ڊاڪٽرن لاءِ
وين آف گيلن خرابي
توهان شايد ڪڏهن به هڪ ڪيس نه ڏسو. جيڪڏهن ڏسو، ته اهو شايد توهان جي هفتي جو سڀ کان بيمار نئون ڄاول ٻار هوندو، ۽ تشخيص صاف ظاهر نه هوندي. هيءَ صفحو اهو آهي جيڪو اسين چاهيون ٿا ته ان ڊاڪٽر کي ڏنو وڃي ها جنهن اسان جي ڌيءَ کي ڏٺو هو.
هن صفحي بابت. هتي هر ڪلينڪل بيان شايع ٿيل، پيئر-ريويو ٿيل ادب مان کنيل آهي، ۽ هر هڪ هيٺ پنهنجي ذريعي سان لنڪ ٿيل آهي. اهو توهان جي مدد لاءِ لکيو ويو آهي ته وين آف گيلن خرابي کي سڃاڻي ان کي موڪلي سگهو — نه ماهر جي جاچ جي جاءِ وٺڻ لاءِ.
ڪڏهن ان جو شڪ ڪجي
نئون ڄاول ٻار ۾ غير واضح هاءِ-آئوٽ پُٽ ڪارڊيڪ فيلور
سٽرڪچرل طور تي نارمل دل سان. هيءَ ڪلاسيڪل پيشڪش آهي ۽ اڪثر ان کي پيدائشي دل جي بيماري سمجهي غلطي ڪئي ويندي آهي.
ڪرينيل برُوئٽ (cranial bruit)
اڳيان واري فونٽينيل ۽ اکين جي کاڏن کي آسڪلٽ ڪريو. ان جو ڪو به خرچ ناهي ۽ اڪثر اهو ئي اهو نتيجو آهي جيڪو ڪيس کي کولي ٿو.
مٿي جو گھيرو سينٽائلز پار ڪندي
هڪ ٻار ۾ ميڪروسيفلي (macrocephaly)، ظاهر هائيڊروسيفالس سان يا ان کان سواءِ.
ٻاهر ڦاٿل يا سخت فونٽينيل
نمايان، ڦهليل کوپري ۽ منهن جي رڳن سان.
وڏي عمر جي ٻار ۾ ترقياتي دير يا دورا (seizures)
وڏي مٿي سان. دير سان پيش ٿيندڙ ڪيس اُهي آهن جيڪي ڀارت وڃائي رهيو آهي.
ڇا اِميج ڪجي
اڳيان واري فونٽينيل ذريعي ڪلر ڊاپلر (colour Doppler) سان ڪرينيل الٽراسائونڊ عام طور تي ان کي ڏيکاريندو، ۽ اهو تقريباً هر هنڌ موجود آهي. اهو ڪنهن به نئين ڄاول ٻار ۾ جنهن کي غير واضح دل جي ناڪامي ۽ نارمل ايڪو هجي، ان لاءِ هڪ مناسب پهريون ٽيسٽ آهي.
MR انجيوگرافي سان MRI ان جي خصوصيت ٻڌائي ٿي. ڪيٿيٽر انجيوگرافي انٽروينشنل ٽيم پاران علاج جي منصوبابندي جي حصي طور ڪئي ويندي آهي — اها ڪا اسڪريننگ ٽيسٽ ناهي.
ڪٿي موڪلجي
ان جو علاج اينڊووسڪيولر ايمبولائيزيشن ذريعي ٿئي ٿو، عام طور تي مرحلن ۾، هڪ انٽروينشنل نيوروريڊيالاجسٽ يا نيورو-اينڊووسڪيولر سرجن پاران. اها اوپن سرجري ناهي، ۽ اهو ڪو عام نيوروسرجيڪل لسٽ وارو ڪيس ناهي.
اسين ڪنهن مرڪز کي فقط تڏهن فهرست ۾ شامل ڪريون ٿا جڏهن اسان ان کي پاڻ ڊپارٽمينٽ سان ٽيليفون تي تصديق ڪري چڪا هجون — نالي واري ڪنسلٽنٽ، ڊپارٽمينٽ جو سڌو نمبر، موڪلڻ جو رستو، ۽ اها تاريخ جڏهن اسان آخري ڀيرو ان جي تصديق ڪئي هئي.
اهو ارادتاً هڪ مٿانهون معيار آهي، ۽ اسين ان تي قائم آهيون: اسين ڪنهن اسپتال جو نالو شايع نه ٿا ڪريون جيستائين اسان پاڻ ان ڊپارٽمينٽ سان ڳالهايو نه هجي. جيڪڏهن هينئر توهان جي سامهون هڪ ٻار آهي، ته اسان کي پيغام ڏيو يا contact@vogmindiafoundation.org تي اي ميل ڪريو ۽ اسين توهان کي ٻڌائينداسين ته اسان کي ڇا خبر آهي.
جيڪڏهن توهان هن حالت جو علاج ڪريو ٿا
اسين توهان کان ٻڌڻ چاهيون ٿا، ۽ اسين توهان کي فهرست ۾ شامل ڪرڻ چاهيون ٿا. اسين والدين پاران هلايل هڪ فائونڊيشن آهيون، نه ڪو موڪلڻ جو ڪاروبار — اسين ڪنهن کان به ڪا في نه ٿا وٺون، ۽ اسان جو ڪنهن به اسپتال سان ڪو تجارتي لاڳاپو ناهي.
اسين اها به ڄاڻڻ چاهيون ٿا جيڪا هن وقت ڀارت ۾ ڪنهن کي به خبر ناهي: اهڙا ٻار ڪيترا آهن. ڪا به ڀارتي رجسٽري ناهي، نه ڪو واقعن جو انگ، ۽ نه ڪو قدرتي-تاريخ ڊيٽا. جيڪڏهن توهان ڪيس علاج ڪيا آهن، اسين توهان سان ضرور ڳالهائڻ چاهينداسين.
ذريعا
- Berenstein A, Paramasivam S, et al. Vein of Galen Aneurysmal Malformation: Advances in Management and Endovascular Treatment. Neurosurgery, 2019.
- Paramasivam S. Hydrocephalus in Vein of Galen Malformations. Neurology India, 2021.
- Lecce F, et al. UK national cohort of neonatal vein of Galen malformation, 2006–2016.
- Great Ormond Street Hospital — Vein of Galen malformation