અહીંથી શરૂ કરો
તમને હમણાં જ કહેવામાં આવ્યું છે.
એક ઊંડો શ્વાસ લો. આ સ્થિતિની સારવાર થઈ શકે છે, અને જે બાળકોને તે હોય છે તે મોટાં થાય છે.
તમે કદાચ પહેલેથી જ તેના વિશે શોધ કરી હશે, અને કદાચ પહેલેથી જ કંઈક ભયાનક વાંચ્યું હશે. વેન ઓફ ગેલન મેલફોર્મેશન વિશે ઑનલાઇન લખાયેલી મોટાભાગની બાબતો સૌથી બીમાર બાળકોનું વર્ણન કરે છે, અથવા ત્રીસ વર્ષ પહેલાં પરિસ્થિતિ કેવી હતી તેનું વર્ણન કરે છે. આમાંનું કંઈ પણ તમારું બાળક નથી.
સૌથી પહેલી સમજવાની બાબત
સારવારને એમ્બોલાઇઝેશન (embolisation) કહેવાય છે. ડૉક્ટર એક ખૂબ ઝીણી નળી લોહીની નળીમાં ઉપર સુધી લઈ જાય છે અને અસામાન્ય જોડાણોને અંદરથી બંધ કરે છે. ખોપરી ખોલવામાં આવતી નથી. તે સામાન્ય રીતે તબક્કાવાર, એક કરતાં વધુ પ્રક્રિયામાં કરવામાં આવે છે.
તે કરનાર વ્યક્તિ ઇન્ટરવેન્શનલ ન્યુરોરેડિયોલોજિસ્ટ (interventional neuroradiologist) હોય છે. ભારતમાં તેમની સંખ્યા ખૂબ ઓછી છે, અને આ એવું નથી કે જે કોઈ સામાન્ય ન્યુરોસર્જન કરવાનો પ્રયાસ કરે.
કંઈ પણ સંમત થતાં પહેલાં પૂછવાના પ્રશ્નો
તમને આ પૂછવાની છૂટ છે. સારો ડૉક્ટર ખરાબ નહીં માને. તેમને લખી લો અને તમારી સાથે લઈ જાઓ, કારણ કે તે ઓરડામાં તમને તે યાદ નહીં આવે.
- તમે જાતે કેટલા વેન ઓફ ગેલન મેલફોર્મેશનની સારવાર કરી છે? (મગજના AVM નહીં. ખાસ આ જ.)
- શું અહીં ઇન્ટરવેન્શનલ ન્યુરોરેડિયોલોજિસ્ટ છે, કે અમને બીજે ક્યાંક રેફર કરવામાં આવશે?
- શું આ હૉસ્પિટલમાં પીડિયાટ્રિક ન્યુરો-ઇન્ટેન્સિવ કેર યુનિટ (paediatric neuro-intensive care unit) છે?
- જો મારા બાળકને તાત્કાલિક સારવારની જરૂર હોય તો શું યોજના છે, અને જો અમે રાહ જોઈએ તો શું?
- શું તમે નિદાન અને યોજના લખી આપી શકો, જેથી હું બીજો અભિપ્રાય લઈ શકું?
તમારા ડૉક્ટરને કહેવા યોગ્ય બે બાબતો
અમે ડૉક્ટર નથી, અને આ સૂચનાઓ નથી. આ બે એવી બાબતો છે જે તબીબી સાહિત્યમાં સારી રીતે વર્ણવેલી છે, જે પરિવારોને ઘણી વાર કહેવામાં આવતી નથી, અને જે ઉઠાવવાનો તમને હક છે.
જો તમારા બાળકનો હજુ જન્મ થયો નથી
તમારા બાળકનો જન્મ ક્યાં અને કેવી રીતે થાય છે તે મહત્ત્વનું છે, કારણ કે પહેલા કલાકો મહત્ત્વના હોઈ શકે છે. જન્મ પછી નહીં, પણ જન્મ પહેલાં એવા કેન્દ્રમાં રેફર થવાનું કહો જે આની સારવાર કરી શકે — બીમાર નવજાત શિશુ સાથે સ્થળાંતર કરવું, ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન કરવા કરતાં ઘણું અઘરું છે.
જો તમારા બાળકને જીવનના પહેલા દિવસોમાં જ સારવારની જરૂર પડે એવી શક્યતા હોય, તો ટીમને જન્મ સમયે અમ્બિલિકલ આર્ટેરિયલ લાઇન એક્સેસ (umbilical arterial line access) વિશે પૂછવું યોગ્ય છે. તેની અગાઉથી યોજના કરવી પડે છે, અને તે સારવારને સરળ બનાવી શકે છે.
અને જો તાત્કાલિક સારવારની જરૂર ન હોય, તો પણ ઘણી વાર લગભગ ચાર મહિનાની આસપાસ તેની જરૂર પડે છે. આ એવી બાબત નથી કે જેને છોડીને રાહ જોવાય.
તમે કરેલા કોઈ કામથી આ થયું નથી
આ એ વાક્ય છે જે અમે તમને સૌથી વધુ વંચાવવા માંગીએ છીએ, અને તે Great Ormond Street Hospital તરફથી આવે છે: વેન ઓફ ગેલન મેલફોર્મેશન ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન માતાએ કરેલા કે ન કરેલા કોઈ કામથી થતું નથી. તે પહેલા થોડા અઠવાડિયામાં જ બની જાય છે, કોઈને ખબર પડે તેના ઘણા સમય પહેલાં. મોટાભાગના કેસમાં કોઈ કારણ ઓળખાતું જ નથી.
દરેક વાર્તા સફળતાની વાર્તા હોતી નથી. પણ આ સ્થિતિ ધરાવતું દરેક બાળક મૂલ્યવાન છે, પછી ભલે તે આપણી સાથે હોય કે ન હોય — અને જો તમે તમારું બાળક ગુમાવ્યું હોય, તો અમે તમારા માટે પણ અહીં છીએ.
તમે એકલા નથી.
અમારી સાથે વાત કરો
અમારામાંનું એક જણ બરાબર એ જ જગ્યાએ ઊભું રહ્યું છે જ્યાં તમે ઊભા છો. અમે તમને તબીબી સલાહ નહીં આપીએ, પણ અમે તમને ક્યાં જવું અને ખર્ચ કેવી રીતે ચૂકવવો તે નક્કી કરવામાં મદદ કરી શકીએ — અને અમે સાંભળી શકીએ.
જો તમારું બાળક અત્યારે અસ્વસ્થ છે, તો અમારી રાહ ન જુઓ. હૉસ્પિટલ જાઓ અને તેમને એક પીડિયાટ્રિક ઇન્ટરવેન્શનલ ન્યુરોરેડિયોલોજિસ્ટ સાથે વાત કરવા કહો. પછી અમને સંદેશ મોકલો.