায় যেতে হবে এবং কীভাবে খরচ জোগাড় করতে হবে তা বুঝতে সাহায্য করতে পারি — আর আমরা শুনতে পারি।
আপনার শিশু যদি এখনই অসুস্থ থাকে, আমাদের জন্য অপেক্ষা করবেন না। হাসপাতালে যান এবং তাদের একজন পিডিয়াট্রিক ইন্টারভেনশনাল নিউরোরেডিওলজিস্টের (paediatric interventional neuroradiologist) সঙ্গে কথা বলতে বলুন। তারপর আমাদের বার্তা পাঠান।