یہاں سے شروع کریں
ابھی ابھی آپ کو بتایا گیا ہے۔
ایک گہری سانس لیں۔ اس حالت کا علاج ممکن ہے، اور اس میں مبتلا بچے بڑے ہوتے ہیں۔
آپ نے شاید پہلے ہی اس کے بارے میں تلاش کر لیا ہوگا، اور شاید کچھ خوفناک پڑھ بھی لیا ہوگا۔ انٹرنیٹ پر ویین آف گیلن میلفارمیشن کے بارے میں لکھی گئی زیادہ تر باتیں سب سے زیادہ بیمار بچوں کے بارے میں ہیں، یا تیس سال پہلے کے حالات بیان کرتی ہیں۔ ان میں سے کوئی بھی آپ کا بچہ نہیں ہے۔
سب سے پہلے سمجھنے کی بات
اس علاج کو ایمبولائزیشن کہا جاتا ہے۔ ایک ڈاکٹر خون کی نالی کے ذریعے ایک بہت باریک ٹیوب داخل کرتا ہے اور غیر معمولی روابط کو اندر سے بند کر دیتا ہے۔ کھوپڑی نہیں کھولی جاتی۔ یہ عام طور پر مراحل میں، ایک سے زیادہ طریقہ کار میں کیا جاتا ہے۔
یہ کام کرنے والا شخص ایک انٹروینشنل نیورو ریڈیولوجسٹ ہوتا ہے۔ ہندوستان میں ایسے ماہرین بہت کم ہیں، اور یہ ایسی چیز نہیں ہے جسے ایک عام نیوروسرجن کو آزمانا چاہیے۔
کسی بھی بات پر رضامند ہونے سے پہلے پوچھے جانے والے سوالات
آپ کو یہ سوالات پوچھنے کا پورا حق ہے۔ ایک اچھے ڈاکٹر کو کوئی اعتراض نہیں ہوگا۔ انہیں لکھ لیں اور اپنے ساتھ لے جائیں، کیونکہ کمرے میں آپ کو یہ یاد نہیں رہیں گے۔
- آپ نے ذاتی طور پر کتنے ویین آف گیلن میلفارمیشن کے کیسز کا علاج کیا ہے؟ (دماغی AVMs نہیں۔ یہی حالت۔)
- کیا یہاں کوئی انٹروینشنل نیورو ریڈیولوجسٹ موجود ہے، یا ہمیں کہیں اور ریفر کیا جائے گا؟
- کیا اس ہسپتال میں پیڈیاٹرک نیورو انٹینسیو کیئر یونٹ ہے؟
- اگر میرے بچے کو فوری علاج کی ضرورت پڑے تو منصوبہ کیا ہے، اور اگر ہم انتظار کریں تو کیا ہوگا؟
- کیا آپ تشخیص اور منصوبہ لکھ کر دے سکتے ہیں، تاکہ میں دوسری رائے لے سکوں؟
دو باتیں جو اپنے ڈاکٹر سے کہنے کے قابل ہیں
ہم ڈاکٹر نہیں ہیں، اور یہ کوئی ہدایات نہیں ہیں۔ یہ دو باتیں ہیں جو طبی لٹریچر میں اچھی طرح بیان کی گئی ہیں، جو اکثر خاندانوں کو نہیں بتائی جاتیں، اور جنہیں اٹھانے کا آپ کو پورا حق ہے۔
اگر آپ کا بچہ ابھی پیدا نہیں ہوا
آپ کا بچہ کہاں اور کیسے پیدا ہوتا ہے یہ اہمیت رکھتا ہے، کیونکہ ابتدائی گھنٹے اہم ہو سکتے ہیں۔ کسی ایسے مرکز میں ریفر ہونے کی درخواست کریں جو پیدائش سے پہلے اس کا علاج کر سکے، بعد میں نہیں — کیونکہ بیمار نوزائیدہ بچے کو منتقل کرنا حمل کے دوران منتقلی سے کہیں زیادہ مشکل ہوتا ہے۔
اگر آپ کے بچے کو زندگی کے پہلے دنوں میں علاج کی ضرورت پڑنے کا امکان ہے، تو ٹیم سے پیدائش کے وقت نال کی شریان تک رسائی (umbilical arterial line access) کے بارے میں پوچھنا مفید ہے۔ اس کی پیشگی منصوبہ بندی ضروری ہے، اور یہ علاج کو آسان بنا سکتا ہے۔
اور اگر فوری علاج کی ضرورت نہیں بھی ہے، تو عام طور پر تقریباً چار مہینے کی عمر تک اس کی ضرورت پڑ جاتی ہے۔ یہ ایسا معاملہ نہیں ہے جسے چھوڑ کر دیکھا جائے۔
آپ کی کسی بھی بات کی وجہ سے یہ نہیں ہوا
یہ وہ جملہ ہے جسے ہم سب سے زیادہ چاہتے ہیں کہ آپ پڑھیں، اور یہ Great Ormond Street Hospital کی طرف سے ہے: ویین آف گیلن میلفارمیشن کسی ماں کے حمل کے دوران کیے یا نہ کیے گئے کسی بھی کام کی وجہ سے نہیں ہوتی۔ یہ پہلے چند ہفتوں میں بنتی ہے، اس سے بہت پہلے جب کسی کو کچھ معلوم بھی نہیں ہوتا۔ زیادہ تر کیسز میں کوئی وجہ سرے سے معلوم ہی نہیں ہوتی۔
ہر کہانی کامیابی کی کہانی نہیں ہوتی۔ لیکن اس حالت میں مبتلا ہر بچہ قیمتی ہے، چاہے وہ ہمارے درمیان ہو یا نہ ہو — اور اگر آپ نے اپنا بچہ کھو دیا ہے، تو ہم آپ کے لیے بھی یہاں ہیں۔
آپ اکیلے نہیں ہیں۔
ہم سے بات کریں
ہم میں سے ایک بالکل اسی جگہ کھڑا رہ چکا ہے جہاں آپ اب کھڑے ہیں۔ ہم آپ کو طبی مشورہ نہیں دیں گے، لیکن ہم آپ کی مدد کر سکتے ہیں کہ کہاں جانا ہے اور اخراجات کیسے پورے کرنے ہیں — اور ہم آپ کی بات سن سکتے ہیں۔
اگر آپ کا بچہ ابھی طبیعت ناساز ہے، تو ہمارا انتظار نہ کریں۔ ہسپتال جائیں اور ان سے کہیں کہ کسی پیڈیاٹرک انٹروینشنل نیورو ریڈیولوجسٹ سے بات کریں۔ پھر ہمیں پیغام بھیجیں۔