Kwa madaktari
Hitilafu ya Mshipa wa Galen
Huenda usiwahi kuona kesi moja. Ukiona, huenda itakuwa mtoto mchanga mgonjwa zaidi wa wiki yako, na utambuzi hauko wazi. Ukurasa huu ndio kile tulichotamani daktari aliyemwona binti yetu angepewa.
Kuhusu ukurasa huu. Kila kauli ya kitabibu hapa imetokana na machapisho yaliyopitiwa na wenzake, na kila moja imeunganishwa na chanzo chake hapa chini. Imeandikwa kukusaidia kutambua Hitilafu ya Mshipa wa Galen na kumrejesha mgonjwa — si kuchukua nafasi ya tathmini ya mtaalamu.
Wakati wa kuishuku
Kushindwa kwa moyo kusikoelezeka kwa mtoto mchanga
Ikiwa na moyo wenye muundo wa kawaida. Hii ndiyo dalili ya kawaida na mara nyingi huchanganywa na ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa nao.
Mvumo wa fuvu la kichwa
Sikiliza kwa stethoskopu sehemu laini ya mbele ya kichwa na kwenye macho. Haigharimu chochote na mara nyingi ndiyo ugunduzi unaotatua kesi.
Mzunguko wa kichwa unaovuka viwango vya kawaida
Ukubwa wa kichwa usio wa kawaida, ikiwa na au bila hydrocephalus dhahiri, kwa mtoto mchanga.
Sehemu laini ya kichwa iliyovimba au iliyokakamaa
Ikiwa na mishipa ya ngozi ya kichwa na uso iliyodhahiri na iliyopanuka.
Kuchelewa kukua au degedege kwa mtoto mkubwa kidogo
Ikiwa na kichwa kikubwa. Wanaojitokeza baadaye ndio wale ambao India inawakosa.
Nini cha kupiga picha
Uchunguzi wa sauti wa fuvu kwa kutumia Doppler ya rangi kupitia sehemu laini ya mbele ya kichwa kwa kawaida utaonyesha hali hii, na unapatikana karibu kila mahali. Ni kipimo cha kwanza kinachofaa kwa mtoto mchanga yeyote mwenye kushindwa kwa moyo kusikoelezeka na echo ya kawaida.
MRI pamoja na MR angiography huonyesha hali hii kwa undani. Angiography ya katheta hufanywa na timu ya kuingilia kati kama sehemu ya kupanga matibabu — si kipimo cha uchunguzi wa awali.
Wapi kumrejesha mgonjwa
Hali hii hutibiwa kwa embolisheni ya endovascular, kwa kawaida kwa hatua, na daktari bingwa wa neuroradiolojia ya kuingilia kati au daktari bingwa wa upasuaji wa mishipa ya neva. Si upasuaji wa wazi, na si kesi ya orodha ya kawaida ya upasuaji wa neva.
Tunaorodhesha kituo tu baada ya kukithibitisha kwa simu na idara yenyewe — mshauri aliyetajwa jina, namba ya moja kwa moja ya idara, njia ya kurejesha mgonjwa, na tarehe tuliyothibitisha mara ya mwisho.
Hiyo ni kiwango cha juu kilichowekwa kwa makusudi, na tunakishikilia: hatuchapishi jina la hospitali mpaka tumezungumza na idara hiyo wenyewe. Kama una mtoto mbele yako sasa, tutumie ujumbe au tuma barua pepe contact@vogmindiafoundation.org nasi tutakuambia tunachojua.
Kama unatibu hali hii
Tungependa kusikia kutoka kwako, na tungependa kukuorodhesha. Sisi ni shirika linaloendeshwa na wazazi, si biashara ya kurejesha wagonjwa — hatuchukui ada kutoka kwa yeyote, na hatuna uhusiano wowote wa kibiashara na hospitali yoyote.
Tungependa pia kujua jambo ambalo hakuna anayelijua nchini India kwa sasa: ni watoto wangapi wenye hali hii. Hakuna orodha ya kitaifa ya India, hakuna takwimu ya matukio, na hakuna data ya mwenendo wa kiasili wa ugonjwa. Kama umetibu kesi, tungependa sana kuzungumza nawe.
Vyanzo
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation