Vir klinici
Vein of Galen Malformation
Jy sal moontlik nooit een sien nie. As jy wel, sal dit waarskynlik die siekste pasgeborene van jou week wees, en die diagnose is nie voor die hand liggend nie. Hierdie bladsy is wat ons wens die dokter wat ons dogter gesien het, in die hand gehad het.
Oor hierdie bladsy. Elke kliniese stelling hier kom uit die gepubliseerde, portuurbeoordeelde literatuur, en elkeen word hieronder na sy bron geskakel. Dit is geskryf om jou te help om 'n Vein of Galen Malformation te herken en te verwys — nie om spesialisassessering te vervang nie.
Wanneer om dit te vermoed
Onverklaarde hoë-uitset hartversaking in 'n pasgeborene
Met 'n struktureel normale hart. Dit is die klassieke voorkoms en word gereeld verkeerdelik vir aangebore hartsiekte aangesien.
'n Kraniale ruis
Auskulteer die anterior fontanel en die oogkasse. Dit kos niks, en dit is dikwels die bevinding wat die saak oplos.
Kopomtrek wat persentiele oorsteek
Makrosefalie met of sonder openlike hidrosefalus, by 'n baba.
'n Bollende of gespanne fontanel
Met prominente, verwyde are op die kopvel en gesig.
Ontwikkelingsvertraging of stuipe by 'n ouer baba
Met 'n groot kop. Dit is die kinders wat laat opgemerk word, wat Indië mis.
Wat om af te beeld
Kraniale ultraklank met kleur-Doppler deur die anterior fontanel sal dit gewoonlik wys, en dit is byna oral beskikbaar. Dit is 'n redelike eerste toets by enige pasgeborene met onverklaarde hartversaking en 'n normale eggokardiogram.
MRI met MR-angiografie karakteriseer dit. Kateter-angiografie word deur die intervensionele span gedoen as deel van behandelingsbeplanning — dit is nie 'n siftingstoets nie.
Waarheen om te verwys
Dit word behandel deur endovaskulêre embolisasie, gewoonlik in stadiums, deur 'n intervensionele neuroradioloog of neuro-endovaskulêre chirurg. Dit is nie ope chirurgie nie, en dit is nie 'n geval vir 'n algemene neurochirurgiese lys nie.
Ons lys 'n sentrum eers nadat ons dit telefonies met die departement self bevestig het — die genoemde konsultant, die departement se direkte nommer, die verwysingsroete, en die datum waarop ons dit laas bevestig het.
Dit is doelbewus 'n hoë vereiste, en ons hou daarby: ons publiseer nie 'n hospitaal se naam voordat ons self met daardie departement gepraat het nie. As jy nou 'n kind voor jou het, stuur vir ons 'n boodskap of e-pos contact@vogmindiafoundation.org en ons sal jou vertel wat ons weet.
As jy hierdie toestand behandel
Ons wil graag van jou hoor, en ons wil jou graag lys. Ons is 'n stigting wat deur ouers bedryf word, nie 'n verwysingsbesigheid nie — ons neem geen fooi van enigiemand nie, en ons het geen kommersiële verhouding met enige hospitaal nie.
Ons wil ook graag iets weet wat niemand in Indië tans weet nie: hoeveel van hierdie kinders daar is. Daar is geen Indiese register nie, geen insidensiesyfer nie, en geen data oor die natuurlike verloop nie. As jy gevalle behandel het, wil ons baie graag met jou praat.
Bronne
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation