Anza hapa
Umejulishwa hivi punde.
Vuta pumzi. Hali hii inaweza kutibiwa, na watoto wenye hali hii hukua.
Huenda tayari umeitafuta mtandaoni, na huenda tayari umesoma kitu cha kutisha. Mengi ya yanayoandikwa kuhusu Hitilafu ya Mshipa wa Galen mtandaoni yanaeleza kuhusu watoto wagonjwa zaidi, au yanaeleza jinsi mambo yalivyokuwa miaka thelathini iliyopita. Wala mmoja si mtoto wako.
Jambo la kwanza la kuelewa
Matibabu haya yanaitwa embolisheni. Daktari hupitisha bomba jembamba sana kupitia mshipa wa damu na kuzifunga miunganisho isiyo ya kawaida kutoka ndani. Fuvu la kichwa halifunguliwi. Kwa kawaida hufanywa kwa hatua, katika taratibu zaidi ya moja.
Anayefanya hivi ni daktari bingwa wa neuroradiolojia ya kuingilia kati. Wako wachache sana nchini India, na hili si jambo ambalo daktari wa kawaida wa upasuaji wa ubongo anapaswa kujaribu.
Maswali ya kuuliza, kabla ya kukubali jambo lolote
Una haki ya kuuliza haya. Daktari mzuri hatajali. Yaandike na uyachukue pamoja nawe, kwa sababu hutayakumbuka ukiwa chumbani.
- Umetibu wewe binafsi kesi ngapi za Hitilafu ya Mshipa wa Galen? (Si AVM za ubongo. Hii hasa.)
- Je, kuna daktari bingwa wa neuroradiolojia ya kuingilia kati hapa, au tutarejeshwa mahali pengine?
- Je, hospitali hii ina kitengo cha wagonjwa mahututi cha neva kwa watoto?
- Mpango ukoje kama mtoto wangu atahitaji matibabu ya haraka, na itakuwaje tukisubiri?
- Unaweza kuandika utambuzi na mpango, ili niweze kupata maoni ya pili?
Mambo mawili yanayofaa kumwambia daktari wako
Sisi si madaktari, na haya si maagizo. Ni mambo mawili yaliyoelezwa vizuri katika machapisho ya kitabibu, ambayo mara nyingi familia hazijulishwi, na una haki ya kuyazungumzia.
Kama mtoto wako hajazaliwa bado
Mahali na jinsi mtoto wako atakavyozaliwa kuna umuhimu, kwa sababu masaa ya kwanza yanaweza kuwa na umuhimu. Omba kurejeshwa kwenye kituo kinachoweza kutibu hili kabla ya kuzaliwa, si baadaye — kuhamishwa ni ngumu zaidi kwa mtoto mchanga mgonjwa kuliko kwa mimba.
Kama kuna uwezekano mtoto wako atahitaji matibabu siku za kwanza za maisha, inafaa kuuliza timu kuhusu upatikanaji wa mshipa wa ateri ya kitovu wakati wa kuzaliwa. Inahitaji kupangwa mapema, na inaweza kurahisisha matibabu.
Na hata kama matibabu hayahitajiki mara moja, mara nyingi yanahitajika karibu na umri wa miezi minne. Hili si jambo la kuliacha na kuliangalia tu.
Hakuna ulichofanya kilichosababisha hili
Hili ndilo sentensi tunayotaka zaidi usome, na linatoka Great Ormond Street Hospital: Hitilafu ya Mshipa wa Galen haisababishwi na chochote alichofanya au asichofanya mama wakati wa ujauzito. Huundwa katika wiki za kwanza, muda mrefu kabla ya mtu yeyote kujua. Kesi nyingi hazina chanzo kilichotambuliwa kabisa.
Si kila hadithi ni hadithi ya mafanikio. Lakini kila mtoto mwenye hali hii ana thamani, awe bado yupo pamoja nasi au la — na kama umempoteza mtoto wako, tupo hapa kwa ajili yako pia.
Hauko peke yako.
Zungumza nasi
Mmoja wetu amesimama pale pale ulipo sasa. Hatutakupa ushauri wa kitabibu, lakini tunaweza kukusaidia kuamua pa kwenda na jinsi ya kulipia gharama — na tunaweza kusikiliza.
Kama mtoto wako hajisikii vizuri sasa hivi, usitusubiri. Nenda hospitalini na uwaombe wazungumze na daktari bingwa wa neuroradiolojia ya kuingilia kati wa watoto. Kisha tutumie ujumbe.