هتان شروع ڪريو
توهان کي هينئر ئي ٻڌايو ويو آهي.
هڪ ساهه کڻو. هن حالت جو علاج ٿي سگهي ٿو، ۽ جن ٻارن کي اها آهي اُهي وڏا ٿيندا آهن.
توهان شايد اڳ ۾ ئي ان بابت ڳولا ڪري چڪا هجو، ۽ شايد ڪا خوفناڪ ڳالهه پڙهي به چڪا هجو. آن لائين وين آف گيلن خرابيءَ بابت گهڻو ڪجهه جيڪو لکيل آهي اهو سڀ کان بيمار ٻارن جي باري ۾ آهي، يا اهو ٻڌائي ٿو ته ٽيهه سال اڳ ڪيئن هوندو هو. انهن مان ڪو به توهان جو ٻار ناهي.
سمجهڻ لاءِ پهرين ڳالهه
علاج کي ايمبولائيزيشن (embolisation) چئبو آهي. هڪ ڊاڪٽر رت جي رڳ مان هڪ تمام نفيس ٽيوب مٿي کڻي وڃي ٿو ۽ غير معمولي ڳانڍاپن کي اندران بند ڪري ٿو. کوپري نه کولي ويندي آهي. اهو عام طور تي مرحلن ۾ ٿيندو آهي، هڪ کان وڌيڪ عمل ذريعي.
اهو ڪم ڪندڙ هڪ انٽروينشنل نيوروريڊيالاجسٽ هوندو آهي. ڀارت ۾ اهڙا تمام گهٽ ماڻهو آهن، ۽ هيءَ اها شيءِ ناهي جنهن جي ڪوشش عام نيوروسرجن کي ڪرڻ گهرجي.
ڪنهن به ڳالهه تي راضي ٿيڻ کان اڳ پڇڻ لاءِ سوال
توهان کي اهي پڇڻ جو پورو حق آهي. هڪ سٺو ڊاڪٽر ان تي ڪا اعتراض نه ڪندو. انهن کي لکي رکو ۽ پاڻ سان کڻي وڃو، ڇو ته ڪمري ۾ توهان کي اهي ياد نه رهندا.
- توهان ذاتي طور تي ڪيتريون وين آف گيلن خرابيون علاج ڪيون آهن؟ (دماغي AVMs نه. هيءَ خاص هڪ.)
- ڇا هتي ڪو انٽروينشنل نيوروريڊيالاجسٽ آهي، يا اسان کي ڪٿي ٻئي هنڌ موڪليو ويندو؟
- ڇا هن اسپتال ۾ پيڊياٽرڪ نيورو-انٽينسِو ڪيئر يونٽ آهي؟
- جيڪڏهن منهنجي ٻار کي فوري طور تي علاج جي ضرورت پوي ته منصوبو ڇا آهي، ۽ جيڪڏهن اسين انتظار ڪريون ته ڇا ٿيندو؟
- ڇا توهان تشخيص ۽ منصوبو لکي ڏيندؤ، ته جيئن مان ٻي راءِ وٺي سگهان؟
توهان جي ڊاڪٽر کي ٻڌائڻ جهڙيون ٻه ڳالهيون
اسين ڊاڪٽر ناهيون، ۽ هيءَ ڪا هدايت ناهي. اهي ٻه ڳالهيون آهن جيڪي طبي ادب ۾ چڱي طرح بيان ٿيل آهن، جيڪي اڪثر خاندانن کي نه ٻڌايون وينديون آهن، ۽ جن کي اٿارڻ جو توهان کي حق آهي.
جيڪڏهن توهان جو ٻار اڃا ڄائو ناهي
توهان جو ٻار ڪٿي ۽ ڪيئن ڄمندو، اهو اهم آهي، ڇو ته پهريان ڪلاڪ اهم ٿي سگهن ٿا. اهڙي مرڪز ڏانهن موڪلجڻ جي گذارش ڪريو جيڪو ڄمڻ کان اڳ علاج ڪري سگهي، پوءِ نه — هڪ بيمار نئين ڄاول ٻار سان منتقلي، حمل جي حالت کان تمام ڏکي آهي.
جيڪڏهن امڪان آهي ته توهان جي ٻار کي زندگيءَ جي پهرين ڏينهن ۾ علاج جي ضرورت پوندي، ته ٽيم کان ڄمڻ وقت نال جي شريان واري رسائي (umbilical arterial line access) بابت پڇڻ فائديمند آهي. ان جو اڳواٽ منصوبو ٺاهڻو پوندو، ۽ اهو علاج کي آسان بڻائي سگهي ٿو.
۽ جيڪڏهن علاج جي فوري ضرورت ناهي، ته اڪثر ان جي ضرورت اٽڪل چئن مهينن جي عمر تائين پوي ٿي. هيءَ اها ڳالهه ناهي جنهن کي ڇڏي ڏسبو ته ڇا ٿئي ٿو.
توهان جي ڪنهن به ڪم اهو ڪونه پيدا ڪيو
هيءَ اها سٽ آهي جيڪا اسين سڀ کان وڌيڪ چاهيون ٿا ته توهان پڙهو، ۽ اها Great Ormond Street Hospital کان آئي آهي: وين آف گيلن خرابي ان ڪري نه ٿيندي آهي ته ماءُ حمل دوران ڪجهه ڪيو يا نه ڪيو. اها پهرين هفتن ۾ ٺهي ٿي، گهڻو اڳ ان کان جو ڪنهن کي خبر پوي. اڪثر ڪيسن جو ڪو به سڃاتل سبب ئي ناهي.
هر ڪهاڻي ڪامياب ڪهاڻي ناهي هوندي. پر هن حالت وارو هر ٻار قيمتي آهي، ڀلي هو اسان سان گڏ هجي يا نه — ۽ جيڪڏهن توهان پنهنجو ٻار وڃايو آهي، اسين توهان لاءِ به هتي آهيون.
توهان اڪيلا ناهيو.
اسان سان ڳالهايو
اسان مان هڪ ٺيڪ اُتي بيٺو رهيو آهي جتي توهان هينئر بيٺا آهيو. اسين توهان کي طبي صلاح نه ڏينداسين، پر اسين توهان جي مدد ڪري سگهون ٿا ته ڪيڏانهن وڃجي ۽ خرچ ڪيئن ڀرجي — ۽ اسين ٻڌي سگهون ٿا.
جيڪڏهن توهان جو ٻار هينئر بيمار آهي، ته اسان جو انتظار نه ڪريو. اسپتال وڃو ۽ انهن کي چئو ته ڪنهن پيڊياٽرڪ انٽروينشنل نيوروريڊيالاجسٽ سان ڳالهايو. پوءِ اسان کي پيغام ڏيو.