ابدأ هنا
لقد أُخبرت للتو.
خذ نفسًا عميقًا. يمكن علاج هذه الحالة، والأطفال المصابون بها يكبرون.
ربما بحثت عنها بالفعل، وربما قرأت شيئًا مرعبًا. معظم ما يُكتب عن تشوه وريد غالن على الإنترنت يصف أشد الحالات مرضًا، أو يصف كيف كانت الأمور قبل ثلاثين عامًا. لا هذا ولا ذاك يصف طفلك.
أول شيء يجب أن تفهمه
يُسمى العلاج الانصمام. يُدخل الطبيب أنبوبًا دقيقًا جدًا عبر أحد الأوعية الدموية ويغلق الوصلات غير الطبيعية من الداخل. لا تُفتح الجمجمة. يتم ذلك عادةً على مراحل، عبر أكثر من إجراء واحد.
الشخص الذي يقوم بذلك هو طبيب أشعة عصبية تداخلية. عددهم قليل جدًا في الهند، وهذا ليس أمرًا ينبغي أن يحاوله جراح أعصاب عام.
الأسئلة التي يجب طرحها، قبل أن توافق على أي شيء
يحق لك طرح هذه الأسئلة. الطبيب الجيد لن يمانع. اكتبها وخذها معك، لأنك لن تتذكرها داخل الغرفة.
- كم حالة تشوه وريد غالن عالجتها بنفسك؟ (ليست التشوهات الشريانية الوريدية الدماغية عمومًا. هذه الحالة تحديدًا.)
- هل يوجد طبيب أشعة عصبية تداخلية هنا، أم سنُحال إلى مكان آخر؟
- هل يضم هذا المستشفى وحدة عناية مركزة عصبية للأطفال؟
- ما الخطة إذا احتاج طفلي إلى علاج عاجل، وماذا لو انتظرنا؟
- هل يمكنك أن تكتب لي التشخيص والخطة، حتى أتمكن من الحصول على رأي طبي ثانٍ؟
أمران يستحقان أن تقولهما لطبيبك
نحن لسنا أطباء، وهذه ليست تعليمات. إنهما أمران موثّقان جيدًا في الأدبيات الطبية، وغالبًا ما لا تُخبَر بهما العائلات، ومن حقك أن تثيرهما.
إذا لم يولد طفلك بعد
أين وكيف تتم ولادة طفلك أمر مهم، لأن الساعات الأولى قد تكون حاسمة. اطلب الإحالة إلى مركز يمكنه علاج هذه الحالة قبل الولادة، لا بعدها — فنقل حديث الولادة المريض أصعب بكثير من نقل حالة حمل.
إذا كان من المرجح أن يحتاج طفلك إلى علاج في الأيام الأولى من حياته، فمن المفيد أن تسأل الفريق الطبي عن الوصول عبر القسطرة الشريانية السرية عند الولادة. يجب التخطيط لذلك مسبقًا، ويمكن أن يجعل العلاج أسهل.
وإذا لم يكن العلاج ضروريًا فورًا، فغالبًا ما يصبح ضروريًا في نحو الشهر الرابع. هذا ليس أمرًا يمكن تأجيله والانتظار لرؤية ما سيحدث.
لا شيء فعلته تسبب في هذا
هذه هي الجملة التي نريدك أن تقرأها أكثر من أي شيء آخر، وهي من Great Ormond Street Hospital: تشوه وريد غالن لا يحدث بسبب أي شيء فعلته الأم أو لم تفعله أثناء الحمل. يتشكل في الأسابيع الأولى، قبل وقت طويل من معرفة أي أحد به. معظم الحالات ليس لها سبب معروف على الإطلاق.
ليست كل قصة قصة نجاح. لكن كل طفل مصاب بهذه الحالة له قيمته، سواء كان لا يزال معنا أم لا — وإذا فقدت طفلك، فنحن هنا من أجلك أيضًا.
أنت لست وحدك.
تحدث إلينا
أحدنا كان بالضبط في المكان الذي تقف فيه الآن. لن نقدم لك استشارة طبية، لكن يمكننا مساعدتك على معرفة إلى أين تذهب وكيف تدفع تكاليف العلاج — ويمكننا أن نستمع إليك.
إذا كان طفلك غير بخير الآن، فلا تنتظرنا. اذهب إلى المستشفى واطلب منهم التحدث إلى طبيب أشعة عصبية تداخلية للأطفال. ثم راسلنا.