Begin hier
Jy is pas vertel.
Haal asem. Hierdie toestand kan behandel word, en kinders wat dit het, word groot.
Jy het waarskynlik reeds daarna gesoek, en jy het waarskynlik reeds iets skrikwekkends gelees. Die meeste van wat aanlyn oor 'n Vein of Galen Malformation geskryf staan, beskryf die siekste babas, of beskryf hoe dinge dertig jaar gelede was. Nie een van die twee is jou kind nie.
Die eerste ding om te verstaan
Die behandeling word embolisasie genoem. 'n Dokter voer 'n baie fyn buisie deur 'n bloedvat op en sluit die abnormale verbindings van binne af. Die skedel word nie oopgemaak nie. Dit word gewoonlik in stadiums gedoen, oor meer as een prosedure.
Die persoon wat dit doen, is 'n intervensionele neuroradioloog. Daar is baie min van hulle in Indië, en dit is nie iets wat 'n algemene neurochirurg moet probeer nie.
Die vrae om te vra, voordat jy tot enigiets instem
Jy mag hierdie vrae vra. 'n Goeie dokter sal nie omgee nie. Skryf hulle neer en neem hulle saam, want jy sal hulle nie in die vertrek onthou nie.
- Hoeveel Vein of Galen Malformations het u persoonlik behandel? (Nie brein-AVM's nie. Hierdie een.)
- Is daar 'n intervensionele neuroradioloog hier, of sou ons elders verwys word?
- Het hierdie hospitaal 'n pediatriese neuro-intensiewesorgeenheid?
- Wat is die plan as my baba dringend behandeling nodig het, en wat as ons wag?
- Kan u die diagnose en die plan neerskryf, sodat ek 'n tweede mening kan kry?
Twee dinge wat die moeite werd is om vir jou dokter te sê
Ons is nie dokters nie, en dit is nie instruksies nie. Dit is twee dinge wat goed beskryf word in die mediese literatuur, wat gesinne dikwels nie vertel word nie, en wat jy geregtig is om op te bring.
As jou baba nog nie gebore is nie
Waar en hoe jou baba gebore word, maak saak, want die eerste ure kan saak maak. Vra om verwys te word na 'n sentrum wat dit voor die geboorte kan behandel, nie daarna nie — 'n oorplasing is baie moeiliker met 'n siek pasgeborene as met 'n swangerskap.
As jou baba waarskynlik in die eerste dae van sy of haar lewe behandeling sal nodig hê, is dit die moeite werd om die span te vra oor naelstring-arteriële lyntoegang by geboorte. Dit moet vooraf beplan word, en dit kan die behandeling makliker maak.
En as behandeling nie onmiddellik nodig is nie, is dit dikwels teen ongeveer vier maande nodig. Dit is nie iets om te laat en te kyk nie.
Niks wat jy gedoen het, het dit veroorsaak nie
Dit is die sin wat ons die graagste wil hê jy moet lees, en dit kom van Great Ormond Street Hospital: 'n Vein of Galen Malformation word nie veroorsaak deur iets wat 'n moeder tydens swangerskap gedoen of nie gedoen het nie. Dit vorm in die eerste weke, lank voordat enigiemand weet. Die meeste gevalle het glad geen geïdentifiseerde oorsaak nie.
Nie elke storie is 'n suksesverhaal nie. Maar elke kind met hierdie toestand word waardeer, of hulle nou nog by ons is of nie — en as jy jou kind verloor het, is ons ook hier vir jou.
Jy is nie alleen nie.
Praat met ons
Een van ons was presies waar jy nou staan. Ons sal jou nie mediese advies gee nie, maar ons kan jou help uitwerk waarheen om te gaan en hoe om daarvoor te betaal — en ons kan luister.
As jou baba nou op die oomblik siek is, moenie vir ons wag nie. Gaan na 'n hospitaal en vra hulle om met 'n pediatriese intervensionele neuroradioloog te praat. Stuur dan vir ons 'n boodskap.