চিকিৎসকদের জন্য
ভেইন অফ গ্যালেন ম্যালফরমেশন
আপনি হয়তো কখনওই একটিও দেখবেন না। যদি দেখেন, সম্ভবত সেটি হবে আপনার সপ্তাহের সবচেয়ে গুরুতর অসুস্থ নবজাতক, এবং রোগ নির্ণয় সহজ নয়। এই পাতাটি সেটাই যা আমরা চেয়েছিলাম আমাদের মেয়েকে যে ডাক্তার দেখেছিলেন তাঁর হাতে তুলে দেওয়া হোক।
এই পাতা সম্পর্কে। এখানকার প্রতিটি চিকিৎসাগত বক্তব্য প্রকাশিত, পিয়ার-রিভিউ করা সাহিত্য থেকে নেওয়া, এবং প্রতিটির নিচে তার তথ্যসূত্রের লিঙ্ক দেওয়া আছে। এটি আপনাকে ভেইন অফ গ্যালেন ম্যালফরমেশন চিনতে ও রেফার করতে সাহায্য করার জন্য লেখা — বিশেষজ্ঞের মূল্যায়নের বিকল্প হওয়ার জন্য নয়।
কখন সন্দেহ করবেন
একটি নবজাতকের ব্যাখ্যাতীত হাই-আউটপুট কার্ডিয়াক ফেলিওর (high-output cardiac failure)
গঠনগতভাবে স্বাভাবিক হৃৎপিণ্ড সহ। এটিই ক্লাসিক উপস্থাপনা এবং একে প্রায়ই জন্মগত হৃদরোগ বলে ভুল করা হয়।
একটি ক্রেনিয়াল ব্রুট (cranial bruit)
অ্যান্টেরিয়র ফন্টানেল ও অক্ষিকোটরে অসকালটেশন করুন। এতে কোনও খরচ নেই এবং প্রায়ই এই লক্ষণটিই কেসের জট খুলে দেয়।
হেড সার্কামফারেন্স সেন্টাইল পার হয়ে যাওয়া
একটি শিশুর ক্ষেত্রে, স্পষ্ট হাইড্রোসেফালাস সহ বা ছাড়া ম্যাক্রোসেফালি (macrocephaly)।
ফুলে ওঠা বা টানটান ফন্টানেল
মাথার তালু ও মুখে স্পষ্ট, ফোলা শিরা সহ।
বড় শিশুর মধ্যে বিকাশে দেরি বা খিঁচুনি
বড় মাথা সহ। দেরিতে ধরা পড়া শিশুদেরই ভারত হারাচ্ছে।
কী ইমেজিং করবেন
অ্যান্টেরিয়র ফন্টানেলের মধ্য দিয়ে কালার ডপলার (colour Doppler) সহ ক্রেনিয়াল আল্ট্রাসাউন্ড সাধারণত এটি দেখাবে, এবং এটি প্রায় সর্বত্রই পাওয়া যায়। স্বাভাবিক ইকো সহ ব্যাখ্যাতীত হৃৎপিণ্ড বিকল যেকোনও নবজাতকের ক্ষেত্রে এটি একটি যুক্তিসঙ্গত প্রথম পরীক্ষা।
MR অ্যাঞ্জিওগ্রাফি সহ MRI এটির বৈশিষ্ট্য নির্ধারণ করে। ক্যাথেটার অ্যাঞ্জিওগ্রাফি চিকিৎসা পরিকল্পনার অংশ হিসেবে ইন্টারভেনশনাল দল করে — এটি কোনও স্ক্রিনিং পরীক্ষা নয়।
কোথায় রেফার করবেন
এর চিকিৎসা হয় এন্ডোভাসকুলার এম্বোলাইজেশন (endovascular embolisation) দিয়ে, সাধারণত ধাপে ধাপে, একজন ইন্টারভেনশনাল নিউরোরেডিওলজিস্ট বা নিউরো-এন্ডোভাসকুলার সার্জনের হাতে। এটি ওপেন সার্জারি নয়, এবং এটি সাধারণ নিউরোসার্জিক্যাল তালিকার কেস নয়।
আমরা কোনও কেন্দ্রকে তালিকাভুক্ত করি কেবল বিভাগের সঙ্গে নিজে টেলিফোনে নিশ্চিত হওয়ার পরেই — নামধারী কনসালট্যান্ট, বিভাগের সরাসরি নম্বর, রেফারেলের পথ, এবং সবশেষ যে তারিখে আমরা তা নিশ্চিত করেছি।
এটি ইচ্ছাকৃতভাবেই একটি কঠিন মানদণ্ড, এবং আমরা তা মেনে চলি: যতক্ষণ না আমরা নিজে সেই বিভাগের সঙ্গে কথা বলেছি ততক্ষণ আমরা কোনও হাসপাতালের নাম প্রকাশ করি না। আপনার সামনে যদি এখন একটি শিশু থাকে, তাহলে আমাদের বার্তা পাঠান অথবা contact@vogmindiafoundation.org-এ ইমেল করুন, আর আমরা যা জানি তা আপনাকে বলব।
আপনি যদি এই সমস্যার চিকিৎসা করেন
আমরা আপনার কাছ থেকে শুনতে চাই, এবং আমরা আপনাকে তালিকাভুক্ত করতে চাই। আমরা বাবা-মায়ের চালানো একটি ফাউন্ডেশন, রেফারেলের ব্যবসা নই — আমরা কারও কাছ থেকে কোনও ফি নিই না, এবং কোনও হাসপাতালের সঙ্গে আমাদের কোনও বাণিজ্যিক সম্পর্ক নেই।
আমরা এমন একটি বিষয়ও জানতে চাই যা ভারতে এখন কেউ জানে না: এই শিশুরা সংখ্যায় কত। ভারতে কোনও রেজিস্ট্রি নেই, কোনও প্রকোপের সংখ্যা নেই, এবং কোনও প্রাকৃতিক গতিপ্রকৃতির তথ্য নেই। আপনি যদি এমন কেসের চিকিৎসা করে থাকেন, আমরা খুবই কথা বলতে চাই।
তথ্যসূত্র
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation